Retina Forum - Listy od Czytelników RF

LISTY OD CZYTELNIKÓW RETINA-FORUM

Witam serdecznie.
O tym, że mam zwyrodnienie barwnikowe dowiedziałam się mając jakieś 8 lat. Dziś mam 35 lat, jestem szczęśliwą mamą dwójki dzieci. Miesiąc temu przyznano mi pierwszą grupę. Nigdy nie zastanawiałam się jak mam żyć z tą chorobą. Zawsze tłumaczyłam sobie, że są ludzie gorzej chorzy, że trzeba się cieszyć póki widzę. I tak jest nadal, chociaż mam trudności przez małe pole widzenia to chcę żyć normalnie. Robię wszystko na co pozwoliła mi moja okulistka, lubię sprawności fizyczne bo dobrze robią mi na głowę. JEŚLI NIE MAMY NA COŚ WPŁYWU, NIE MOŻEMY NIC Z TYM ZROBIĆ TO WYSTARCZY DOSTRZEGAĆ PIĘKNO Z CAŁEJ INNEJ RESZTY. To tylko taki mały mój przekaz. I teraz pytanie, czy są jakieś potwierdzone badaniami czynności, które powodują szybsze zawężanie pola widzenia? Czego nie można robić? Co okulista, inne odpowiedzi. Z góry dziękuję za odpowiedź,
Kasia

Odpowiedź Redakcji RETINA FORUM - Witam serdecznie Pani Katarzyno,
na wstępie powiem Pani - dziękuję za ten miły e-mail, to jest to, co w moim charakterze, co takiego? Mimo choroby, trudności na drodze życia, trzeba mieć w sobie uśmiech, pogodę ducha, nadzieję. Pani Katarzyno, prowadzę tę stronę już 21 lat, jest w niej dużo porad, rozmów, artykułów itd. Dlaczego ją założyłem? Mnie też w wieku trzydziestu kilku lat poruszyła ta diagnoza i poszedłem drogą intensywnych poszukiwań m.in. badań naukowych niemal na całym świecie. Mając dużo wiedzy nie skrywałem jej dla siebie, lecz postanowiłem dzielić się nią z ludźmi tego bardzo potrzebującymi. Pani Katarzyno, czego nie robić, a co robić w przypadku zwyrodnienia barwnikowego siatkówki oka? O tym mówią naukowcy i ja też potwierdzam:
- nie palić papierosów,
- odrzucać pijaństwo, narkotyki,
- nie wpadać w stan depresji.
Co robić, aby spowalniać postęp tej choroby?
- bardzo ważna jest dobra dieta, można powiedzieć - tzw. śródziemnomorska,
- aktywność fizyczna, sport rekreacyjny, długie spacery, bieg, rower itd. To bardzo uaktywnia m.in. poprawia krążenie krwi, dotlenienie, a oczy... wręcz tego żądają :)
- stres... wow! Bardzo poruszyła mnie ta informacja naukowców, ale tu chodzi o drobny stresik w aktywnej pracy, działalności itd. Chodzi o to, że "przyklapnięcie" na fotelu, kanapie i nic nie robienie osłabia też... oczy,
- kilka miesięcy temu jeden z bardzo dobrych okulistów (wszczepił mi dobre soczewki usuwając mocną zaćmę oczu) polecił mi branie pastylek RESVEGA, bardzo dobre dla oczu, całkowicie naturalne (przez miesiąc dwie pastylki rano, przed jedzeniem, potem miesiąc przerwy i powrót do ich brania, oczy na to czekają:) ).
Pani Katarzyno, na stronie mojej RETINA FORUM (www.retina-forum.pl) zapraszam do posłuchania wywiadu ze mną, o tym jak i co robić dla zdrowia (na głównej stronie, po lewej stronie), a po prawej porady NA ZDROWIE itd.
Serdecznie pozdrawiam, życzę jak najlepszego zdrowia,
Piotr Stanisław Król
P.S. Zapraszam też Panią na moją literacką stronę Salonik Literacki, link:
www.salonik-literacki.pl
Taka działalność też poprawia drogę życia.

Witam, mam 32 lata i w zeszłym roku została postawiona mi diagnoza - zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Od mniej więcej 10 lat noszę okulary minusowe z cylindrami, poza tym towarzyszy mi też astygmatyzm. Mam bardzo ograniczone pole widzenia, w szczególności na lewe oko (o zmierzchu jestem w stanie zobaczyć tylko i wyłącznie miejsce, gdzie świeci światło, pod warunkiem jeśli mój wzrok jest skierowany dokładnie w miejsce oświetlone, wszystko dookoła jest czarne). Poza tym przystosowanie widzenia względem natężenia oświetlenia jest u mnie wydłużone. Mam też niewielkie problemy z widzeniem w ostrym świetle słonecznym. Wczoraj na wizycie kontrolnej lekarz okulista polecił mi okulary filtrujące (Kantenfilterbrille), jako pomoc w lepszym widzeniu i ochronie oczu przed szkodliwym wpływem promieni UV. Chciałam poznać opinie na temat takiego rozwiązania - czy te szkła faktycznie są w stanie w jakiś widoczny sposób pomoc mi w życiu codziennym. Z pozdrowieniami,
Paulina

Odpowiedź Redakcji RETINA FORUM - Pani Paulino, te szkła sam kiedyś sprawdziłem i muszę powiedzieć, że są bardzo dobre, szczególnie w tego typu schorzeniach oczu. Ochrona w 100. procentach przed szkodliwym promieniowaniem UV i ten znakomity kontrast widzenia. Polecam jednak dokonać wyboru pasującego dla Pani koloru szkieł. Miałem dwa rodzaje: jasnobrązowy i żółty. Ten drugi używałem np. podczas joggingu po lasach, gdzie biegnąc w zacienionych ścieżkach zachwycony byłem widokiem najdrobniejszych listków i ich żyłek, czasem z maleńkim owadkiem. Teraz mam już 63 lata, uprawiam sport rekreacyjny (polecam, naukowo udowodnione jak pozytywny ma to wpływ m.in. na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki) i noszę inne okulary. Przede mną prawdopodobnie zabieg usunięcia zaćmy (wyszarzył mi się pejzaż leśny :-( i nie tylko to ), ale być może znów wrócę do tych szkieł. Empirycznie sprawdziłem, POLECAM!
Z moją odpowiedzią postanowiłem sięgnąć do archiwum i przesłać Pani i wszystkim, którzy to czytają link do mojego artykułu sprzed prawie... 20 lat, pt.: "Okulary filtrujące - dlaczego je noszę" (KLIKMIJ TUTAJ)
To był kwartalnik RETINA, w którym byłem redaktorem prowadzącym.
Pani Paulino, serdecznie pozdrawiam i dziękuję za wizytę na stronie RF i wszysykim jej Gościom.
Piotr Stanisław Król

Czy można zachorować na RP, gdy nie ma innych przypadków w rodzinie?
Mam 18. lat. W wieku 5. lat podczas wakacji rodzice zauważyli, że mam problemy z poruszaniem się po zmroku. Zrobiliśmy badania w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, na podstawie których zdiagnozowano u mnie Barwnikowe Zwyrodnienie Siatkówki. Jednak następne badania wykonane w Poznaniu wykazały duże różnice, między badaniami z Warszawy (na podstawie badań z CZD wychodziło, że mój wiek to około 60. lat). Obecnie leczę się w Białymstoku. Lekarz prowadzący ma wątpliwości co do słuszności postawionej diagnozy, bowiem NIKT z mojej rodzinie nie był chory na to schorzenie. Jestem jedyną osobą z rodziny z takimi objawami. Czy na Barwnikowe Zwyrodnienie Siatkówki można zachorować, jeśli nikt z rodziny nie chorował na to? Czy choroba mogła powstać jako przypadkowa mutacja genów w moim przypadku?
Jakub z Lublina

