logo PSRP
RETINA 3(6)/2001
BIULETYN POLSKIEGO STOWARZYSZENIA
RETINITIS PIGMENTOSA

W numerze:

Słowo wstępne
Europejczycy w Warszawie
REY - spotkanie drugie
XXI wiek szansą dla niewidomych
Klonowanie - na skrzyżowaniu biologii i kultury
Night Vision System 2 (NIVIS 2) - test
Rheophereza - nowa terapia w AMD - cz. II
Pomoc dla cierpliwych
Okulary filtrujące - dlaczego je noszę
A może Linux?
Na skróty
Felieton - KĄTEM OKA
Deklaracja członkowska PSRP


Słowo wstępne

Nadeszła jesień, a z nią coraz późniejsze wschody i coraz wcześniejsze zachody słońca. Dzień jest krótszy i wszystkich ogarnia jesienna melancholia. Dla nas dodatkowym strapieniem jest coraz dłuższy czas, gdy mamy problemy z poruszaniem się. Kiedy słońce schowa się za horyzontem, trudniej nam chodzić na spacery, wyjść po zakupy, czy wybrać się do kina. Zamykamy się w domach, tłumacząc to brzydką pogodą i chłodem. Na depresję jesienną nakłada się nasza własna, związana z chorobą. Nie dajmy się jej.
Jeśli nie chce się wyjść, to można przecież zadzwonić do przyjaciół i zaprosić ich do siebie. Można zapalić dużo świateł w domu, napić się piwa lub czerwonego wina. Najgorsze, co może nas spotkać, to popaść w melancholię i rozpaczać nad sobą. Jest tyle przyjemniejszych rzeczy na świecie. W wolnej chwili można też sięgnąć do naszego biuletynu i poczytać go przy jasnej lampie.
W tym numerze "Retiny" spełniamy obowiązek poinformowania Was o przebiegu zorganizowanych przez nas w lipcu spotkaniach: Retina Europe i Retina Europe Youth. Na nasze zaproszenie przyjechali delegaci z całej Europy, by przedyskutować problemy nękające osoby chore na retinitis pigmentosa. Chcę również zwrócić uwagę na tekst o nowej metodzie leczenia AMD, opracowanej w Niemczech i noszącej nazwę Rheophereza. Pozytywne wyniki tego zabiegu mogą zainteresować Czytelników. Ciekawy tekst nadesłał do nas dr Cezary Żekanowski, włączając się w dyskusję na temat genetyki i klonowania. Wyważone opinie i lekkość formy sprawiają, że artykuł czyta się z prawdziwą przyjemnością.
W tym numerze biuletynu postanowiliśmy zamieścić formularz deklaracji członkowskiej Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa, by chętni nie mieli już problemu z jej zdobyciem (uwaga - w wersji elektronicznej bieżącego biuletynu formularz dostępny jest w formacie PDF, do otwarcia i wydrukowania którego wystarczy darmowa przeglądarka Adobe Acrobat Reader). Serdecznie zapraszam do lektury i - jak zwykle - do współpracy.

Życzę przyjemnej lektury
Jacek Zadrożny

Powrót

Europejczycy w Warszawie
Małgorzata Pacholec

Od ponad 20 lat w różnych krajach europejskich pacjenci chorzy na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki próbują różnymi sposobami zmusić służby medyczne do stworzenia interdyscyplinarnego programu badawczego nad retinitis pigmentosa. Nie jest to łatwe zadanie, gdyż prace naukowe wymagają bardzo dużych środków oraz zabezpieczenia finansowego w stosunkowo długim przedziale czasowym. Z konieczności środki te muszą pochodzić z wielu źródeł: z państwowych i regionalnych funduszy na ochronę zdrowia oraz dotacji dużych przedsiębiorstw medycznych.


Obrady uczestników RETINA EUROPE.
Pośrodku Przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa
Małgorzata Pacholec

Wiadomo, że retinitis pigmentosa jest chorobą genetyczną, prowadzącą do stopniowej utraty widzenia. Od wielu lat w różnych miejscach na świecie prowadzone są niezależne badania nad rozwiązaniem tego zagadnienia. W chwili obecnej znany jest mechanizm upośledzający widzenie i prowadzone są zakrojone na dużą skalę eksperymenty laboratoryjne.
Kolejnym bardzo kosztownym etapem na drodze do opracowania skutecznej terapii są próby na ludziach. W tej fazie niezbędne jest utworzenie światowego programu konsolidującego wysiłki poszczególnych instytutów i klinik oraz dokonanie podziału pracy na mniejsze zadania.


Przewodniczący-koordynator Retina Europe - Dr Rainald von Gizycki
z małżoną Michelle w rozmowie z uczestnikami
lipcowego spotkania w Warszawie

W skomercjalizowanym świecie wszystko jest towarem - kuracje medyczne też. Wielkie koncerny farmaceutyczne i producenci sprzętu medycznego finansując badania naukowe muszą wiedzieć, że inwestycja przyniesie spodziewany zysk. Retinitis pigmentosa jest chorobą zakwalifikowaną do rzadkich. Z tego względu ogromne nakłady na opracowanie skutecznej terapii rozkładają się na stosunkowo niewielką grupę chorych.
Działalność światowej organizacji pacjentów - Retina International, skupiającej prawie 40 odrębnych stowarzyszeń dowodzi, że połączeni wspólną sprawą ludzie stanowić mogą znaczną siłę oddziałującą na opinię publiczną i dysponentów środków finansowych. W Europie działa kilkanaście stowarzyszeń pacjentów skupionych w Retina Europe - sekcji Retina International. Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa jest członkiem obu tych organizacji.
W lipcu br. mieliśmy niewątpliwy zaszczyt być gospodarzami dorocznej narady przedstawicieli Retina Europe. Do Warszawy zjechało 11 zagranicznych delegacji: z Irlandii, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemiec, Holandii, Szwajcarii, Grecji, Szwecji, Norwegii, Finlandii i Litwy. Głównym tematem obrad było opracowanie zasad współpracy między organizacjami, wymiana doświadczeń oraz zaplanowanie działań zmierzających do pozyskania dużych środków z Unii Europejskiej na badania naukowe. Spotkanie odbyło się w dniach 26-29 lipca w gościnnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Słabowidzących w Warszawie przy ul. Koźmińskiej.


Zdjęcie grupowe uczestników międzynarodowego spotkania
Retina Europe w Warszawie

Te cztery dni obfitowały w wiele ważnych i miłych zdarzeń. Równolegle pracowały dwa gremia: delegatów Retina Europe i przedstawicieli sekcji młodzieży. Zatwierdzono główne tezy materiału informacyjnego na temat retinitis pigmentosa, promującego problematykę wśród osób odpowiedzialnych za finansowanie badań naukowych. Materiał ten został przedstawiony członkom Parlamentu Europejskiego w Brukseli pod koniec września, w czasie tygodnia poświęconego chorobom siatkówki. Uczestniczący w obradach zdecydowali, że powinien powstać europejski biuletyn informacyjny, publikowany co kwartał w Internecie. Rolę koordynatora i redaktora przyjęła francuska organizacja - Retina France.
Przedstawiono informację na temat medialnego sukcesu, jaki odniósł organizowany w czerwcu br. przez kilka europejskich stowarzyszeń rajd na tandemach na trasie Berlin-Paryż. W przyszłym roku także planuje się powtórzyć tę imprezę, lecz na trasie Berlin-Londyn. Również w 2002 r. odbędzie się kolejny, dwunasty już, światowy kongres retinitis pigmentosa, tym razem w japońskim mieście Cziba. Przy okazji kongresu odbędą się także obrady Retina International i Retina Europe. Młodzież zaplanowała, że spotka się w lecie przyszłego roku w Niemczech, a w 2003 r. gospodarzem kolejnej narady europejskiej będzie Retina France.
Spotkania takie jak w Warszawie są trudne do opisania i podsumowania. Myślę, że wielu może zapytać: co one dają pojedyńczemu choremu na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Odpowiem krótko: nadzieję i ufność.

Powrót

REY - spotkanie drugie
Michał Dębiec, Paweł Zadrożny, Jacek Zadrożny

W listopadzie 2000 r. odbyło się w Atenach spotkanie założycielskie Retina Europe Youth - organizacji zrzeszającej młodzież ze schorzeniami siatkówki. Polskę reprezentowaliśmy: Paweł Zadrożny i ja, a nasze sprawozdanie można znaleźć w RETINIE. Zjazd dał podwaliny pod utworzenie organizacji. Poczyniono pewne ustalenia np.: utworzenie strony internetowej o charakterze informacyjnym i promocję REY wśród chorych na Retinitis Pigmentosa.
W tym roku odbyło się pierwsze, po założycielskim, spotkanie Retina Europe Youth. Zorganizowane zostało w Zespole Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niedowidzących przy ul. Koźmińskiej w Warszawie, w dniach 26-29 lipca.
W spotkaniu wzięli udział delegaci z 11 organizacji europejskich: Lina Klimavicjene, Inge Kornikajte, Ausrine Jonikajne, Egidius Rybakovas (Litwa), Pekka Rantanen (Finlandia), Asa Gunnarsdotter, Caise Ramshage (Szwecja), Jon Gustaw Mo (Norwegia), Ann-Marie Houston (Irlandia), Lise Wagner (Francja), Jacqueline Wielromp (Holandia), Brigitte Huebschi, Barbara Spaetig-Huebschi (Szwajcaria), Simone Bruecker, Markus Georg, Manuel Ott (Niemcy), Kiki Plessa, Pantelis Pittas (Grecja). Gości przyjmowali: Paweł Zadrożny, Jacek Zadrożny, Michalina Janiak i ja. Niezwykle napięty program obejmował spotkania ze specjalistami od rehabilitacji osób słabowidzących, obrady REY, zwiedzanie miasta i oczywiście poznawanie nowych uczestników.


Zdjęcie grupowe uczestników międzynarodowego spotkania
RETINA EUROPE YOUTH w Warszawie (lipiec, 2001 r.)