Odpowiedź Redakcji RF (Piotr Stanisław Król) - Muszę przyznać, że pytanie to zadawano już wielokrotnie. Nawet lekarze pytając, czy w rodzinie ta choroba już występowała, gdy pada odpowiedź NIE, mają wątpliwości co do Retinitis Pigmentosa (zwyrodnienie barwnikowe siatkówki). Odpowiedź na pytanie: "Czy można zachorować na RP, gdy nie ma innych przypadków w rodzinie?" jest następująca: Nie można mieć tej choroby, gdy nie wystąpiła ona w rodzinie. Dlaczego? Jest to "przekaz" genetyczny, który w wielu przypadkach jest "skryty". Otóż bardzo wiele osób (można powiedzieć - prawie sto procent) nie zdaje sobie sprawy, że są nosicielami (a sami nie chorują) tej nieszczęsnej mutacji genetycznej. Mogą ją przekazywać kolejnym pokoleniom swojej rodziny też w formie "nosiciela", a nie objawów schorzenia, które jest od momentu poczęcie człowieka. Znam bardzo dużo dotkniętych tą chorobą osób, które przyznają, że w ich rodzinach ta choroba nie istniała. Ona istniała, ale w formie, jak powyżej określiłem, - "skrytej". Jedna z najcięższych odmian tej choroby jest związana z chromosomem X. Uszkodzony gen przekazywany jest przez matki (bardzo im współczuję), które będąc nosicielkami, same nie chorują. W tej grupie chorują tylko synowie. Córki, jeśli odziedziczą uszkodzony gen, przekazują go dalej. Ta grupa zachorowań na RP - to ok. 6 procent przypadków. Kolejnym "nierozpoznawalnym" jest dziedziczenie autosomalne recesywne - uszkodzony gen przekazywany jest przez ojca i matkę. Obydwoje rodzice są tylko nosicielami uszkodzonego genu. Sami nie chorują, natomiast dziecko ma RP. Jest to najczęstsza forma zachorowań - ok. 84 procent. Dziedziczenie autosomalne dominujące: jest "wiadome od podstaw" - występuje w tym wypadku, gdy jedno z rodziców jest chore na RP i przekazuje uszkodzony gen dziecku, które także choruje. Ten typ dziedziczenia występuje w przypadku ok. 10 procent zachorowań. Naukowcy twierdzą, że oprócz powyższych przyczyn tej mutacji genetycznej są też inne, ale bardzo rzadkie przypadki.
No cóż, smutne to, że Retinitis Pigmentosa jest "nieświadomie" w wielu przypadkach przekazywana kolejnym pokoleniom. Czy świadomie ktokolwiek by to chciał przekazać? Z pewnością NIE, na 100 procent! Obecnie trwają intensywne badania naukowe nad wprowadzeniem skutecznej terapii leczniczej dla pacjentów dotkniętych m.in. tym schorzeniam genetycznym. Japończycy są już blisko METY z metodą rewolucyjną - iPS ((indukowane pluripotencjalne komórki macierzyste, ang.: iPSC - induced pluripotent stem cells).
Mój drogi młody Jakubie, życzę Ci uleczenia z tej nieszczęsnej choroby i wszystkim dotkniętym tą "plątaniną genetyczną". Czas ją rozplątać!

Witam,
Mam 29 lat, od jakiegoś czasu zastanawiam się nad operacją plastyczną nosa. W liceum miałem złamanie i po zrośnięciu mam lekko krzywy nos, łącznie z przegrodami nosowymi. Nie przeszkadza mi to strasznie, ale kiedyś lekarz powiedział mi, że te przegrody to lepiej naprawić, gdyz może to w przyszłosci prowadzić do problemów z zatokami. O ile wcześniej to mnie nie dotyczyło, to ostatnio zdarzają się jakies drobne problemy z nimi. Kiedyś gdzieś słyszalem albo przeczytałem, że narkoza jest szkodliwa w przypadku barwnikowego zwyrodnienia siatkówki. Chciałem się upewnić, gdyz nie wiem czy powinienem szukać od razu chirurga, który wykona operację przy znieczuleniu miejscowym. Dodam jeszcze, że obecnie widzę nienajgorzej i jestem w stanie normalnie funkcjonować i pracować (praca przy komputerze). Nie prowadzę samochodu, ani też nigdy o tym nie myślałem.
Pozdrawiam,
Jan

Odpowiedź Redakcji RF (Piotr Stanisław Król) - Moim zdaniem operacja plastyczna nosa ze znieczuleniem miejscowym nie powinna działać negatywnie na siatkówkę oka. Sięgnę jeszcze po konsultację z profesorem specjalistą w zakresie m.in. tej choroby (genetyk, okulista). Na co warto zwrócić uwagę - dotlenienie organizmu ma wpływ na cały organizm i bardzo duży na oczy. Dlatego warto o to dbać.
Poniżej odpowiedź konsultacyjna znakomitego lekarza:
Odpowiedź na pytanie pacjenta jest bardzo krótka. jeżeli to możliwe, to należy unikać znieczulenia ogólnego (narkozy). Jeśli jest zagrożenie życia lub zdrowia i nie ma innego wyjścia - trzeba to robić. Jeżeli można uniknąć operacji lub zrobić ją w znieczuleniu miejscowym, to staramy się tak działać. Pozdrawiam serdecznie,
Prof. dr hab. med. Maciej Krawczyński

Witam,
mam 22 lata i jestem chory na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki. Czy picie alkoholu może spowodować przyśpieszenie degeneracji siatkówki? Czy powinienem całkowicie zrezygnować z alkoholu? Czy przy RP palenie marihuany jest również niewskazane, gdyż może prowadzić do pogorszenia choroby, czy nie ma to na RP żadnego wpływu?
Pozdrawiam,
Rafał z Warszawy

Odpowiedź Redakcji RF - Jeśli chodzi o picie alkoholu - w małych dawkach, np. kieliszek czerwonego wina do posiłku, lampka dobrego koniaku lub brandy, mają pozytywny wpływ na organizm. Poprawa krążenia, pozytywny wpływ na metabolizm, itd. A więc i nasz wzrok może tylko zyskać. Problem jest nie w alkoholu, jako takim, ale w jego spożywaniu, ilości. A więc reasumując - lampka dziennie (oczywiście, jeśli nie ma przeciwskazań zdrowotnych, wykluczających całkowicie picie alkoholu; przykład: zażywanie leków przeciwbólowych, psychotropowych, itp.).
Co do marihuany - jakiś czas temu spotkaliśmy się z medialną informacją, że ponoć pozytywnie wpływa na „to i owo”, także na retinitis pigmentosa. Problem w tym, że nie udowodniono tego w żadnych badaniach naukowych (mowa o wzroku). Wiemy natomiast, jakie są negtywne skutki. Jeśli mamy się wypowiedzieć na ten temat, to ZDECYDOWANIE ODRADZAMY.
Pozdrawiamy, Redakcja RF

Dzień dobry,
po kilku latach nie zerkania w Internet za newsami na temat barwnikowego zwyrodnienia siatkówki i nadziei na leczenie, trafiłem na materiał związany z NT-501 i info na stronie producenta z kwietnia tego roku o dobrym wpływie na „blokowanie” procesu degeneracji elementów czynnych dna oka oraz na dane o dobrym tolerowaniu preparatu w środowisku siatkówki.
Niestety żona ma tą przypadłość i poszukuję zwiastunów potencjalnych metod pomocy, leczenia, czy jest coś nowszego na co moglem nie trafić? Jak podejść do oferty chińskiego ośrodka w Pekinie, czyli metody operacyjnej, poprawiającej ukrwienie, to tylko reklama czy może coś ważnego na mapie rozwiązań?
Nie jesteśmy w stanie sami ocenić wagi i prawdziwości takich informacji, które mogą dawać złudną lub istotną nadzieję. Proszę o fachową podpowiedź i wskazówki (jeśli to możliwe).
Pozdrawiam
Jerzy H.