Markus Georg ponownie został wybrany na przewodniczącego, zaś Pekka Rantanen na sekretarza. Podczas obrad podjęto kilka decyzji, istotnych dla rozwoju organizacji, które pomogą nam usprawnić pracę i rozszerzyć pola działania. Nawiązaliśmy wiele ciekawych kontaktów, np. z Litwinami i Francuzką, którzy nie byli obecni w Atenach. Wymieniliśmy doświadczenia związane z codziennym funkcjonowaniem osób słabowidzących oraz umówiliśmy się na przyszły rok na spotkanie w Niemczech. Zaś jeszcze w tym roku Grecy zobowiązali się do zorganizowania obozu integracyjnego na pięknej, greckiej wyspie Skopelos. Zdecydowaliśmy się także na wydanie Retina Youth Magazine, którego redagowaniem mają się zająć Holendrzy, korzystając z niemieckich doświadczeń z pismem Durchblick. Znajdą się w nim materiały dostarczone przez młodych ludzi chorych na RP z całej Europy.
Dzięki Manuelowi Ottowi nadarzyła się okazja do przetestowania sprzętu, ułatwiającego widzenie np.: NIVIS2, o którym mogą państwo przeczytać w artykule pod tytułem "Night Vision System - test". Grupa niemiecka zaprezentowała również nowe banknoty EURO i sposób na ich rozróżnianie przez osoby niewidzące.
Goście byli zadowoleni z atrakcji, jakie byliśmy im w stanie zapewnić. Podziwiali warszawską Starówkę, Park Łazienkowski, Puszczę Kampinoską, w której byli na pikniku oraz Muzeum Motoryzacji w Otrębusach.
Spotkania, takie jak to, są niezwykle ważne dla rozwoju współpracy międzynarodowej. Pozwalają nawiązać ciekawe kontakty, wymienić doświadczenia oraz miło spędzić czas. Myślę, że trud włożony w organizację spotkania nie poszedł na marne, a dalsza współpraca między nami będzie jeszcze bardziej owocna.

Powrót

XXI wiek szansą dla niewidomych
Jacek Zadrożny

Konferencja "XXI wiek szansą dla niewidomych", która odbyła się w Warszawie 8 października 2001 r. zorganizowana została przez Unię Niepełnosprawnych "Szansa".
Głównym jej celem było poinformowanie środowiska niewidomych o najnowszych osiągnięciach medycyny i techniki w dziedzinie rehabilitacji osób z dysfunkcją wzroku. Konferencji towarzyszyła wystawa sprzętu komputerowego i użytkowego produkowanego przez tak renomowane firmy jak:
- Freedom Scientific
- Dolphin Computer Access.
Nie zabrakło też polskich firm:
- Altix,
- E.C.E.,
- Emtron.
Impreza zorganizowana została w galerii im. Jana Pawła II przy pl. Bankowym. Podczas konferencji wygłoszono kilka - dość krótkich - prelekcji, poruszających szeroko pojmowany temat rehabilitacji osób niewidomych i słabowidzących. Mówiono zarówno o szansach edukacyjnych w szkołach specjalnych i otwartych, jak i na wyższych uczelniach. Podkreślano dużą wagę wyrównywania szans poprzez wyposażanie uczniów i studentów w specjalistyczny sprzęt komputerowy i dostęp do Internetu. Oczywiście, nie zabrakło w tym miejscu obaw o dalsze losy Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ale jednocześnie skrytykowano zasady przyznawania dotacji z programów celowych, takich jak "Komputer dla Homera".
Sporo miejsca poświęcono także sytuacji niewidomych i słabowidzących na rynku pracy. Dane zaprezentowane przez prelegentów nie napawają optymizmem: w ciągu ostatnich dziesięciu lat ilość zatrudnionych niewidomych spadła o połowę i proces ten trwa nadal, pomimo znacznych nakładów ponoszonych przez PFRON na dofinansowanie stanowisk pracy. Problem ten nie dotyczy tylko niewidomych, ale jest znacznie szerszy i dotyka innych niepełnosprawnych. Jak wykazały badania, chęć zatrudniania niewidomych jest najniższa ze wszystkich grup niepełnosprawnych, pomimo iż inne badania jasno wykazały, że wydajność ich pracy jest wyższa, niż w przypadku osób niesprawnych ruchowo lub umysłowo. Dlatego ważna jest informacja kierowana do pracodawców, by zmienić stereotyp postrzegania niepełnosprawnych, a szczególnie niewidomych. W problematyce aktywizacji zawodowej zabrakło jednak tematu telepracy, która jest ogromną szansą na zdobycie pracy przez niepełnosprawnych.
Amerykański przedstawiciel firmy Freedom Scientific przedstawił historię rozwoju komputerów i związanych z nią metod wspomagania pracy i nauki niewidomych. Było w tym sporo samoreklamy, ale wspomniano także o kilku nowinkach. Jedną z ciekawszych był pomysł na notatnik elektroniczny dla niewidomych, wyposażony we wszystkie niemal funkcje dobrego notebooka, np. przeglądarkę internetową, klienta poczty elektronicznej i cały pakiet biurowy. Wszystko to zamknięte w jednej, zwartej konstrukcji i całkowicie dostępne dla osoby niewidomej poprzez interfejs głosowy lub braille'owski. Firma Freedom Scientific zatrudnia 180 osób, z czego 25% stanowią osoby niewidome. Część z nich to wysokiej klasy programiści pracujący nad nowymi rozwiązaniami technicznymi, oferowanymi później przez ich firmę.
Wystawa towarzysząca konferencji cieszyła się olbrzymim zainteresowaniem. Tłumy zwiedzających kłębiły się oglądając najnowsze wersje oprogramowania, syntezatorów mowy, monitorów braille'owskich i urządzeń domowego użytku przystosowanych dla niewidomych. Organizatorzy chyba nie przewidzieli takiego zainteresowania, ponieważ sala była niezbyt duża, a stanowiska stale oblężone. W wystawie wzięły udział następujące firmy:
- Altix,
- E.C.E.,
- Emtron,
- Freedom Scientific,
- Pulse Data,
- Caretec,
- Ash,
- Tiemann,
- Dolphin Computer Access.
Przy tej okazji warto zwrócić uwagę na to, że polscy użytkownicy mogą zakupić niemal dokładnie taki sam sprzęt i oprogramowanie, jak w Europie Zachodniej i USA. Szkoda jedynie, że wszystko to jest tak bardzo drogie. Na większość z prezentowanych produktów zwykły niewidomy nie może sobie pozwolić, chyba, że przy pomocy finansowej jakiejś fundacji.
Wystawy takie pozwalają jednak śledzić trendy panujące na rynku i pomagają w porównywaniu różnych rozwiązań, więc dobrze, że się odbywają.

Powrót

Klonowanie - na skrzyżowaniu biologii i kultury
dr Cezary Żekanowski
Międzynarodowy Instytut Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie

Nieco ponad cztery i pół roku temu, 27 lutego 1997 roku, pięciu naukowców z Roslin Institute w Szkocji, opublikowało pracę o udanym sklonowaniu owcy z komórek gruczołu sutkowego dorosłej samicy. Praca została opublikowana w prestiżowym czasopiśmie - Nature - tym samym, w którym 44 lata wcześniej James Watson i Francis Crick podali strukturę przestrzenną DNA. O ile jednak list do redakcji, napisany przez Watsona i Cricka zauważony został - przynajmniej początkowo - jedynie przez naukowców, wiadomość o narodzinach owcy Dolly poruszyła cały świat. Okazało się, że perspektywa klonowania ludzi, a może dokładniej - organizmu człowieka, jest realna i nie jest sprawą odległej przyszłości.
Pierwsze reakcje opinii publicznej, polityków, ludzi kultury, dziennikarzy, a także naukowców był zdecydowanie negatywne. Jeszcze przed narodzeniem Dolly, w kwietniu 1996 roku Ian Wilmut i jego współpracownicy napisali w liście do redakcji Nature, że nie widzą żadnych uzasadnień ani zastosowań dla klonowania organizmu człowieka. Jednak po pierwszej fali niepokojów i protestów pojawiły się głosy znacznie bardziej stonowane, zróżnicowane, wskazujące na korzyści płynące z częściowego przynajmniej przyzwolenia, a nawet aprobaty dla klonowania człowieka.
22. stycznia 2001 roku, w Wielkiej Brytanii po wielogodzinnej i burzliwej debacie Izba Lordów większością 120 głosów poparła rządowy projekt nowelizacji ustawy w sprawie sztucznego zapłodnienia i embriologii, dopuszczający tzw. klonowanie terapeutyczne. Wcześniej na wspomnianą ustawę zgodziła się Izba Gmin. Jednocześnie przeciwko klonowaniu leczniczemu wystąpili duchowni, filozofowie różnych stylów myślenia, a także niektórzy politycy.
Informacje agencyjne, artykuły i analizy poświęcone zjawisku klonowania człowieka znajdują poczesne miejsce w prasie, radiu i telewizji. Zainteresowaniu często jednak towarzyszy niezrozumienie.
Jednym z powodów nieporozumień jest niekonsekwentne stosowanie terminu klonowanie lecznicze. Ściśle rzecz biorąc oznacza on technikę, w której jądro pobrane ze zróżnicowanej komórki organizmu dawcy, wprowadzane jest do pozbawionej jądra komórki jajowej. Tak zrekonstruowanej komórce jajowej umożliwia się rozwój w warunkach laboratoryjnych do stadium embrionalnego. Z embrionu izoluje się następnie komórki pierwotne, które poprzez hodowanie w odpowiednim środowisku różnicują się w dowolny rodzaj tkanki. W ten sposób uzyskać można tkankę będącą klonem komórki dawcy, idealnie nadającą się do przeszczepów.
W mediach, ale także w dyskusjach i artykułach naukowych, mianem klonowania leczniczego określa się jednak często także techniki inżynierii komórkowej. Polegają one na wykorzystaniu występujących w organizmie stosunkowo mało zróżnicowanych komórek macierzystych. Naturalne odnawianie tkanek, polega na uruchamianiu aktywności właściwych im komórek macierzystych. Komórki te można w odpowiednich warunkach laboratoryjnych lub po wprowadzeniu do poddawanych leczeniu miejsc organizmu, skłonić do przekształcania się w różne, niekoniecznie tylko im właściwe, rodzaje tkanek stałych.
Podobieństwo obu technik, klonowania leczniczego i inżynierii komórek macierzystych, polega na otrzymywaniu dowolnego rodzaju tkanki z komórek niezróżnicowanych lub mało zróżnicowanych. Jednak o ile w przypadku klonowania leczniczego niezbędne jest utworzenie ludzkiego embrionu, inżynieria komórkowa polega na pokierowaniu rozwojem komórek macierzystych znajdujących się naturalnie w organizmie urodzonego człowieka Źródłem komórek macierzystych o szerokim potencjale rozwojowym jest krew pępowinowa. W przypadku komórek macierzystych np. skóry, możliwości różnicowania są dużo mniejsze. Jeżeli jednak udałoby się opracować warunki przeprogramowania komórek macierzystych pochodzące z pacjentów w dowolnym wieku, znikłaby przewaga klonowania leczniczego, polegająca na zgodności antygenowej wyhodowanych komórek z organizmem dawcy jądra komórkowego.
Osobną techniką jest klonowanie reprodukcyjne, różniące się od klonowania terapeutycznego jedynie tym, że rozwój embrionu nie zostaje przerwany. Klonowanie reprodukcyjne, budzi daleko więcej kontrowersji, jest jednak rozważane jako sposób umożliwiający posiadanie dzieci niepłodnym parom, u których tradycyjne techniki wspomaganego rozrodu nie przyniosły efektów.
Zainteresowanie technikami klonowania ma wiele przyczyn. Wielkie firmy farmaceutyczne i biotechnologiczne liczą na zyski z opracowania i patentowania nowych metod leczenia wielu śmiertelnych chorób. Nadzieje te są w jakiejś części uzasadnione. Jednak podobnie jak w przypadku terapii genowej realne zastosowania będą zapewne podwójnie ograniczone: do niektórych tylko chorób oraz do najbogatszych krajów świata. Klonowanie reprodukcyjne może stać się jedną z technik wspomaganego rozrodu. Jednak i tu ograniczenia będą zarówno natury biologicznej (duży odsetek wadliwych embrionów, genetycznie uwarunkowane przyczyny niepłodności), jak ekonomicznej (niewielka wydajność).
Klonowanie organizmu człowieka to działanie na skrzyżowaniu biologii i filozofii, etyki i prawa. Dotyka ono podstawowych elementów natury ludzkiej. Odmiennie niż np. przy transplantacji nerki - gdzie wymianie podlega uszkodzona część organizmu, w przypadku klonowania (i to nie ważne leczniczego, czy reprodukcyjnego) tworzony jest kompletny organizm, który potencjalnie przynajmniej, dać może początek dorosłemu człowiekowi.
Klonowanie jest także elementem rozważanego przez wielu naukowców, filozofów i wizjonerów genetycznego doskonalenia gatunku ludzkiego. Wydaje się, że właśnie ten ostatni element powoduje tak wielkie zainteresowanie klonowaniem organizmu człowieka. W tym punkcie skupiają się bowiem pytania dotykające biologicznych, społecznych, kulturowych, etycznych oraz ontologicznych podstaw fenomenu człowieka. Zastosowanie na szeroką skalę klonowania, zarówno reprodukcyjnego, jak leczniczego, nie jest w tej chwili technicznie możliwe. Jednak osiągnięcia ostatnich miesięcy wskazują, że tego typu problemy zostają nader szybko pokonane, a technika powoli zaczyna wyznaczać kierunek zmian nie tylko cywilizacyjnych. Zakres stosowania nie jest zresztą najistotniejszy. Klonowanie jest bowiem, jak się wydaje, logicznym elementem ewolucji, następującej w sferze kultury w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat. Technika odzwierciedla jedynie nie wypowiadane głośno dążenia i przekonania. Niewątpliwe sukcesy technologii skłaniają wielu ludzi do uznania tezy, że poznawana przez nas struktura natury jest całkowicie przypadkowa, a zatem możliwa do dowolnego przekształcania, zarówno w aspekcie materialnym, jak etycznym. Technika zaczyna tworzy nowe światy. I być może mieszkańców tych światów. Wizja nowego świata, z wieloma gatunkami wywodzącymi się od człowieka i obejmującego całą galaktykę zawarta jest w książkach wybitnego fizyka i wizjonera, Freemana Dysona. Wydaje się, że marzenia pokierowania ewolucją gatunku ludzkiego wyrażane przez eugeników wieku XIX i XX zyskują realne podstawy w nowej genetyce i embriologii. Należy jednak pamiętać, że w ewolucji biologicznej - czy to naturalnej, czy kierowanej - nie ma miejsca na niepowtarzalną jednostkę. Akceptacja eugeniki pozytywnej i planowanej ewolucji oznaczałaby całkowity odwrót od kultury zmierzającej ku afirmacji osoby i powrót do natury, w której nie ma miejsca na wartości.
Plany przekształcenia gatunku Homo sapiens w doskonalszy, Homo sapiens geneticus abstrahują także od zasadniczej niedoskonałości. Już nie obecnego człowieka, lecz samej istoty życia. Zwolennicy doskonalenia zapominają że nowy człowiek byłby podobnie jak my, obciążony chorobami dziedzicznymi. Nieznanymi dotąd. Omylność i niedoskonałość powielania materiału genetycznego leży bowiem u początku i ewolucji życia.
W tym miejscu można zastanowić się też, czy rzeczywiście w przypadku klonowania stajemy przed zjawiskiem odmiennym od tego, z czym mieliśmy do czynienia w przeszłości. Tak odmiennym, by konieczne było przeformułowanie etyki i moralności. Dostosowanie jej do osiągnięć nauki. Czy może raczej w tym przypadku techniki, bo sklonowanie Dolly to osiągnięcie przede wszystkim techniczne.
W sumie niewiele wiadomo o tym, w jaki sposób materiał genetyczny dojrzałej komórki, pokierować może rozwojem pozbawionej własnego jądra komórki jajowej. Być może klonowanie okaże się niemożliwe (lub ekonomicznie nieopłacalne) z przyczyn czysto biologicznych, o których wspomniałem (mutacje w materiale genetycznym, których ilość w komórkach somatycznych wzrasta z wiekiem; wady genetyczne i fizyczne organizmów klonowanych). Problemy techniczne mają jednak to do siebie, że zadziwiająco szybko zostają pokonane. I chyba nie o problemy techniczne tak na prawdę w kontrowersji wokół klonowania chodzi.
Jednym z zasadniczych problemów pojawiających przy rozważaniu kwestii klonowania jest raczej jasne określenie statusu ludzkiego embrionu. Czy jest to osoba, potencjalna osoba, czy może materiał komórkowy. Wg profesora Wilmuta na przykład embrion jest "małą kulką komórek, nie posiadającą układu nerwowego, ani świadomości". Problem jest jednak daleko bardziej skomplikowany. Projekt Poznania Genomu Ludzkiego prowadzi do konkluzji, że człowiek w całości swego bytu to nie tylko organizm określany przez genom. Okazuje się jednocześnie, że większość lub wszystkie "wyższe" jego cechy zakotwiczone są w biologii. Wiele technik biomedycznych, zwłaszcza związanych ze wspomaganą reprodukcją i klonowaniem czerpie uzasadnienie wyłącznie z biologii. Człowiek (lekarz, genetyk) zaczyna odgrywać rolę "siły natury", a tam gdzie nie może przeciwstawić się, nie potrafi zaakceptować nieuchronności i stara się usunąć cierpienie. Niekiedy radykalnie. Usuwa je jednak tylko z porządku biologii. A cierpienie to fragment szerszego zjawiska, o którym wiemy niewiele.
Medycyna powstała dla ratowania ludzkiego zdrowia i życia. Doskonaląc się, szuka wsparcia w badaniach naukowych, w skomplikowanej aparaturze diagnostycznej, w technologii. Nie oznacza to jednak, że z myślenia o człowieku wyeliminować można pojęcie godności, redukując osobę do osobnika.
Od czasów Hipokratesa i Galena, Pasteura i Florence Nightingale po dzień dzisiejszy lekarze łagodzą cierpienia i pomagają chorym. Wiele, śmiertelnych nie tak dawno chorób, można skutecznie leczyć. Ludzkość doby obecnej nie chce jednak cierpieć w ogóle. Stąd bierze się odrzucenie choroby i śmierci przede wszystkim jako zjawisk duchowych, marzenie o jak najdłużej sprawnym i młodym organizmie, czy uznawanie prawa do posiadania biologicznych dzieci za podstawowe prawo człowieka. Technologia obiecuje spełnić, i po części już spełnia, te marzenia. Koszta jednak są niebagatelne.
Kardynał Joseph Ratzinger ujął je następująco: "Technika eliminacji cierpienia zamyka oczy na prawdziwą wielkość życia. (...) można i trzeba łagodzić i zmniejszać ludzkie cierpienie. Jednakże wola całkowitego wyeliminowania go jest jednoznaczna z banicją miłości, a przez to z degradacją samego człowieka". Rezultatem byłoby życie graniczące z obu stron z nicością.
Podobnie - w sferze kultury popularnej - mówi Kaoru, bohater japońskiej mangi Neon Genesis Evangelion: "Serce łatwo zranić - dlatego życie boli". Ale drugi człowiek właśnie "(...) dlatego zasługuje na miłość". Klonowanie organizmu człowieka nie jest sprawą przyszłości. Wywołuje zbyt wiele uzasadnionych obaw i zasadniczych kontrowersji, by można je określić jako "fascynujące", czy zbyć epitetem "bez sensu". Sama możliwość klonowania ma przynajmniej jeden pozytywny aspekt. Jest pewnego rodzaju wywoływaczem, skłania do zastanowienia i dyskusji nad zasadniczymi kwestiami kultury i cywilizacji przełomu wieków.