Odpowiedź Redakcji RF - Badania z NT-501 są w fazie doświadczeń, potrwa to jeszcze co najmniej kilkanaście miesięcy. Rzeczywiście, jest to dobra droga w kierunku ratowania i zabezpieczania fotoreceptorów w siatkówce oka. Festina lente - śpieszmy się powoli.
Metoda w Chinach, o której Pan pisze, jest zapewne związana w jakiś sposób z tzw. metodą kubańską. Raczej nie polecam. Na retinitis pigmentosa, jak do tej pory, nie ma skutecznej terapii. Natomiast można ją spowalniać, i to dosyć skutecznie. Przede wszystkim: odpowiednia dieta (najlepiej tzw. śródziemnomorska), aktywność ruchowa (to jest sposób na dotlenienie oraz poprawę metabolizmu). Generalna zasada w tej chorobie, to primum non nocere. Jakiś czas temu ukazał się obszerny artykuł naukowy (jest na stronie RF), zakończony tym właśnie stwierdzeniem.
A co do terapii sprawdzonej i skutecznej, to warto poczekać. Dużo się ostatnio dzieje w badaniach naukowych w tym zakresie.
Z pozdrowieniami
Piotr Stanisław Król

Witam,
jestem osobą z bardzo wysoką krótkowzrocznością ponad -20 D, plus minus, bo wada mi skacze, najczęściej w górę niestety :( Mam 34 lata, od 12 lat noszę kontakty i staram się mój problem zachować tylko dla siebie. Nie mam dziecka i nawet o tym nie myślę w związku z tą ciągłą, permanentną niepewnością jutra. Trafiłam na Waszą stronę w momencie gdy zaczęłam mieć problemy z mocno falującymi liniami w moich tabelkach excelowskich. Między innymi. Do napisania do Was skłonił mnie list Pani Barbary z Białegostoku o trudnościach w otrzymaniu zgody na pracę przy komputerze. Właśnie przeszłam przez to samo. Po raz pierwszy w życiu w przychodni medycyny pracy poważnie mnie ograniczono w czasie pracy przy monitorze i nie wiem jak to powiedzieć pracodawcy! Próbowałam przekonać okulistkę, tez nota bene starszą panią, że tak sobie organizuję pracę, żeby jak najczęściej odrywać się od komputera i kiedy to tylko możliwe, pracować z dokumentem w formie papierowej. Więc de facto stosuję sie do tego ograniczenia, o którym ona mówi! To leży W MOIM interesie, ale nie może to być ograniczenie FORMALNE, bo pracodawca nie może wiedzieć o moim problemie. Gdyby wiedział, nie zatrudnił by mnie. Jest to kwestia postrzegania kłopotów ze wzrokiem przez społeczeństwo, wg nich osoba słabo widząca = biała laska + renta, i pracodawcy nie są wolni od tego stereotypu, ponadto boją się jakiejś wydumanej odpowiedzialności za moje problemy. Pani okulistka niestety olała moją prośbę, przecież ona „nie może tego ZATAIĆ”. Czy jest to kwestia etyki lekarskiej? Proszę mi wytłumaczyć. Najważniejsze, ze ona zachowa się zgodnie z jakimiś tam ichniejszymi procedurami, a to że ja mogę stracić pracę to nie jej problem. Duża luksusowa przychodnia medycyny pracy w Warszawie - w poprzedniej pracy też byłam w niej, ale wtedy trafiłam na młodego okulistę, który po dlugaśnym oglądaniu moich oczu, i wzdychaniu, ochaniu i achaniu (zawsze tak reagują okuliści na widok dna mojego oka ;), owszem, wszystko skrzętnie odnotował w swojej kartotece, ale mnie na koniec powiedział „nie będę Pani rzucać kłód”. Fakt ze zgodę wydał mi tylko na 2 lata, ale to nie wzbudziło podejrzeń pracodawcy. Miałam nadzieję że tym razem będzie podobnie. A tu klops.
A okuliści? Od nich zawsze słyszałam tylko, cytuję „jeśli ma pani w genach minus 30 to bedzie minus trzydzieści”, „na to nie ma lekarstwa” „zdrowo żyć i się odżywiać”. Mówili o myopii. Ale na wadę -30 też są soczewki kontaktowe, natomiast ja mogę stracić wzrok z powodów nie będących myopią, choć z nią powiązanych, które zaczynają się na siatkówce. Na to jakoś nigdy mnie nikt nie uczulał :(
Obawiam się, że muszę wreszcie zmierzyć się z moim problemem, który od 12 lat (od kiedy noszę soczewki kontaktowe) próbowałam odsunąć na bok. Oo teraz, kiedy widzę wyraźne pogorszenie, do tego nowe objawy, o których wspomniałam na początku być może trzeba będzie się przekwalifikować, tylko na co, jeśli zupełnie nie mam predyspozycji do pracy z ludźmi, fizycznie też nie mogę pracować. Cała reszta zawodów bazuje na kontakcie z komputerem.
Teraz dopiero doceniam, co to znaczy widzieć. Słabo, ale jednak. Wcześniej czułam się pokrzywdzona przez los. Teraz chcę tylko zachować status quo, żeby się tylko nie pogarszało.. Tyle mojej historii.
pozdrawiam serdecznie
Monika

Odpowiedź Redakcji RF - Pani Moniko, komputer stał się oknem na świat dla osób z dysfunkcjami wzroku, a także szansą na pracę. Jakiś czas temu monitory rzeczywiście mogły szkodzić (CRT - wycofywane z rynku, ale jeszcze używane tu i ówdzie), nawet tym z bardzo dobrym wzrokiem, Obecne, tzw, ciekłokrystaliczne o bardzo znikomym promieniowanie, są przyjazne. Wiele funkcji systemowych znakomicie ułatwiają pracę każdemu, kto ma jakieś problemy. Skąd zatem ta nieufność niektórych lekarzy do komputerów? Czy komputer jest wrogiem dla osób m.in. z dysfunkcjami wzroku? Wręcz przeciwnie. Wielu z nich nie ma szans z pracą na „papierze”, a na kompie śmigają, że aż miło.
Oczywiście ergonomia pracy z komputerem jest bardzo ważna. DLA KAŻDEGO! Ale odsuwać kogoś dla świętego spokoju (własnego), jest niezbyt zrozumiałe. A teraz już konkretnie do Pani problemów - krótkowzroczość nie powinna być przeszkodą odsuwającą od pracy przy komputerze. Natomiast zniekształcenia linii wskazują na jakieś zmiany w siatkówce oka. Proponuję kontakt ze specjalistą w zakresie okulistyki. Trzeba się tym zająć. A co do komutera w Pani życiu zawodowym i osobistym? Ma być z Panią dalej, jak dobry przyjaciel.
Przy tej okazji zapraszam wszystkich zainteresowanych ergonomią pracy z komputerem do lektury mojego artykułu sprzed kilku lat, ale wciąz aktualnego, pt. „Komputer - przyjaciel czy wróg?” (Kwartalnik RETINA Nr 1(13)2006. Link: http://www.retina-forum.pl/retina/13/retina13.html#komputer
Serdecznie pozdrawiam
Piotr Stanisław Król

Witam, mam na imię Jarek. Wpisując w Google hasła, co może być przyczyną utraty widzenia podczas prowadzenia samochodu wieczorem lub nocą, wyskoczyła mi strona Retina-Forum. Przeczytałem artykuł i bardzo mnie to wystraszyło, ponieważ wszystkie objawy, które mam pokrywają się prawie z tym co jest na Forum. Nie powiem dokladnie kiedy, ale zauważyłem dwie dosyć duże kropki na lewym oku, mam na myśli czarne plamki, widzę je kiedy patrzę na coś jasnego, np. ścianę, są wtedy najlepiej widoczne. Co do prowadzenia samochodu wieczorem, w jeden wieczór dwa razy miałbym przez to wypadek. Najgorzej jest kiedy do tego jeszcze pada deszcz i jadą samochody z przeciwka. Wtedy nic nie widzę i muszę się zatrzymać. Nie będę za dużo się rozpisywał, proszę o jakąś radę. I czy to ma coś wspólnego z chorobą RP? Z góry dziękuję!

Odpowiedź Redakcji RF - Panie Jarku, to nie musi być akurat barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (retinitis pigmentosa), ale bardzo proszę udać się do okulisty na dokładne badanie dna oka, ERG (elektroretinografię). Trzeba jak najszybciej zdiagnozować przyczynę tych objawów. Może to być schorzenie, które można będzie skutecznie wyleczyć. Najważniejsza teraz jest szybka i prawidłowa diagnoza.

Witam wszystkich serdecznie :)
Na CRS choruję od 8 lat. Początek był dla mnie okrutny, jak dla każdego, kto dowiaduje się o swojej chorobie. Diagnozy, próby leczenia sterydami, dziesiątki kropli do oczu, preparatów odżywiających siatkówkę oka... Szereg zakazów: nie opalać się, nie korzystać z sauny, zdrowo jeść, nie pić, nie palić, nie stresować się. Zachorowałam mając 31 lat... od zawsze jestem osobą niepalącą, niepijącą, studiowałam na AWF-ie, gdyż przez całe życie związana byłam ze sportem. Usłyszałam, że trudno wskazać przyczynę, że taka moja uroda, gdyż chorują głównie wrażliwcy. Jestem zdania, że można zmienić własny charakter, ale zmienić własną naturę, sposób reagowania i postrzegania świata - jest cholernie ciężko... jak dla mnie jest to niemożliwe. Są oczywiście różne metody, które uczą odpoczywać i nabrać dystansu, różnego rodzaju techniki relaksacyjne, joga, ale to nie zawsze wystarcza. Przez pierwsze miesiące z chorobą, stałam się bardzo depresyjna, podłamana, myślałam, że kończy się to, co najlepsze i teraz będzie już tylko źle...
Nie radziłam sobie psychicznie z obrazem, który widzę, miałam zawroty głowy przez te wszystkie zniekształcenia. Ale kryzys minął. I z czasem mój mózg nauczył się postrzegać ten zniekształcony obraz jako normalny. Mimo, że nie istnieją dla moich oczu linie proste, że futryny w domu są „sfalowane”, a kiedy zasłonię ręką lewe oko, to prawe widzi twarze ludzi karykaturalnie.
Minęło 8 lat, dziś zrobiłam tomograf, bo jeszcze parę lat temu taka forma diagnozy była niemożliwa. W lewym oku mnóstwo blizn po wysiękach, rozsianych obwodowo. Dwa ogniska świeżo powstałe. W prawym oku, blizny i wysięk centralnie, dlatego to oko gorzej widzi i słabiej może podziwiać kolory, gdyż nie są już dla niego tak nasycone... I mimo, że minęło tych parę lat, to oprócz wydrukowanych obrazków, dostałam informację o braku lekarstwa, czyli nic nowego. Ale z gabinetu wyszłam z uśmiechem :)
2 lata temu straciłam pracę... stres... płacz... ale tylko przez chwilę. Od tego momentu zajmuję się fotografią, a to znak równości z tym, że spełniam swoje marzenie :) Z czasem Pasja stała się moją Pracą, robię to co kocham. Spędzam mnóstwo czasu przed komputerem i czasem moje oczy to odczuwają, ale myślę, że ten problem dotyczy wszystkich, którzy mają pracę przy komputerze. Mam własną stronę internetową i sporo fajnych sesji na swoim koncie. A to wiąże się z fajnymi kontaktami z ludźmi, no a przede wszystkim - człowiek czuje się spełniony :) I mimo, iż to co widzę w obiektywie, a potem na monitorze mojego komputera, jest pokrzywione i czasem wyjałowione z koloru, to wrzucam to zdjęcie na stronę, a potem przychodzi taki mail, cytuję: wiem , że zaczynam od banału, ale jestem oczarowana Pani sesjami... :-))) Pewnie każdy o tym wspomina, ale nie każdy fotograf potrafi sprostać oczekiwaniom bądź trafić w indywidualne gusta, to trudne i cenne zarazem . Oglądałam większość sesji (różnych tematycznie) i każdą jestem zachwycona, ich ciepłem, naturalnością, spontanicznością, nastrojem, kolorem...
I to jest ta największa nagroda! I dlatego wyszłam z uśmiechem z gabinetu, bo Panie mi pogratulowały, kiedy opowiedziałam, czym się zajmuję. Bo my nie mamy pojęcia, na co nas stać, nie mamy pojęcia o tym, że nasz organizm jest idealny - kiedy coś szwankuje, to uruchamia się jakiś mechanizm, który powoduje, że się DA! Tylko musimy tego chcieć. I musimy uwierzyć nie tylko w medycynę, lekarzy, przyjaciół - to oczywiście ważne - ale musimy uwierzyć przede wszystkim w SIEBIE.
Kochani, wszystko co nowe nas przeraża, ale dajcie sobie czas na oswojenie się ze swoją chorobą. Mimo pewnych ograniczeń, można z nią żyć normalnie. MOŻNA.
Beata Wojtczak

Odpowiedź Redakcji RF - Przeczytaliśmy, zajrzeliśmy na stronę beatawojtczak.pl i poczuliśmy powiew wspaniałego optymizmu. Mocno zaakcentowane przez Beatę, że się DA, że MOŻNA - mimo wszystko, na przekór przeszkodom, barierom, upadkom. Wstać, ominąć sposobem, przekształcić to w WARTOŚĆ. Od wieków artyści, pisarze, ludzie kultury to udowadniają. Ode an die Freude (Oda do radości) Beethovena, który być może niewiele z niej słyszał, ale pozwolił słuchać jej nam - wskazuje dobrą drogę... Beata Wojtczak o tym już WIE. Brawo!

Stwierdzono u mnie 6 lat temu Retinitis Pigmentosa. Otrzymałem z USA krople do oczu o nazwie: Brimonidine Tartrate Ophthalmic Solution 0,2%. Lekarz okulista stwierdził, że mogą byc pomocne w mojej chorobie. Mam pytanie - czy ktoś wie na temat tych kropli, i czy mogę je stosowac w Retinitis Pigmentosa. Proszę o odpowiedz. Pozdrawiam.
Marek T.