Powrót

Night Vision System 2 (NIVIS 2) - test
Michał Dębiec

Na spotkaniu Retina Europe Youth, które odbyło się w lipcu w Warszawie, miałem okazję przetestować system NIVIS. Dla przypomnienia: został on zaprojektowany z myślą o osobach cierpiących na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki i każdą inną formę ślepoty zmierzchowej. Pozwala widzieć w ciemności i - szczerze mówiąc - nie bardzo wyobrażałem sobie jak owo widzenie może wyglądać. Teraz już wiem.
Dzięki naszemu przyjacielowi z Pro Retina Deutschland - Manuelowi Ottowi, mogłem wreszcie poznać możliwości tego tajemniczego cacka. Urządzenie wygląda jak gogle narciarskie i jest połączone z małym akumulatorkiem, noszonym na pasku. Powierzchnia gogli jest nieprzezroczysta i ukrywa dwa minimonitory, umieszczone po wewnętrznej ich stronie.
Założyłem Nivisa na głowę. Obrazy przekazywane do moich oczu były dosyć dobrej jakości. Pozwoliły mi przejść się po dziedzińcu szkoły na Koźmińskiej bez ryzyka stratowania przeszkód. Widziałem wszystko: ptaki na drzewach, płytki chodnika, ludzi... Zupełnie jakbym oglądał film. Była to godzina 22:00, ale ciemność nie miała dla mnie znaczenia. Dzięki pokrętłom na akumulatorku, mogłem regulować kontrast i jasność widzianego obrazu. Doszedłem do miejsca, w którym nie było widać nic. Obszar zupełnie nie oświetlony. Po założeniu Nivisa okazało się, że stoję przed samochodem. Mogłem odczytać nawet jego rejestrację! W oddali dojrzałem śmietniki, a na nich napisy - wszystko czytelne i kolorowe. Manuel powiedział, że to dzięki światłu podczerwonemu obszar wydaje się bardzo dobrze oświetlony. Musiałem również wypróbować to urządzenie wewnątrz budynku. Wygasiliśmy światła i rozpoczęliśmy test. Schody, poręcze, obrazki na ścianach - cały niewidzialny dotąd nocny świat rozpostarł się przede mną. Poprosiłem moją dziewczynę - Michalinę, by uniosła ręce i pokazała mi jakąś liczbę palców. Bezbłędnie odgadłem wszystkie zagadki. Nie, nie odgadłem - zobaczyłem to!
Jednak test przerwała mi awaria zasilania Nivisa. Manuel powiedział, że jest to już drugi i poprawiony model, ale sprawa zasilania nie została rozwiązana w sposób zadowalający. Wyprodukowano już kolejny model, który Manuel obecnie testuje i twierdzi, że Nivis 3 będzie rewelacją. Nie zostanie on jednak wprowadzony do sprzedaży w najbliższym czasie, ponieważ producent chce wyprzedać cały zapas Nivisów 2 z magazynów. Koszt takiego cacka to ok. 9 tys. zł. Wysoka cena za luksus widzenia. Dowiedziałem się, że polskie firmy specjalizujące się w handlu sprzętem dla niewidomych miały w ofercie model Nivis 1, lecz wycofały się z tego, ze względu na jego dużą awaryjność. A szkoda, bo można by uzyskać dofinansowanie od PFRON-u na zakup "nocnej pary oczu".
Jestem pod ogromnym wrażeniem możliwości tego systemu. Zdaję sobie jednak sprawę, że nie wszyscy będą mogli z niego korzystać. Okulary są nieprzydatne dla osób z peryferyjnym polem widzenia. Nivis pomniejsza pole widzenia, więc może być uciążliwy dla ludzi, u których jest ono większe niż 20-25%. Efektem ubocznym stosowania promieni podczerwonych we wnętrzu budynku jest dosyć dziwny odblask gałek ocznych innych osób. Kiedy patrzyłem na ludzi zgromadzonych w pomieszczeniu, ich oczy jarzyły się jasnozielonym światłem. Przypominało to wilkołaki i wampiry z hollywoodzkich horrorów. Na razie taką cenę ma nasze nocne widzenie.

Powrót

Rheophereza - nowa terapia w AMD - cz. II
dr med. Bernard Erdtracht    wstęp i tłum. Piotr S. Król

W poprzednim numerze biuletynu RETINA [2(5)2001] zamieszczony został artykuł dotyczący bardzo obiecującej, nowej terapii w AMD. Wywołał on duże zainteresowanie wielu osób. Ze względu na stałe wydłużanie się przeciętnego czasu życia w krajach wysokorozwiniętych, schorzenie to staje się coraz bardziej powszechne. Na przykład w Niemczech największy odsetek ludzi tracących wzrok stanowią właśnie pacjenci dotknięci degeneracją plamki żółtej związanej z wiekiem.
Wychodząc naprzeciw osób zainteresowanych tą terapią w Polsce, postanowiłem nawiązać bezpośredni kontakt z ośrodkami naukowymi i medycznymi u naszych zachodnich sąsiadów, w tym z:
1. Apherese ForschungsInstitut w Kolonii - ośrodkiem badawczym, prowadzącym aktualnie m.in. badania naukowe i nadzorującym tę nową terapię. Liczne materiały otrzymałem od doc. dr med. R. Klingela;
2. Rheopherese Zentrum Koeln® - kliniką prowadzącą aktualnie terapię rheopherezy, kierowaną przez dr med. Bernarda Erdtrachta. Ośrodek ten stale współpracuje z ww. Instytutem Badawczym (AFI).
Najświeższe dane wskazują na bardzo dobre efekty tej metody, u wielu pacjentów występuje zatrzymanie procesu degeneracji plamki żółtej, a nawet poprawa widzenia. Metoda jest bezpieczna i nie wywołuje praktycznie żadnych szkodliwych efektów ubocznych. Poza tym obserwuje się ogólną poprawę stanu zdrowia pacjentów, dzięki oczyszczeniu organizmu ze szkodliwych złogów (m.in. cholesterolu).
Poniżej zamieszczone zostało tłumaczenie szczegółowego informatora Rheopherese Zentrum Köln® autorstwa dr med. B. Erdtrachta, arkusz "Kwestionariusz Pacjenta" (w wersji elektronicznej biuletynu "RETINA" - w formacie PDF), który osoby zainteresowane mogą ew. wypełnić i przesłać do Kliniki w Köln (jak mnie poinformowano - można w języku polskim). Uwaga! Odpowiedź i konsultacja uwarunkowana jest potwierdzonym wpisem prowadzącego lekarza-okulisty. Na końcu podane zostały szczegółowe dane kontaktowe do Centrum Rheopherezy w Kolonii (adres, telefon, fax. itd.).

Piotr S. Król

Terapia związanej z  wiekiem degeneracji plamki żółtej (AMD) z  zastosowaniem rheopherezy

dr med. Bernard Erdtracht

Rheophereza - nowa terapia w  AMD

Rheophereza (Rheopherese) - pod tą zarejestrowaną i  chronioną prawnie nazwą, kryje się metoda leczenia związanej z  wiekiem degeneracji plamki żółtej oraz innych chorób związanych z  mikrocyrkulacją.

Specyficzne cechy rheopherezy:

Inne, typowe choroby, którym towarzyszy zakłócona mikrocyrkulacja:

W  wyżej wymienionych przypadkach chorobowych rheophereza jest już stosowana, lub też znajduje się w  stanie studiów i  doświadczeń klinicznych prowadzonych przez AFI (Apherese ForschungsInstitut - Instytut Badawczy Apherezy).
Zabieg jest efektywny i  dobrze znoszony przez pacjentów. Chodzi tutaj o  pozaorganiczną terapię plazmową, t.zn. - krew oczyszczana jest przy pomocy specjalnych filtrów poza organizmem. Ponieważ poza heparyną (zapobiega krzepnięciu krwi podczas jej przepływu przez system przewodów) nie ma potrzeby podawania innych leków, nie występują żadne działania uboczne.
Rheopheresa poprawia stan ukrwienia całego organizmu, i  w  ten sposób wpływa na ogólne dobre samopoczucie, zarówno fizyczne, jak i  psychiczne.

Ważna wskazówka:
Konieczne są wcześniejsze, dokładne badania przeprowadzone przez lekarza zaznajomionego z  tą metodą terapeutyczną, ponieważ nie wszyscy pacjenci dotknięci związaną z  wiekiem degeneracją plamki żółtej mogą być jej poddani. Niektóre formy choroby wymagają innych rodzajów terapii lub też są całkowicie nieuleczalne.
Nie jest możliwe ponowne przywrócenie do życia uszkodzonych komórek, biorących udział w  procesie widzenia. Jednak w  pozostałych komórkach można - przy zastosowaniu terapii rheopherezy - poprawić znacznie ich funkcjonalność oraz chronić przed zmianami degeneracyjnymi.
Jeśli ktoś słyszy po raz pierwszy o  tej metodzie leczniczej, z  pewnością ma wiele pytań. Dlatego też zestawiliśmy szereg informacji, które mogą posłużyć do dokładniejszego zapoznania się z  tą tematyką.

Pytania i  odpowiedzi

Co to jest związana z  wiekiem degeneracja plamki żółtej (AMD)?

AMD jest schorzeniem wewnętrznej części oka, które najczęściej pojawia się w  późniejszym okresie życia. Zmianie degeneracyjnej ulega plamka żółta. Siatkówka składa się z  milionów czułych na światło komórek. Można to przyrównać do wysokoczułego filmu w  aparacie fotograficznym. Plamka żółta, zajmująca w  centralnej części siatkówki obszar o  powierzchni zaledwie 2  mm, zawiera najwięcej najbardziej czułych komórek, biorących udział w  prawidłowym procesie widzenia. Umożliwiają one ostre widzenie obserwowanego obrazu i  rozpoznawanie kolorów. W  AMD dochodzi do procesu ich degeneracji, który w  pierwszym stadium choroby, zauważalny jest bardzo powoli.

Co powoduje powstawanie AMD?

Do ostrego widzenia potrzebne jest prawidłowe ukrwienie drobnych naczyń krwionośnych, znajdujących się na tylnej powierzchni oka. Przekształcanie się bodźców świetlnych w  komórkach oczu, biorących udział w  procesie widzenia, jest procesem fotochemicznym, w  którym występuje wysokie zapotrzebowanie energii i  w  którym powstają liczne produkty odpadowe. Ten rejon oka zaopatruje się poprzez bardzo cieniutkie (włosowate) naczynia, biegnące poniżej znajdujących się tam komórek. W  późniejszym okresie życia proces zaopatrywania poprzez te naczynia ulega stałemu pogorszeniu. Współodpowiedzialnym za to zjawisko jest wzrastający wraz z  wiekiem poziom lipidów w  tylnym obszarze oka oraz w  obiegu krwi. Zakłócenia występujące w  zaopatrzeniu w  substancje odżywcze powodują pogorszenie przemiany materii w  komórkach oka i  jego funkcjonalności.
Oprócz tego, długoletnie obciążenie biorącej aktywny udział w  przemianie materii tkanki pigmentowej powoduje, że nie następuje dokładne oczyszczanie komórek w  plamce żółtej ze zużytych części. Zaburzenia w  równowadze lipidów prowadzą do nagromadzenia produktów rozpadowych, co z  kolei powoduje bezpośrednie uszkodzenie komórek oka. Typowa u  starszych osób redukcja „demontowanych” komórek, dodatkowo wzmacnia ten niekorzystny efekt.
Od jakiegoś czasu mówi się, że na odtransportowywanie odpadów powstałych w  procesie przemiany materii, ma wpływ defekt genetyczny. Jest już udowodnione, że u  pacjentów z  AMD występuje wyraźne spowolnienie przepływu krwi w  siatkówce oka. Rozpoznanymi czynnikami ryzyka zachorowania na AMD są, obok wieku: podwyższony poziom cholesterolu, pacjenci cierpiący na arteriosklerozę są narażeni na czterokrotnie wyższe od innych ryzyko zachorowania.

W jaki sposób przebiega choroba?