Odpowiedź Redakcji RF - Brimonidine Tartrate Ophthalmic Solution 0,2% przeznaczony jest do obniżania ciśnienia wewnątrzgałkowego, w tym - w jaskrze. Nie jest to w żadnym wypadku lek na retinitis pigmenosa (takiego do tej pory nie ma, choć prowadzone są liczne badania, m.in. z kwasem walproinowym, o czym wkrótce będzie informacja także na stronie RF). Przy stosowaniu ww. kropli należy konsultować ich stosowanie z lekarzem okulistą ze względu na działania uboczne. Jeśli pacjent stosuje tzw. miękkie soczewki kontaktowe należy odczekać z ich założeniem co najmniej 15 minut po wkropleniu leku.
red. Piotr Stanisław Król

Witam,
wczoraj podczas badania u lekarza medycyny lotniczej usłyszałem, że mam zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa). Czy myśli Pan, że rozsądne jest w ogóle próbowac z taką chorobą starać się przed komisją lotniczą o przyznanie licencji? Badanie trwało 10 minut, być może nie było więc dokładne...
Pozdrawiam
M.R.

Odpowiedź Redakcji RF - Przede wszystkim proszę nie opierać się na jednej diagnozie. Powinien Pan potwierdzić lub wykluczyć tę chorobę. Całe badanie trwało 10 minut!? Proszę w takim razie udać się do dobrego okulisty, który przeprowadzi szczegółowe badania i postawi diagnozę. Jeśli jednak ostateczna diagnoza będzie potwierdzoniem ww. choroby, w żadnym wypadku nie powinien Pan starać się o licencję pilota. Przykro mi, ale trzeba brać pod uwagę nie tylko swoje zdrowie i bezpieczeństwo, ale także i innych.
red. Piotr Stanisław Król

Witam serdecznie!
Mam bardzo ważne dla mnie pytanie i niezmiernie zależy mi na fachowej odpowiedzi. Mój syn (22 lata, ogólny stan zdrowia bardzo dobry) ma potwierdzone barwnikowe zwyrodnienie siatkówki oraz astygmatyzm obu oczu ok. +2 dioptri. Czy możliwa i bezpieczna jest laserowa korekcja astygmatyzmu oczu syna?
Niecierpliwie oczekuję na odpowiedź.
Pozdrawiam.
Lucyna N.

Odpowiedź Redakcji RF - Kilka dni temu podobne pytanie zadała Polka mieszkająca od wielu lat w Norwegii. Kiedy udzieliłem odpowiedzi potwierdziła, że żadna klinika w tamtym kraju nie chce zdecydować się na ten zabieg w sytuacji, gdy pacjent jest dotknięty chorobą oczu. Moja opinia (i nie tylko moja) jest następująca: podstawową zasadą w tej chorobie jest primum non nocere (po pierwsze nie szkodzić). Taką maksymą zakończyli kilka lat temu naukowcy obszerną pracę dot. retinitis pigmentosa i powiązanymi z tym schorzeniami wzroku.
(link: http://www.retina-forum.pl/retina/12/retina12.html#rp)
Zabieg laserowej korekcji wzroku jest w bardzo wysokim stopniu bezpieczny. Ale nie w 100 procentach. Każda komplikacja jest wielokrotnie bardziej niebezpieczna u osoby dotkniętej schorzeniem oczu niż u zdrowej. Oczywiście ostateczna decyzja należy do osoby zainteresowanej zabiegiem. Podejrzewam, że w prywatnych klinikach nie będą mieli żadnych obiekcji, co do przeprowadzenia zabiegu. Nasza opinia jest jednoznaczna - primum non nocere.
red. Piotr Stanisław Król

Witam, mało informacji znajduję o tzw. Central Serous Chorioretinopathy w skótach określany jako CRS. Ta angielzczyzna zaczyna być powszechna. Czy są jakiekolwiek zalecenia profilaktyczne i lecznicze. Badam się już od roku 1982 i psychicznie jestem gotowy ale przy postępie aparatury i oglądu - metody lecznicze wydaje się jak by stały w miejscu. Ostatnio mam adnotację - po przebytym CRS obu oczu - brak wskazań do leczenia?
Chętnie nawiąże kontakt z osobami o podobnych problemach dla wymiany informacji.
Z poważaniem
dr inż Jerzy Sękiewicz
Kraków
tel. 691765193
Skype; jerzy.sekiewicz1

Odpowiedź Redakcji RF - Jak do tej pory, jest Pan pierwszą osobą zwracającą się z pytaniem do RF w sprawie centralnej surowicznej choroidoretinopatii (CRS). Zapraszam osoby zainteresowane tą problematyką do kontaktu z RF oraz z Panem Sękiewiczem. Szczegółowe informacje o tym schorzeniu można znaleźć m.in. na stronie:
http://www.o kulistyka.com.pl/klinika/09_nr_79_art14.htm

Dlaczego JA?
Jak w temacie nie trudno zauważyć i mnie dostało się w spadku coś od przodków. RP - to było na początku przynajmniej coś mało dla mnie pojętego. Ale kiedy miałem niespełna 10 lat taką właśnie wiadomość otrzymałem w Centrum Zdrowia Dziecka. No i od tego czasu, a minęło już 16 lat - pytam dlaczego ja?. Na początku pytania te były bardzo częste i nurtowały nie tylko mnie ale i moich staruszków również. Teraz z problemem tym nauczyłem sie po prostu żyć. Długo by mi przyszło pisać o swoim życiu bo i ono barwne i mniej czy bardziej interesujące. Ale na początek mojej korespondencji z Państwem chciałem podziękować, że ktoś założył taką stronkę, gdzie pełno informacji i aktualności. Z niecierpliwością będę czekał na tą jedyną - a mianowicie na info o możliwośći wyleczenia. Postanowiłem napisać do Państwa tą wiadomość bo przecież nie kto inny jak właśnie WY wiecie o mnie i o nas najwięcej.
Pozdrawiam Łukasz T. z Konina

Odpowiedź Redakcji RF - „Dlaczego ja?” - to pytanie, które zadają sobie ludzie w każdej trudnej, osobistej sytuacji. Nie ma na nie prostej odpowiedzi. Choroba uwarunkowana genetycznie jest wynikiem gry w ruletkę naszym życiem, losem, przeznaczeniem. Można by w tym miejscu zapytać - Kto i po co w nią gra? Też nie znajdziemy na to odpowiedzi. Po prostu trzeba z tym żyć, iść do przodu mimo wszystko, a czasem i wszystkim. Dotkniętych chorobami, w tym i genetycznymi, było wielu znakomitych twórców, Beethoven, Graham Green, Lautrec, Degas, Homer, Bach, Czajkowski, Norwid... Wystarczy? Zapytajmy - Dlaczego oni...?
Można powiedzieć, że Łukasz wypowiedział te słowa nie tylko w swoim imieniu, ale także tysięcy innych ludzi, których dotknęła w życiu ciężka choroba, nieszczęście, tragedia. Pytanie, na które trudno było odpowiedzieć nawet największym filozofom. To nie znaczy, że nie warto o tym dyskutować, rozmawiać. Próby odnalezienia odpowiedzi na to - i wiele innych trudnych życiowych problemów - zawarte są m.in. w książce autora strony Retina Forum pt.: "Czy tędy na wyspy szczęśliwe... " [Wyd. Komograf 2008, ISBN 978-83-85907-55-8; więcej informacji na stronie: www.wyspy-szczesliwe.retina-forum.pl].
Jakże często wartościami o wiele cenniejszymi są: nieustanna wędrówka, poszukiwanie, przypadkowa rozmowa z drugim człowiekiem na rozstaju dróg niż odnalezienie "złotego runa", za którym nie ma już nic...
Serdecznie pozdrawiam i życzę wielu sukcesów w życiu, "choćby i na przekór całemu światu".
red. Piotr Stanisław Król