Okuliści dzielą degenerację plamki żółtej na formę: wczesną i  późną. We wczesnym stadium następują pierwsze objawy gromadzenia się pod siatkówką odpadów powstałych w  wyniku przemiany materii. W  tej fazie zmiany są prawie niezauważalne, ponieważ ostrość widzenia jest ograniczona w  bardzo nikłym stopniu. Gdy rozpoczyna się proces degeneracji plamki żółtej, następuje wraz z  upływem czasu - zmniejszenie ukrwienia, uwidaczniają się w  siatkówce pierwsze złogi i  proces widzenia ulega stałemu pogorszeniu. Chorzy zaczynają widzieć nieostro nieruchome obiekty, mają trudności z  czytaniem, w  końcu nie rozpoznają już innych osób. Dochodzi do tego utrata rozpoznawania kolorów.
Z  formy suchej AMD może się w  każdej chwili rozwinąć forma tzw. mokra. W  wyniku powstawania obrzmienia siatkówki, występuje złudzenie zniekształcenia obserwowanych obiektów i  do szybkiego przebiegu utraty wzroku. Zniekształcenie siatkówki powodują rozrastające się maleńkie naczynia krwionośne w  naczyniówce. Następnie naczynia uszkadzają czułe komórki oka, które w  wyniku tego tracą swoje ukrwienie i  wilgotność, stąd pochodzi nazwa odmiany mokrej degeneracji plamki żółtej.
Jeśli te nowopowstałe naczynia nie są zbytnio poszerzone, można zastosować laseroterapię, w  wyniku której zmiany chorobowe zostają spowolnione. Jednocześnie jednak podczas tego zabiegu ulegają także uszkodzeniu i  zdrowe tkanki. Ta fotodynamiczna terapia pozwala na zniszczenie wyselekcjonowanych naczyń. Wiadomo jednak, że tylko 10% znanych form mokrej odmiany AMD nadaje się do tego typu zabiegu.

Czy jest możliwe wyleczenie AMD rheopherezą?

Wyleczenie AMD jest niemożliwe. Nie można zatrzymać procesu powstawania produktów przemiany materii. Jednakże rheophereza jest pierwszą terapią, w  której bez uszkadzania tkanek, uzyskano u  znacznej części pacjentów pozytywny wpływ na przebieg choroby. W  ponad 2/3 przypadków powstrzymany został stały proces pogarszania widzenia, często też występowała wyraźna jego poprawa.
Wyniki kontrolowanych klinicznie studiów prowadzonych w  USA i  Niemczech można uzyskać w  Apherese ForschungsInstitut w  Kolonii (adres internetowy: www.apheresis-research.de)

Zasada działania terapii rheopherezy

Podczas zabiegu pobierana krew z  żyły jednej ręki przepływa przez specjalny system filtracyjny, gdzie zostaje oczyszczona w  dwóch różnych rodzajach filtrów, poczym zostaje przez drugie ramię, na powrót wprowadzona do organizmu pacjenta. To co pozostaje na specjalnie wykonanych pod kątem terapii rheopherezy - filtrach, to są substancje powodujące zagęszczenie krwi (utrudniające jej przepływ) oraz odpadowe składniki przemiany materii (m.in. nadmierny cholesterol, fibryny, makroglobulina alfa 2 i  inne czynniki ryzyka, wpływające na degenerację plamki żółtej, arteriosklerozę i  blokowanie naczyń krwionośnych).
Uwolniona z  tych składników krew może znów łatwiej przepływać w  organizmie i  docierać do najdrobniejszych naczyń. Komórki zaopatrywane są efektywnie w  kwasy tłuszczowe i  składniki odżywcze, przez co cały obieg krwi oraz znajdujące się wokół niego tkanki mogą się samodzielnie regenerować.
Ważna zaleta techniki filtrowania - jest ona bezpieczna i  właściwie nie ma negatywnych działań ubocznych.
Przy różnych innych schorzeniach (jak przy dziedzicznych zakłóceniach przemiany kwasów tłuszczowych i  chorobach immunologicznych) tego typu leczenie z  użyciem techniki filtrowania jest z  sukcesem stosowane od dziesięcioleci. System jest wyposażany w  każdym przypadku w  taki filtr, który jest odpowiedni dla określonego zadania terapeutycznego.
Dzięki opracowaniu nowego „rheofiltra", który został skonstruowany specjalnie dla terapii rheopherezy - także i  pacjenci dotknięci degeneracją plamki żółtej związanej z  wiekiem, mogą teraz korzystać z  zalet tej metody leczniczej.

Tak wygląda w praktyce zabieg leczniczy rheopherezy:

Zabieg wygląda podobnie jak zwykłe pobieranie krwi. Pacjent zajmuje miejsce na wygodnej kozetce. Lekarz prowadzący wprowadza bezboleśnie igły w  obydwie ręce pacjenta. Przed i  podczas zabiegu kontrolowane jest ciśnienie i  puls. Przez pełne trzy godziny cała krew zostaje poddana oczyszczeniu. Wielu pacjentów wykorzystuje ten czas na oglądanie telewizji lub rozmowę z  lekarzem. Poza organizmem zawsze jest tylko około ćwierć litra krwi, co nie ma żadnego negatywnego wpływu na samopoczucie pacjenta. Oczyszczona już krew wprowadzana jest na powrót do organizmu. Po zabiegu pacjent odpoczywa ok. pół godziny przy lekkim posiłku, a  następnie może już iść do domu.

Skutki uboczne rheopherezy

Podczas zabiegu rheopherezy konieczne jest, aby część krwi pacjenta przez pewien czas przepływała poza jego organizmem. Zatem przez krótki czas obieg krwi jest obciążony i  w  rzadkich przypadkach mogą wystąpić zmiany ciśnienia połączone z  zawrotami głowy, aż do zapaści włącznie. Jeśli jednak występują podczas zabiegu zmiany ciśnienia, są one natychmiast skutecznie korygowane przez lekarza. Analiza statystyczna wykazała, że na 700 zabiegów leczniczych w  98% przypadków nie wystąpiły żadne niepożądane skutki. W  2% przypadków wystąpiły nieznaczne działania uboczne, które jednak w  żadnym z  nich nie spowodowały przerwania zabiegu. Zmiany w  siatkówce spowodowane AMD, podwyższają u  pacjentów z  odmianą mokrą, ryzyko występowania krwawienia wewnątrz oka. Podczas terapii rheopherezy ryzyko to może być podwyższone na przestrzeni krótkiego okresu czasu.

Pozytywne działanie uboczne rheopherezy

Choroby naczyń krwionośnych rzadko występują w  formie pojedynczej. Najczęściej schorzeniom ulegają także inne organy. Dzięki rheopherezie polepszona zostaje mikrocyrkulacja we wszystkich częściach organizmu, w  tym na przykład: w mózgu i  w  sercu oraz występuje proces przeciwdziałania schorzeniom naczyniowym. Większość pacjentów może znów samodzielnie, z  większą pewnością siebie funkcjonować w  codziennym życiu.

Czy rheophereza jest metodą uznawaną w  medycynie?

Rheophereza już dawno temu przeszła stadium eksperymentalne. Jest ona obecnie w  Europie metodą terapeutyczną dopuszczoną do leczenia degeneracji plamki żółtej oraz zaburzeń mikrocyrkulacji organizmu. W  USA oczekiwane jest dopuszczenie tej metody w  bieżącym roku (2001) po zakończeniu w  wielu centrach drugiego etapu studiów i  badań, odpowiadających bardzo ostrym kryteriom FDA.

Koszty leczenia

Na dzień dzisiejszy cena terapii wynosi 2.700 DM i  obejmuje wszystkie koszty wchodzące w  jej zakres (uwaga tłum. - wskazane jest skonsultowanie aktualnej ceny z Rheopherese Zentrum w  Kolonii, kontakt znajduje się na końcu artykułu).

Jak długo trwa pełna seria zabiegów leczniczych?

Rheophereza jest terapią prowadzoną w  warunkach ambulatoryjnych. Ilość wizyt uzależniona jest od decyzji lekarza, opartej na wynikach badań. Opierając się na dotychczasowych doświadczeniach można określić, że w  przypadku związanej z  wiekiem degeneracji plamki żółtej koniecznych jest od 6 do 10 zabiegów w  przeciągu trzech miesięcy.
Schemat zabiegów wygląda następująco: 2 wizyty w  okresie 4 dni, cztery tygodnie przerwy, 2 wizyty w  okresie 4 dni, itd. Skracanie czasu pomiędzy zabiegami nie przynosi żadnych dodatkowych korzyści terapeutycznych.

Czas działania rheopherezy

Działanie rheopherezy nie ogranicza się tylko do oddzielenia z  krwi czynników ryzyka. Dzięki poprawie mikrocyrkulacji poprawieniu ulega przemiana materii i  to ma dodatkowy, pozytywny wpływ na działanie komórek i  tkanek w  organizmie, a  co za tym idzie - czas działania terapii na organizm ulega dalszemu wydłużeniu. Efekty działania zabiegów wynoszą przeciętnie od 6 do 12 miesięcy. Po tym okresie konieczne jest powtarzanie zabiegów w  cyklu dwóch do czterech rocznie, w  celu podtrzymanie uzyskanych efektów leczniczych.

Procedura postępowania podczas zgłoszenia się pacjenta do Centrum Rheopherezy

Bardzo ważne jest dokładne określenie aktualnego stanu zdrowia pacjenta. W  związku z  tym potrzebne jest dostarczenie informacji o  rodzaju choroby oczu i  ogólnym stanie zdrowia. Do Centrum Rheopherezy należy przesłać ostatnie wyniki badań od okulisty. W  zależności od złożonych wyników i  badań kontrolnych zaproponujemy Państwu odpowiedni schemat leczenia.

Adres ośrodka:
Rheopherese Zentrum® Köln
Dr med. Bernard Erdtracht
Richard Wagner Str. 9-11
50674 Köln
Telefon: 0221 - 80 12 993 (istnieje możliwość rozmowy w jęz. polskim)
Fax: 0221 - 80 12 934
E-mail: Dr.Erdtracht@t-online.de

Kwestionariusz Pacjenta
(w formacie PDF - wymagana przeglądarka ACROBAT READER


Powrót

Pomoc dla cierpliwych
Michał Dębiec

Nie wszyscy niepełnosprawni wiedzą, jaką pomoc mogą uzyskać od naszego państwa. Jeśli myślicie, że to tylko renty i zapomogi to się grubo mylicie. Jest wiele instytucji, które pomagają słabowidzącym i niewidomym.
Dowiedziałem się od mojego lokalnego koła PZN, że mogę kupić komputer na bardzo korzystnych warunkach. Chodzi oczywiście o PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) i jego program „Komputer dla Homera”. Skorzystałem z tej pomocy.
Musiałem udać się do wojewódzkiego oddziału PFRONu i złożyć wniosek o przyznanie mi pożyczki. W części A wpisałem dane wymarzonego sprzętu podstawowego i cenę – ok. 10 tys.zł. W częsi B wpisałem sprzęt specjalistyczny tj. syntezator mowy i program powiększająco-mówiący SUPERNOVA na kwotę 3500 zł. Przyznano mi pożyczkę, choć okrojono fundusze na sprzęt podstawowy do 5500zł. Smutno mi z tego powodu, bo rozpocząłem studia w Warszawie i potrzebuję komputera przenośnego, który przekracza cenę 5 tys. zł. Nie powstrzymało mnie to jednak przed kupnem laptopa, ale musiałem zadowolić się gorszym sprzętem. I tak przepłaciłem, bo korzystając z usług jednej z dwóch monopolistycznych firm, handlujących sprzętem dla niewidomych trzeba się liczyć ze zbędną stratą fury pieniędzy i czasu.
Może teraz o warunkach pożyczki. Aby się o nią ubiegać należy się uczyć, pracować lub zarejstrować się w Urzędzie Zatrudnienia. Należy także znaleźć dwóch poręczycieli. Pożyczka jest nieoprocentowana. Przez dwa i pół roku należy spłacić 50% ceny przyznanej na sprzęt podstawowy i 30% na sprzęt specjalistyczny. Objaśnię to na przykładzie: otrzymałem 5500 zł. na sprzęt podstawowy i 3500 zł. na specjalistyczny. Raty miesięczne przez 30 miesięcy dają sumę:
2.225zł + 1.167zł = 3.392zł
Trzeba jeszcze dodać 10% własnego wkładu, czyli w moim przypadku ok. 500 zł. Tyle muszę zapłacić, a resztę się umarza.
Znam przypadki bardzo złego obchodzenia się PFRONu z osobami słabowidzącymi, więc trzeba bardzo uważać. Znajoma, która zarejestrowała się w Urzędzie Pracy, ale wcale nie ma zamiaru podejmować pracy, otrzymała kwotę 10 tys. bez cięć, a uczeń, który potrzebuje komputera do pracy otrzymał mocno pomniejszoną sumę. Tok myślenia urzędników PFRONu krąży po bezdrożach rozumu. W ich decyzjach nie można doszukać się ładu, sensu i kompetencji.
Pawłowi Zadrożnemu przyznano na sprzęt specjalistyczny 500 zł. Czyż to nie śmieszne? Za tyle to nawet prostego syntezatora kupić nie można, nie wspominając o screenreaderze i OCR (ok. 3000 zł).
Trzeba też opisać, jak wygląda sprawa oczekiwania na sprzęt. Wniosek o przyznanie pożyczki składa się zawsze do końca maja. Końcówka lipca to decyzja o przyznaniu, bądź nie przyznaniu. Przełom sierpnia i września to podpisanie umowy. Reszta jest milczeniem...
Należy upatrzyć sprzęt i go zamówić. Firma wyśle zamówienie dopiero, gdy dostanie pieniądze z PFRONu na konto. Mamona idzie do banku, a bank przesyła firmie. Trwa to od 3 do 18 miesięcy (Paweł czekał 16). W międzyczasie ceny się zmieniają i jeśli kurs dolara rośnie to musimy dorzucić znów cosik od siebie. Jeszcze tylko poczekać parę tygodni aż firmy handlujące sprzętem dla niewidomych zrealizują zamówienie i już można usiąść przy komputerze... Oczywiście można mieć szczęście i trwa to krócej - jak u mnie na przykład - 5 miesięcy.
Zawiodłem się nieco na tej instytucji, ale przynajmniej mam już na czym pracować. Jeśli macie mocne nerwy, to możecie też spróbować. Trochę adrenaliny jeszcze nikomu nie zaszkodziło...
Musicie też wiedzieć, że komputer możecie kupić bez podatku VAT, ale o tym musicie rozmawiać już bezpośrednio z firmą, która go wam sprzeda (mało z nich wie o tym cokolwiek).
O wiele przyjemniej współpracowało mi się z Uniwersytetem Warszawskim. Polecam tę placówkę młodzieży pragnącej się uczyć. Istnieje tam biuro ds. Osób Niepełnosprawnych. Umożliwia ono: egzamin wstępny w Brail’u, przy komputerze z lektorem lub z powiększoną czcionką. Biuro może załatwić też lepiej oświetlone miejsce, w czasie pisania egzaminu (przy oknie lub przy lampie). Jeżeli ktoś zda egzamin na uczelnię, a nie dostanie się z powodu braku miejsc, może odwołać się od tej decyzji za pośrednictwem biura. Kiedy już dostałem się na UW, biuro zaproponowało mi korzystanie z biblioteki fonicznej i specjalnej pracowni komputerowej, jak również oprowadzenie po uczelni przez przewodnika oraz stypendium specjalne w wysokości 250 zł. miesięcznie.
Może ktoś się zrzymać, że taka pomoc jak PFRON i Biuro ds. Osób Niepełnosprawnych przy UW to mało. Proszę mi wierzyć – to i tak dużo. Z takiej pomocy trzeba korzystać. Zachęcam do eksperymentów z różnymi programami PFRONu i do przysyłania nam opisów takich działań. Postaramy się doradzać państwu korzystne formy pomocy.

Powrót

Okulary filtrujące - dlaczego je noszę
Piotr S. Król

W poprzednim numerze biuletynu RETINA [2(5)/2001] zamieszczony został artykuł Jacka Sidora pt. "Okulary filtrujące, charakterystyka i zastosowanie". Pamiętam, że pierwszy raz przeczytałem go dosyć pobieżnie. Okulary jak okulary - pomyślałem. Zakładam je od lat, jedne do czytania i pracy przy komputerze, w dni słoneczne z kolei noszę fotochromy lub barwione z filtrem UV. Blue blockery leżą w kącie, może kierowcy mają z tego jakiś pożytek, osobiście nie odczuwam w nich żadnego znaczącego polepszenia jakości widzenia w szare, mroczne dni.
Jednak sam pisząc jeden z artykułów do Biuletynu, użyłem zwrotu "podwyższenie komfortu" codziennego życia osób dotkniętych chorobami oczu. I przypomniało mi się, że to słowo "komfort" użyte zostało w artykule Jacka Sidora, opisującego okulary filtrujące dla osób ze zmianami patologicznymi siatkówki. Przeczytałem uważnie ten tekst jeszcze raz i... udałem się osobiście do Pracowni Optycznej sprawdzić empirycznie, na ile ten tekst reklamowy ma się do rzeczywistości. Kierowały mną: wrodzona ciekawość rzeczy nowych i nieznanych, niedowierzanie w slogany reklamowe, a troszeczkę też nadzieja i pogoń za "komfortem życia". Fakt jest faktem - po dwóch tygodniach miałem już na nosie okulary filtrujące f-my ZEISS w kolorze jasnobrązowym.
Postanowiłem pogłębić swoją wiedzę na temat tych szkieł w celu rozpowszechnienia jej wśród Czytelników biuletynu RETINA. Sięgnąłem też do źródła, czyli bezpośrednio do producenta, w celu uzyskania szczegółowych danych technicznych z Ośrodka Badawczego ZEISS'a (w nawiązaniu tego kontaktu pomógł mi dr Rainald von Gizycki, za co serdecznie mu dziękuję). Mogłem więc przystąpić do spisania tej relacji, opierając się zarówno na doświadczeniach własnych (używam tych okularów już trzeci miesiąc), jak i na materiałach teoretycznych.
Zanim jednak przejdę dalej, muszę z naciskiem zaznaczyć, że każdy może mieć swój subiektywny osąd co do tych szkieł. Każda osoba z uszkodzoną siatkówką może inaczej odbierać bodźce wizualne. Dlatego też dobór odpowiednich okularów powinien być bardzo rozważny, nie należy się spieszyć. Powinno się przymierzyć każdy rodzaj szkieł próbnych, wejść do pomieszczenia, w którym panuje półmrok, wyjść na zewnątrz, najlepiej gdy jest pogodny, słoneczny dzień. Wkładać kolejne szkła i porównywać je. Fachowość, cierpliwość i życzliwość pana Jacka Sidora są tutaj ogromnie pomocne. Zdecydować się należy dopiero wtedy, gdy uznamy, że dany kolor rzeczywiście podwyższa nam jakość widzenia (drogie Panie - tu nie chodzi o to, czy jest wam w nich do twarzy, ale czy jest komfortowo! Twarzowe dobierzcie sobie oprawki).
Podczas dokładnego analizowania danych technicznych szkieł filtrujących szczególnie ciekawiło mnie, gdzie tkwi ich różnica w stosunku do tzw. szkieł barwionych. Dopiero dokładne zapoznanie się z wykresami charakteryzującymi zakres wycinania odpowiednich części widma światła białego uzmysłowiły mi istotę rzeczy. Otóż w tym wypadku występuje precyzyjne, bardzo dokładne odcięcie szkodliwego promieniowania UV (poniżej 400 nm), oraz w poszczególnych rodzajach kolorystycznych - rzeczywiste przepuszczanie (transparencja) tylko tego zakresu widma, które jest wymagane. Reszta jest odcinana do zera. Żadne tzw. barwione szkła nie wykazują tak doskonałego filtrowania zakresów widma (można wręcz powiedzieć, że daleko od nich odbiegają). Przykładowo - na zamieszczonym wykresie przedstawiona została charakterystyka widma dla szkieł filtrujących ZEISS'a typu:
Clarlet® F 540,
Clarlet® F 560,
Clarlet® F 580.