Panie Piotrze,
jestem po badaniu u lekarza medycyny pracy i okulisty, do którego ten lekarz mnie skierował. Kiedy zobaczyłam tę starszą, siwą kobietę (nie jest to dyskryminacja) pomyślałam, że pewnie będą problemy z pracą przy monitorze (LCD). Nie myliłam się. Dostałam zgodę do 1 godziny dziennie pracy. To zbyt mało żeby cokolwiek zrobić. Już chyba nawet do kadr nie pójdę, żeby się nie ośmieszać. Pani lekarz zobaczyła dwa małe zmętnienia w soczewce, które mam od dawna i stwierdziła, że to od komputera, więc profilaktycznie nie mogę z niego korzystać. Biorąc pod uwagę przyczyny zmętnień w soczewce nie powinnam wychodzić na słońce.
Piszę, bo jest mi ciężko z tą ciągłą dyskryminacją. Utrzymuję się z 492 zł renty. Chyba nie muszę wyjaśniać, jak bieda i wynikający z niej stres szkodzą oczom. Lekarze, którzy mnie leczą nigdy nie zabraniali mi kontaktu z komputerem. W przeszłości jednak doświadczałam wiele krzywd wynikających z decyzji lekarzy. Każda zgoda na pracę, a kiedyś i naukę była okupiona łzami i ogromnym stresem. Nawet jeśli komputer szkodzi oczom, to w dzisiejszych czasach nie da się uniknąć z nim kontaktu. Gdzie mam pracować? Na produkcji, sprzątać, w hipermarkecie? Tu też będzie problem, bo nie mogę wykonywać pracy ciężkiej fizycznie. Mam wrażenie, że to lekarze robią ze mnie większą kalekę niż jestem, a przy tym odbierają możliwość godnego życia, bo dysponując 492 zł miesięcznie, godne być nie może.
Bardzo chciałabym coś z tym zrobić, nagłośnić fakt, że komputery są też dla osób z wadą wzroku. W PFRON mi mówili, że mogą wspaniale wyposażyć moje miejsce pracy, że da mi to szansę pracować jak zdrowi. Nie wiem jednak jak przebić mur tych starych lekarzy, którzy zamiast aktualną wiedzą kierują się stereotypami i zabobonami.
Panie Piotrze, czy jest ktoś w tym kraju, kto mógłby, bądź nagłośnić, bądź wydać odgórne zalecenie, żeby nie odbierać słabowidzącym tej wielkiej szansy jaką daje dzisiejsza technika. Żeby lekarze nie stawali na drodze, żeby nie okaleczali bardziej niż zrobiła to choroba. MAM POWAŻNĄ CHOROBĘ, ALE CHCĘ GODNIE ŻYĆ. Nie mam bogatego męża, nie mam wysokiej renty, na to życie muszę sama zarobić i PRAGNĘ ŻEBY LEKARZE NIE ODBIERALI MI NA TO SZANSY. Proszę o nakierowanie mnie na osoby, bądź instytucje, które mogą pomóc w rozwiązaniu mojego, ale pewnie nie tylko, problemu.
Barbara Kraśnicka z Białegostoku

Odpowiedź Redakcji RF - Proponuję na początek odwołania się do Wojewódzkiego Lekarza Medycyny Pracy z prośbą o podanie konkretnych przepisów zabraniających osobom słabowidzącym i niewidomym pracy przy komputerze. Jakie to konkretne przepisy skłoniły panią doktor do zalecenia pracy przez jedną godzinę dziennie, jakież to groźne oddziaływanie ma na wzrok ciekłokrystaliczny monitor LCD? Jakiż to diabeł tkwi w tej cyfrowej maszynerii, że na jej widok obok niepełnosprawnego słychać z gabinetu - A kysz, a kysz maro przeklęta!
Kilka lat temu w jednbym z miesięczników "popełniłem" kilka odcinków pod zbiorczym tytułem "Komputer - przyjaciel czy wróg" oraz "Stanowisko komputerowe - przepisy, zalecenia, normy". Konkluzja po lekturze tych artykułów była jednoznaczna - komputer jest bardzo życzliwym przyjacielem. Dla osób z dysfunkcjami wzroku szczególnie życzliwym. Może w najbliższym czasie napiszę felieton pt.: "Lekarz medycyny pracy - przyjaciel czy wróg?".

Jeśli chcesz podjąć dyskusję w tej, czy innej ważnej sprawie - napisz. Jesteśmy otwartym, wolnym i niezależnym forum dyskusyjnym.

Listy od Czytelników RF

Witam,
dotyczy ROP (retinopatia wcześniaków) 5 stopnia naszego dziecka. Ponieważ nie słuchaliśmy rad, które zniechęcały nas do podjęcia jakichkolwiek kroków by walczyć o oczy naszego Krasnalka, mamy pewne doświadczenie. Chętnie służę pomocą werbalną i doświadczeniem logistycznym oraz "jak jest w innej kulturze medycznej" obsługuje się pacjenta. Po prostu chętnie pomogę komuś w potrzebie (niefinansowo). Jeżeli ktoś się z Panem kontaktuje w sprawie ROP 5 stopnia to proszę ewentualnie dać namiar na naszą stronę.
Dziękuję i pozdrawiam
Piotr Rokitowski

Odpowiedź Redakcji RF - Dziękuję za ten list i deklarację podzielenia się doświadczeniem z innymi rodzicami, których dzieci dotknięte zostały retinopatią wcześniaczą. Tutaj czas odgrywa ogromną rolę. Podaję adres strony Retinopatia STOP poświęconą Irmie Aishy Rokitkowskiej i jej „drodze ku światłu”: www.irmaaisha.republika.pl

Witam serdecznie,
przeczytałam artykuł na stronie i zaskoczyło mnie to, co jest zamieszczone w dziale "Jak żyć z RP?". Mam 23 lata i choruję na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki i gdybym nie chorowała, to przestraszyłabym się tego, co tam jest napisane. Może ja jestem w innej sytuacji, bo o mojej chorobie wiem, od kiedy ukończyłam 7 lat i już do niej przywykłam. Może osoby, które dowiedziały się o niej w późniejszym wieku mają trudniej, ale z pewnością nie jest tak źle z tym życiem. Mam już lunetowe pole widzenia, kurzą ślepotę, więc o zmierzchu jest ze mną źle, a w nocy tragicznie. Mam jednak pracę i studiuję, cieszę się życiem. Mam znajomych, większość z nich nawet nie wie, że na coś choruję, bo nie mówię o tym. Ci, co wiedzą, nie odsuwają się ode mnie, wręcz przeciwnie - zawsze służą pomocą o zmroku, bo praktycznie wtedy tylko pomoc jest mi potrzebna. Ostrość widzenia mam dobrą, no nie doskonałą, ale wada jest niewielka. Z tą chorobą naprawdę można żyć normalnie, no może nie całkiem, ale w 99% tak. Proszę, zamieście tam coś optymistycznego.
Z poważaniem
Katarzyna Mikulska

Odpowiedź Redakcji RF - Pani Katarzyno, jeśli brakowało w dziale "Jak żyć z RP" optymizmu, to Pani właśnie go dostarczyła. Z tą chorobą można żyć, realizować swoje plany, marzenia. Tak trzymać!