Wyraźnie widać, że wycięcie obejmuje zakres zarówno UV, jak i zakresu barwy niebieskiej i części niebieskozielonej. W F580 przepuszczony jest tylko zakres widma w części: koloru czerwonego, pomarańczowego (ponieważ wykres jest czarno-biały, poszczególne przejścia barw zostały opisane).
Jak podaje ZEISS, specjalne szkła filtrujące opracowywane zostały we współpracy z licznymi Instytutami zarówno niemieckimi, jak i zagranicznymi. Duży wkład mieli również lekarze okuliści.
Już prawie sto lat temu doświadczalnie stwierdzono, że u wielu osób z wadami wzroku występuje zwiększona wrażliwość na promieniowanie o krótkim zakresie fal, szczególnie w obszarze promieniowania ultrafioletowego (UV). W zdrowym oku promieniowanie ultrafioletowe poniżej 300 nm absorbowane jest przez rogówkę, natomiast pomiędzy zakresem 300 a 400 nm przez soczewkę. Osoby ze zmniejszoną naturalną ochroną przed szkodliwym promieniowaniem UV, a do takich bez wątpienia należą w dużej części m.in. chorzy na Retinitis Pigmentosa, powinny poważnie rozważyć zastosowanie szkieł filtrujących, które całkowicie i skutecznie blokują szkodliwy ultrafiolet. Szkła te zalecane są też w wielu innych przypadkach uszkodzeń wzroku, w tym m.in.:
w retinopatii cukrzycowej,
zwyrodnieniowych zmianach plamki żółtej,
zaćmie,
jaskrze,
po operacyjnym usunięciu soczewki oka.
Szkła te charakteryzują się podwyższeniem kontrastu widzenia (opisuję to w dalszej części artykułu) oraz zmniejszają czas adaptacji wzroku.
W ofercie ZEISS'a jest kilka rodzajów szkieł filtrujących, od jasnożółtych, poprzez odcienie brązu, pomarańczowego, do ciemnoniebieskiego.
Teraz chciałbym krótko opisać swoje własne doświadczenie z tymi szkłami. Po dokładnym przetestowaniu wszystkich rodzajów szkieł, zdecydowałem się wybrać te o odcieniu jasnego brązu. Pierwsza rzecz, która była dla mnie zaskakująca, to bardzo znaczne podwyższenie kontrastu widzenia. Liście drzew wydawały mi się jakby wykrojone z tła drzewa, białe chmury ostro wyrysowały się z błękitu nieba, wszystko było czyste, ostre i przejrzyste. Gdy szkła zostały dopasowane do mojej wady wzroku - wrażenie stało się jeszcze silniejsze. Poza tym po długotrwałym noszeniu okularów w słoneczne, jasne dni, oczy nie męczyły się, miałem wrażenie, że są one wypoczęte i bez wysiłku odbierają docierające do nich z zewnątrz bodźce. Zapewne wpływ na to miało zablokowanie promieniowania UV.
Ciekawe jest wrażenie po dłuższym noszeniu szkieł, gdy wzrok tak się do nich przyzwyczaja, że dopiero lekkie uchylenie okularów i porównanie widzenia bez nich i z nimi - uświadamia, jak znacznie podnoszą jakość postrzegania otaczającego nas świata. Używam tych szkieł głównie w dzień, poza domem. Jedna z osób z RP, która nosi tego typu szkła w kolorze żółtym, stwierdziła znaczne polepszenie widzenia o zmierzchu. Można więc stwierdzić, że szkła filtrujące f-my ZEISS podnoszą komfort widzenia u osób z Retinitis Pigmentosa.
Pisząc ten tekst mam jednak świadomość, że odbiór u każdego może być inny. Sama firma ZEISS zaleca daleko posuniętą ostrożność w doborze odpowiednich szkieł. Trzeba pamiętać, że mają one nam podwyższyć w jakimś zakresie komfort widzenia, nie spowodują natomiast cudownego przywrócenia utraconych funkcji wzroku. Jednak sam fakt pełnej ochrony przed degeneracyjnym wpływem na naszą siatkówkę promieniowania UV oraz podwyższenie jakości odbierania wizualnego otaczającego nas świata - to są argumenty, które warto rozważyć.
Gdyby jeszcze udało się uzyskać dofinansowanie z Kasy Chorych dla osób z RP na tego typu okulary. Gdy w grę wchodzi trudna sytuacja materialna szczególnie, gdy osobami niepełnosprawnymi są dzieci lub młodzież, warto wziąć pod uwagę możliwość dofinansowania z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie ze środków PFRON.
Potrzebne są do tego miarodajne opinie i uzasadnienie samych zainteresowanych.
Ja ze swej strony wystawiam szkłom filtrującym ocenę bardzo dobrą.

(szczegółowe informacje na temat okularów filtrujących można uzyskać
w Pracowni Optycznej Jacka Sidora
tel.: (0-22) 832 31 21;
Źródła: "Spezial-Filterglaeser" - Aus der Zeiss Brillenglas-Forschung

Powrót

A może Linux?
Rafał Połoński

Miałem okazję spotkać się z kilkoma niewidomymi osobami, które opowiadały mi o swoim środowisku pracy: DOSowy screenreader (czytnik ekranu) z podłączonym sprzętowym syntezatorem mowy. Później w etapie trochę przymusowej i kosztownej ewolucji towarzyszyłem im, gdy przestawiali całe swoje środowisko pracy na MS Windows.
Czy darmowy system operacyjny Linux, który zdobywa coraz większe grono zwolenników, może być przydatny dla osoby niewidomej? Spróbuję przedstawić moje spostrzeżenia na ten temat, ukazując słabe i mocne strony systemu.
Linux jest darmowym systemem operacyjnym o dostępnym kodzie źródłowym. Pozwala to nam na jego modyfikację oraz bezpłatną dystrybucję. Można zupełnie legalnie (nawet trzeba) robić dowolną ilość kopii i przekazywać je innym. Siła Linuxa leży nie tylko w samym systemie, ale przede wszystkim w ilości jego użytkowników oraz ich wspólnocie. Ludzie chętnie wymieniają się informacjami, duży ruch panuje na listach dyskusyjnych, a lokalne grupy organizują spotkania we własnych okręgach. Dzięki swojej filozofii Linux zdobywa coraz więcej nowych zwolenników, co wiąże się także z powstawaniem ogromnej ilości programów. Bez nich sam system nie mógłby istnieć. Więcej o samej filozofii systemu można przeczytać na stronach:
http://www.linux.org.pl
http://www.jtz.org.pl
Otwartość Linuxa odstrasza niektórych producentów oprogramowania komercyjnego i dlatego - w porównaniu z Windows - programów specjalistycznych (syntezatory mowy, czytniki ekranu) jest mniej i są one funkcjonalnie uboższe; przynajmniej na razie.

Dostępne oprogramowanie

Główny serwis z odnośnikami do konkretnych programów przeznaczonych dla osób niewidomych pracujących pod Linuxem to BLINUX (Blind Linux).
http://leb.net/blinux
Większość dostępnego oprogramowania pracuje w tekstowej konsoli Linuxa. Można to przyrównać do środowiska MS-DOS, jednak bez jego ograniczeń - jako samego systemu operacyjnego.

Emacspeak

Emacspeak, według określenia jego autora dr T.V Ramana z Uniwersytetu Cornell, jest potężnym audiośrodowiskiem przeznaczonym dla osób niewidomych, pracujących w systemie Unix. Sądzę, że to najbardziej zaawansowana aplikacja specjalistyczna, dostępna za darmo. Emacspeak nie jest zwykłym czytnikiem ekranu. Analizuje on informacje, które normalnie zostałyby w całości przekazane naszemu czytnikowi i wypowiada tylko to, co w danym kontekście jest istotne. Pozwala poruszać się po informacji w sposób strukturalny, zmieniając zupełnie dotychczasową filozofię pracy. Można go nazwać "gadającą aplikacją".
Emacspeak współpracuje z popularnymi (przynajmniej na Zachodzie) sprzętowymi syntezatorami mowy: DECtalk Express, DECtalk Multivoice, DoubleTalk, LittleTalk.

Braille Lite, Apollo 2.

Istnieje jednak sporo wad tego systemu. Największa, to trudność nauczenia się obsługi Emacspeaka. Skróty klawiszowe mogą być mało intuicyjne, zaś sama praca z programem mocno odbiega od aplikacji windowsowych. Emacspeak w całości napisano po angielsku, ale przetłumaczenie go na język polski nie będzie łatwe ze względu na wewnętrzną budowę systemu. Emacspeak jest zestawem makr; swoistą nakładką na potężny edytor Emacs. To przywiązuje nas do samego środowiska emacsowego i wymusza używanie tylko tych programów, które także są związane z tym edytorem. Jest ich bardzo dużo i są one różnorodne, jednak przywiązanie jedynie do programów wywoływanych z wewnątrz Emacsa można traktować jako pewne ograniczenie. Więcej o Emacspeaku można przeczytać na stronie:
http://emacspeak.sourceforge.net/
Warto także zajrzeć tutaj:
http://www.linux-doc.org/HOWTO/Emacspeak-HOWTO.html

Speakup

Speakup działa na zupełnie innej zasadzie, niż poprzednio opisywany Emacspeak. Jest to czytnik ekranu (recenzent ekranu), wykorzystujący skróty (domyślnie klawiatura numeryczna) do poruszania sie po tekście i odczytywania informacji na ekranie, np.:
KeyPad-8 - powiedz aktualną linię,
InsKeyPad-8 - czytaj od góry ekranu do kursora,
KeyPad-5 - powiedz aktualne słowo,
KeyPad-plus - przeczytaj cały ekran
oraz masę innych dodatkowych skrótów, oczywiście przedefiniowalnych.
Speakup charakteryzuje się tym, że działa jako element jądra Linuxa, co pozwala na usłyszenie syntezatora już w czasie startu systemu, a nie dopiero po uruchomieniu odpowiedniego oprogramowania. Do wad Speakupa należy zaliczyć to, że działa on tylko z syntezatorami sprzętowymi, które - jak wiadomo - są drogie. Dodatkowo wymusza umiejętność kompilacji jądra systemu, aby wnieść poprawki właśnie w postaci programu Speakup.
Dużą niedogodnością może być fakt, że Speakup nie odczytuje każdej linii, gdy poruszamy się w edytorze w góre lub w dół, ale potrafi śledzić ruch kursora. My jedynie musimy co chwilę wymuszać odczytywanie aktualnej linii jednym ze skrótów na klawiaturze numerycznej.
Obsługiwane syntezatory to:
- DoubleTalk PC
- LiteTalk
- DoubleTalk LT
- Accent PC oraz SA
- Artic Transport
- SpeakOut
- Dectalk zewnętrzny i Express
- Audapter
- Braille 'N Speak
- Apollo2 (chyba jedyny, posiadający wsparcie dla języka polskiego)
Więcej o programie można przeczytać na stronie:
http://www.linux-speakup.org

Screader

Inny, zbliżony do Speakupa, czytnik ekranu to Screader. Obsługuje sprzętowe syntezatory oraz syntezator Festival i ViaVoice (o nich poniżej). Screader to modyfikacja popularnego, unixowego programu screen. Screader jest uruchamiany dopiero po wystartowaniu Linuxa i po zalogowaniu się do niego, inaczej niż ma to miejsce w programie Speakup. Dostępny jest na stronach autora
http://www.jlemmens.nl/eng-screader.html

Polacy nie gęsi...?

Niestety, większość podanych powyżej programów działa tylko w języku angielskim i posiada dokumentację tylko w tym języku. Największy jednak problem polega na tym, że jak na razie jedyny syntezator mówiący po polsku w Linuxie to sprzętowy Apollo 2 - bardzo drogi, o słabej jakości syntezy mowy w języku polskim.
Musimy więc eksperymentować z Linuxem, używając anglojęzycznego syntezatora i oczekiwać, że w najbliższym czasie powstanie jakiś nowy produkt, który będzie mówił po polsku.

Czy tylko hardware?