Witam serdeczni,
przeczytałem Pana artykuł odnośnie Retinitis Pigmentosa na Retina Forum. Mam kilka pytań i myślę, że mógłby mi Pan pomóc. Mama mojej dziewczyny jest właśnie chora na Retinitis Pigmentosa. Jak już sie dowiedziałem z forum jest to dziedziczna choroba i w dodatku nie uleczalna. Odnalazłem na stronie Stowarzyszenia AMD ośrodki badające i diagnozujące tą chorobę. Czy mógłby mi Pan polecić, który z nich jest najlepszy? Dziewczyna ma 19 lat i sama jeszcze nie wie czy chce się przebadać. I właśnie się zastanawiam czy warto jest ją namówić na badanie, skoro i tak choroba jest nie uleczalna, a dowiedzenie się w tak młodym wieku o niej chyba nie byłoby przyjemne.
Z góry dziękuje za opinie i odpowiedzi na moje pytania.
Damian N.

Odpowiedź Redakcji RF - Jak rozumiem, Pana dziewczyna nie jest chora, tylko jej mama. Jeśli w wieku 19 lat nie ma żadnych objawów choroby, to raczej nie sądzę, aby była dotknięta tym schorzeniem (przede wszystkim charakterystyczna jest wcześnie występująca "ślepota zmierzchowa"). Może natomiast być nosicielem choroby. Badanie dna oka i tak polecam. Każdy dobry okulista jest w stanie zdiagnozować stan siatkówki.

Dzień dobry,
gdzie w Warszawie mogę leczyć wysiękową postać (AMD) i ile kosztuje jeden zastrzyk preparatu LUCENTIS? Czy leczy się też w innych miastach w Polsce, jeśli tak to w jakich?
Tadeusz7

Odpowiedź Redakcji RF - Najbardziej aktualne informacje uzyska Pan w Stowarzyszeniu Retina AMD Polska
kontakt telefoniczny: tel/faks (0-22) 831-22-77, 831-22-71
Adres e-mail: RetinaAMD@RetinaAMD.org.pl
Adres do korespondencji:
Retina AMD Polska
ul. Konwiktorska 9, pok. 35
00-216 Warszawa

Dzień dobry,
mam 31 lat i jestem osobą niedowidzącą. Moje schorzenie polega na tym że słabo widzę o zmierzchu , wieczorem i w nocy oko nie adaptuje się do ciemności jak u zdrowej osoby. Natomiast w słoneczne dni słońce mnie oślepia, poza tym mam obustronny niedosłuch. Problemy te pojawiły się w wieku 5 lat, wtedy miałem wypadek rowerowy w wyniku którego podejrzewano u mnie pęknięcie czaszki. Od tego czasu tłumaczyłem sobie że to od tego wypadku mam problemy ze wzrokiem i ze słuchem, ale czytając artykuły na temat Retinitis Pigmentosa i Zespół Ushera mam obawy że może to ma podłoże genetyczne. Moje pytanie jest następujące: gdzie można fachowo zdiagnozować mój przypadek.
Dziękuję - Ireneusz W.

Odpowiedź Redakcji RF - Z Pana opisu można wnioskować, iż może być to zespół Ushera. Jednak dokładna diagnostyka należy do lekarza specjalisty. Polecam klinikę prof. Jerzego Szaflika w Warszawie, ul. Sierakowskiego 13, tel. (0-22) 618 84 85 wew. 5253 lub 5210.

Mam takie pytanie - dowiedziałęm się niedawno ze choruję na RP. Mógłby mi Pan napisać czy picie alkoholu ma jakikolwiek związek z RP?
Dzięki Piotrek

Odpowiedź Redakcji RF - Rozumiem, że mówimy o retinitis pigmentosa (zwyrodnieniu barwnikowym siatkówki)? Żadne badania naukowe nie udowodniły związku przyczynowego picia alkoholu z tym schorzeniem. Choroba ma podłoże genetyczne, a nie alkoholowe.

Witam!
Właśnie rok temu dowiedziałam się o tym, że mam centralne zwyrodnienie siatkówki! Mam 35 lat i za bardzo nie wiem, jak mam postępować z tą chorobą. O tym, że choruję dowiedziałam się przypatkiem, poszłam na bilans 4-latka z moją córeczką i okazało się, że ona ma jakiś problem, więc umówiłam całą moją rodzinę na badanie okulistyczne i okazało się, że z 4-osobowej rodziny ja mam najgorszy wzrok. Chodzę na badania kontrolne co 3 miesiące i biorę witaminy, czy powinnam zażywać jakieś inne leki?
Pozdrawiam
Bożena

Odpowiedź Redakcji RF - Z tego co Pani pisze wynika, że o zwyrodnieniu siatkówki dowiedziała się Pani przypadkiem. A więc nie było dotąd odczuwalnych, wyraźnych problemów ze wzrokiem? Proponuję przeprowadzenie bardzo dokładnych badań w celu postawienia diagnozy, o jaką konkretnie chorobę chodzi. To jest bardzo istotne dla wybrania właściwej terapii. Oczywiście może Pani wzmacniać siatkówkę odpowiedznią dietą i suplementami (o tym jest sporo na stronie RETINA FORUM). To, że schorzenie występuje u kilku osób w rodzinie może świadczyć o uwarunkowaniu genetycznym. Wskazana by była wizyta w poradni genetycznej.

Witam
bardzo zainteresował mnie artykuł o metodzie leczenia - Rheopherezie. Czy w Polsce jakaś placówka prowadzi tego typu terapie? Kilka dni temu stwierdzono u mnie mokrą wersję degeneracji plamki żółtej. Mam dopiero 48 lat a rokowania niedobre. Bardzo proszę o odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie
Beata

Odpowiedź Redakcji RF - Zabiegi rheopherezy nie są stosowane w Polsce. Nie udało się, jak na dzień dzisiejszy, stworzyć filii kliniki dr. Erdtrachta z Kolonii. Jednak polscy pacjenci są tam dobrze przyjmowani, a dr Erdtracht mówi po polsku, więc kontakt jest ułatwiony. Rheophereza jest zabiegiem ogólnoustrojowym, mającym dobry wpływ także na siatkówkę oka. W AMD są liczne przykłady polepszenia stanu zdrowia. Jednak raczej dotyczy to fazy suchej.
Jest Pani osobą jeszcze młodą, i już ma Pani mokrą odmianę AMD. Proponuję jak najszybszy kontakt z dobrym specjalistą. Polecam prof. Jerzego Szaflika, w którego klinice jest od niedawna stosowana rewolucyjna terapia z zastosowaniem leku Lucentis. Metoda ta nie tylko powstrzymuje postęp choroby, ale także w wielu przypadkach cofa w pewnym zakresie jej skutki.
Podaję kontakt:
Katedra i Klinika Okulistyki II WL Akademii Medycznej
ul. Sierakowskiego 13
03-709 Warszawa
tel. centr. 618-84-85
O Lucentis można dowiedzieć się więcej na stronie internetowej www.RetinaAMD.org.pl - są tam zamieszczone informacje z konferencji prasowej w Klinice prof. Jerzego Szaflika nt. tej terapii. Polecam też znakomitą stronę w całości poświęconą tej problematyce - ForumAMD, adres www.forumamd.pl/

Witam,
czy wie pan coś na temat leku, o którym mówili w telewizji na AMD, lek o nazwie Ranibizumab, króry hamuje rozwój AMD, a nawet przynosi poprawę widzenia? Czy ten lek jest także stosowany w chorobie retinitis pigmentosa, czy tylko AMD>
Pozdrawiam
szoszo3

Odpowiedź Redakcji RF - Brałem udział w tej konferencji prasowej w klinice prof. Szaflika. Lek nosi nazwę Lucentis i jest dopuszczony do stosowania w Polsce. Stosowany jest w wysiękowym AMD i rzeczywiście nie tylko może powstrzymywać proces degeneracji plamki żółtej oka, ale również w wielu przypadkach poprawiać wzrok. Lucentis nie jest stosowany w retinitis pigmentosa. Podłoże tej choroby jest zupełnie inne. Zapraszam na stronę www.RetinaAMD.org.pl, gdzie w „Aktualnościach” zamiezczony jest materiał prasowy z ww konferencji.

Dzień dobry!
Jestem od niedawna tyflopedagogiem w jednej ze szkół, obecnie pracuję nad usprawnianiem widzenia, koordynacją wzrokowo-ruchową. Między innymi moją podopieczną jest dziewczyna, w II kl. gimnazjum. Ma barwnikowe zwyrodnienie siatkóki, ostanio towarzyszą Jej ogromn bóle głowy. Z diagnozy okulistycznej nie wiele wynika. Zaczynając od funkcjonalnej oceny widzenia jak należy właściwie pracować z osobą z RP.
Będę wdzięczna za wskazówki fachowca.
Pozdrawiam
Beata

Odpowiedź Redakcji RF - Niepokojące są, jak Pani określa "ogromne bóle głowy". Samo retinitis pigmentosa nie wywołuje takich objawów. Mogą być inne przyczyny, np. zły dobór szkieł optycznych. Należałoby to pilnie skonsultować z lekarzem okulistą. Na pytanie, jak należy postępować z osobą chorą na rp, odpowiedź brzmi - jak z każdą inną osobą z dysfunkcją wzroku. Należy zwrócić uwagę na ewentualne wystąpienie innych schorzeń. Retinitis pigmentosa dosyć często wchodzi w skład zespłów chorobowych, jak Usher, Bardet-Biedl i wiele innych. Na sprawność intelektualną samo rp nie ma wpływu. Znam wiele osób z tą chorobą znakomicie wykształconych i realizujących się z sukcesami w życiu zawodowym.

Witam.
Piszę z zapytaniem czym różni się jaskra od Retinitis Pigmentosa? Czy tez prowadzi do utraty wzroku?
Z gory dziekuje za informacje.
Klaudia K.

Odpowiedź Redakcji RF - Jaskra jest chorobą, której przyczyna leży w nieprawidłowym ciśnieniu śródgałkowym, nieleczona skutkuje m.in. uszkodzeniem nerwu wzrokowego i może powodować utratę wzroku. Retinitis pigmentosa, czyli barwnikowe zwyrodnienie siatkówki jest chorobą uwarunkowaną dziedzicznie, mutacja genowa powoduje nieprawidłowe wchłanianie czopków oraz pręcików w siatkówce oka, powodując tworzenie się na jej powierzchni tzw. złogów. Może to powodować w rezultacie stopniową uratę wzroku. Obydwie choroby skutkują tym samym, ale ich przyczyny są całkowicie różne.

Dzień dobry!
Czytam ten artykuł i dochodzę do wniosku że ja też to mam. Wieczorem nigdzie się nie poruszam ponieważ o tej porze bardzo kiepsko widzę i to samo jest w bardzo słoneczny dzień światło słoneczne tak mi przeszkadza, oślepia, że chwilami idąc chodnikiem nic nie widzę. Mam pytanie czy naprawdę nie można sobie pomóc, czy istnieją jakieś metody które łagodziłyby objawy choroby.
Dziękuję
RS

Odpowiedź Redakcji RF - Zdecydowanie łatwiej poradzić sobie ze światłem słonecznym. Polecam okulary filtrujące f-my ZEISS (Kantenfilterbrille) z oprawkami osłonowymi. Niczym w wyglądzie nie różnią się od modnych obecnie okularów przeciwsłonecznych, a niemal w 100 proc. chronią oczy przed promieniowaniem UV i UVB, zwiększają kontrast i komfort widzenia. Pełną ofertę można znaleźć np. na stronie specjalistycznego salonu optycznego www.optyka-sidor.pl. Z widzeniem nocnym jest gorsza sprawa. Są okulary filtrujące, które polepszają widzenie zmierzchowe (w kolorze żółtym lub jasnopomarańczowym), ale całkowicie nie eliminują wady. Trzeba jakoś sobie z tym radzić, np. zwolnić tempo poruszania się, nie chodzić po zmroku po nieznanych okolicach; a najlepiej w takich sytuacjach zdać się na pomoc innych. Warto wspomagać siatkówkę oczu preparatami (w rozsądnych ilościach!) np. Klarin z Luteiną, jeść dużo owoców i warzyw (szczególnie tych ciemnozielonych i pomarańczowo-czerwonych (karoten). Na stronie Retina Forum oraz w biuletynie Retina sporo o tym jest napisane.

Witam,
jakie moga wystapi korzyści i zagrożenia z poznawania genomu ludzkiego?
Pozdrawiam
Lidia Sz.

Odpowiedź Redakcji RF - Na to krótkie pytanie, można odpowiedzieć tak - z korzyściami i zagrożeniami w tym wypadku będzie, jak z wynalezieniem dynamitu przez szacownego Alfreda Nobla. To od samego człowieka będzie zależało, jak z tej wiedzy skorzysta.

Dzien dobry!
Mój chłopak ma 17 lat i wlaśnie wykryto u niego RP w bardzo wczesnym stadium. Jest podłamany ponieważ w jego rodzinie najczęściej RP kończylo się prawie zupełną utratą wzroku. Czy dzięki tak wczesnemu wykryciu choroby i włączeniu leczenia farmaceutycznego można jakoś zachamować jej rozwój? Bardzo proszę o radę, ponieważ czuję się trochę zdezorientowana, a chciałabym mu jakoś pomóc.
Ola K.

Odpowiedź Redakcji RF - Z pewnością lepiej wiedzieć wcześniej niż później. Choroba ta jest uwarunkowana genetycznie (w rodzinie były juz przypadki RP) i jej rozwój jest związany z daną mutacją genową. Postęp RP jest bardzo zróżnicowany u poszczególnych pacjentów. To, że nie ma jeszcze skutecznej terapii (prace w instytutach naukowych trwają i można ostrożnie mówić o nadziei) nie znaczy, że należy zalożyć ręce i nic nie robić. Na stronie RF oraz w publikacji RETINA (też tam dostępnej) jest cala masa informacji o tym, jaki wpływ mają: dieta, wspomaganie organizmu m.in. witaminowe, aktywny tryb życia itd. Przede wszystkim należy jednak stosować zasadę primum non nocere. Unikać metod szkodliwych np. ozonoterapii, ktora jest stosowana w Polsce, mimo bardzo negatywnych wyników badań w USA. Chlopak ma dopiero 17 lat, przed nim życie. Sądze, że ma bardzo duże szanse doczekać skutecznej terapii.

	Do Strony Głównej			Powrót