Wspominałem cały czas o programach, współpracujących jedynie z syntezatorami sprzętowymi. Istnieje jednak kilka rozwiązań programowych. Niestety, na razie żadne z nich nie pozwala na udźwiękowienie Linuxa po polsku. Wydaje mi się, że warto wspomnieć o tych projektach.

Festival - darmowy system syntezy mowy powstały na Uniwersytecie w Cambridge. Nie ma oficjalnego wsparcia dla języka polskiego.
http://www.cstr.ed.ac.uk
MBrola - system powstały w Belgii, charakteryzujący się doskonałą jakością syntezy. Nie ma także wsparcia dla języka polskiego. Próba stworzenia takiego modułu dla MBroli na Uniwersytecie Warszawskim zakończyła się niepowodzeniem.
http://tcts.fpms.ac.be/synthesis/ mbrola.html
ViaVoice - system syntezy mowy stworzony przez firmę IBM. Charakteryzuje się bardzo dobrą jakością syntezy. Angielska wersja Linuxowa jest do pobrania ze stron IBM. Osoby zainteresowane nauką Linuxa po angielsku powinny wybrać właśnie ViaVoice razem z Emacspeakiem. Te dwa programy tworzą doskonały, w pełni darmowy tandem, pozwalający na zbudowanie pełnowartościowej końcówki internetowej z szeregiem programów od razu do wykorzystania, które udźwiękawia właśnie Emacspeak. Mankamentem ViaVoice jest to, że wymaga on komputera klasy Pentium, najlepiej z 64 MB lub więcej pamięci RAM.
http://www.software.ibm.com/ speech/dev
Syntalk - z firmy Neurosoft, popularny produkt w środowisku niewidomych pracujących w Windows. Istnieje wersja beta tego produktu, działająca w Linuxie. Nie ma możliwości użycia go ani z Emacspeakiem, ani Speakupem, ani żadnym innym programem.
http://www.neurosoft.pl

Spiker - z firmy IVO, produkt w wersji beta. Na stronach twórcy obiecują wkrótce wersję działającą w systemie Linux. Niestety, w czasie powstawania tego artykułu taka wersja jeszcze nie istniała.
http://www.ivo.pl/ivo_spiker.html

Środowisko graficzne

Dobrym posunięciem firmy Microsoft było ujednolicenie interfejsu programowego (Microsoft Speech API), co ułatwiło programistom tworzącym syntezatory mowy przystosowanie ich do systemu Windows.
Dwa najpopularniejsze środowiska graficzne, pracujące w systemie Unix (KDE oraz GNOME) także tworzą podobne API, aby ułatwić twórcom pisanie syntezatorów i ich integrację z systemem. Mam nadzieję, że to pozwoli w najbliższym czasie udźwiękowić dynamicznie rozwijające się projekty.
http://accessibility.kde.org/
http://developer.gnome.org/ projects/gap/

Lista dyskusyjna

Przed napisaniem artykułu założyłem listę dyskusyjną, przeznaczoną dla polskich niewidomych użytkowników systemu Linux. Można zapisać się na nią wysyłając list na adres:
Blinuxpl-request@cogito.univ.gda.pl
z tematem subscribe, a zadać pytanie wysyłając list na adres:
blinuxpl@cogito.univ.gda.pl
Myślę, że poprzez dyskusję i pytania wyjaśni się dużo wątpliwości.

Czy jednak warto?

Mam nadzieję, że zasiałem ziarno wątpliwości i miłośnik komputerów, znudzony już środowiskiem Windows, spróbuje poeksperymentować z Linuxem. Jeśli będzie większe zainteresowanie, gotów jestem publikować cykl artykułów, skupiając się już konkretnie na opisie instalacji poszczególnych rozwiązań.

Powrót

Na skróty


Nowości w Polskim Wortalu Pomocowym
(www.akcjasos.pl)

Polski Wortal Pomocowy doczekał się kolejnych zmian. Witryna internetowa www.akcjasos.pl została wyposażona w najszybszy polski system indeksująco-wyszukujący, wykorzystujący silnik NetSprint.
Serwis przeznaczony jest przede wszystkim dla osób niepełnosprawnych, gdyż porusza bardzo ważne kwestie związane, z tak modną ostatnio, pracą zdalną. W serwisie znajduje się opis powstania "telepracy" W przyszłości serwis będzie powiększony o poradnictwo z dziedziny prawa pracy.
(SE-PSK)

Nowość - Videolupa f-my Eschenbach

Na rynku elektronicznych pomocy optycznych dla osób słabowidzących pojawiło się ostatnio całkiem nowe rozwiązanie techniczne. W wypadku, gdy stosowanie zwykłych lup powiększających w codziennych czynnościach, takich jak czytanie, przeglądanie ilustracji itp., nie jest już wystarczające - Videolupa może okazać się właściwym rozwiązaniem.
Urządzenie składa się: z lupy optycznej oraz małej kamery - co razem tworzy elektroniczny system wspomagający.
Praktyczne zastosowanie prostego podłączenia poprzez kabel z wejściem video w odbiorniku telewizyjnym (zgodnym z normą PAL) pozwala na czytanie i oglądanie powiększonych tekstów i ilustracji na ekranie.
Videolupa jest bardzo łatwa w użyciu. Tylko jeden przełącznik uruchamia zarówno kamerę, system oświetlający, jak i bieżący program telewizyjny (dzięki sygnałowi video w kamerze). Niewielka, zwarta konstrukcja urządzenia pozwala na wygodne jego przenoszenie i stosowanie go np. podczas podróży.
Poniżej wybrane parametry techniczne Videokamery f-my Eschenbach:
rodzaj soczewki - lekka, asferyczna soczewka z utwardzoną powłoką cera-tec®,
- wymiary soczewki - 100x50 mm,
- powiększenie optyczne - 3x/7,6 dpt,
- powiększenie elektroniczne - od 9 do maks. 17 razy, przy przekątnej ekranu odbiornika TV - 70 cm.
Zakres powiększenia elektronicznego uzależniony jest w tym wypadku od wielkości używanego telewizora.
W poniższej tabelce wyszczególnione zostały zależności pomiędzy zakresem powiększenia, a przekątną ekranu:

Przekątna ekranu TV (w cm) 3642566670
Wielkość powiększenia (x) 9,010,51416,517

Cztery diody LED (Light Emitting Diode) zapewniają równomierne, jasne oświetlenie. Cena urządzenia - 1.750 zł.
(PSK-Eschenbach)

Nowy polski syntezator

Pojawił się na rynku zupełnie nowy, programowy syntezator mowy polskiej. Opracowany przez firmę Ivo Software program charakteryzuje się doskonałą jakością syntezy, niespotykaną do tej pory w polskich produktach. Syntezator dysponuje dwoma głosami: męskim i kobiecym, które można dowolnie konfigurować. Można zmieniać szybkość wymowy, wysokość głosu i jego głośność. Aplikacja jest wykonana w standardzie MS SAPI, więc bez problemów współpracuje z większością screenreaderów.
Więcej informacji i wersję demonstracyjną można znaleźć pod adresem: www.ivo.pl.
(jz)

Armanda droga do gwiazd

Armanda Perykietko i jego operowy głos poznali uczestnicy spotkania w Konstancinie. Ale Armandowi to oczywiście nie wystarczyło... Teraz mogła go podziwiać cała Polska, 13 października w programie Zbigniewa Wodeckiego "Droga do gwiazd" w telewizji TVN. Zaprezentował utwór z musicalu "Skrzypek na dachu". O jego interpretacji bardzo entuzjastycznie wyraziła się Ewa Bem, więc nie rozumiemy, dlaczego tego programu nie wygrał. Mimo wszystko Armandzie, przyjmij nasze gratulacje i życzenia dalszych sukcesów.
Postaramy się w najbliższym czasie przeprowadzić wywiad i przybliżyć państwu drogę Armanda do gwiazd.
(MD)

Następcy Viagry

Jak donosi "Newsweek Polska" w numerze 8/2001 z dnia 28.10.2001 r. str. 62 w artykule pt. "Miłość na receptę", pojawiły się dwa nowe leki na potencję. Przypomnijmy, że najpopularniejszy do tej pory lek tego typu - Viagra, nie mógł być stosowany przez mężczyzn, cierpiących na dziedziczne zmiany siatkówki oka ze względu na szkodliwe skutki uboczne np. zaburzenia widzenia. Z ogromną przyjemnością informujemy, iż problem ten został rozwiązany.
Do sprzedaży trafiły dwa inne środki o nazwach Apomorfina i Tadalafil, które są bezpieczniejsze dla mężczyzn z RP. Jest to druga generacja leków na potencję, która również posiada pewne wady: dolegliwości żołądkowe, bóle głowy i mięśni. Na szczęście tylko niewielki odsetek badanych zaobserwował te efekty uboczne. Bądźmy pewni, że wielu "męczenników" pogodzi się z takimi dysfunkcjami. Cóż - taka cena miłości...
Ale pocieszające jest to, że ktoś zajmuje się naszą chorobą w każdym aspekcie.
(md)

Powrót

KĄTEM OKA
Widzieć, obserwować i rozumieć otaczający nas świat...

Retina, czyli siatkówka - jedna z najważniejszych części naszego oka, biorąca udział w procesie prawidłowego widzenia otaczającego nas świata. To prawda medyczna, czy jednak do końca prawda czysto ludzka, humanitarna? Co to tak naprawdę znaczy widzieć otaczający nas świat? Czy widzieć, to znaczy rozumieć to, co postrzegamy, czy obserwować, to znaczy pojmować docierające do nas bodźce? Śmiem wątpić. Przykład pierwszy z brzegu.
Jakiś czas temu przeczytałem historię, która miała miejsce w jednym z dużych niemieckich miast. Niewidomy z białą laską, z charakterystyczną opaską na ramieniu (u naszych zachodnich sąsiadów jest to powszechne) przechodzi przez ulicę. W połowie pasów stoi furgonetka. Kierowca leniwym wzrokiem omiata otoczenie, widzi nadchodzącego niepełnosprawnego. Ten napotyka w końcu przeszkodę i stukając laską w karoserię, stara się pojazd wyminąć. Kierowca nagle naciska gaz i... cofa samochód, przygniatając kołami nieszczęsnemu człowiekowi stopy. Krzyk, awantura, pojawia się policja, za chwilę pogotowie. Liczni świadkowie potwierdzają ewidentną winę kierującego pojazdem. Policjant pyta go, czy nie widział (sic!) niewidomego z białą laską. Pada odpowiedź:
- "Owszem, ale on chyba widział mój samochód, dlaczego go nie wyminął?"
Wszyscy dookoła oniemieli. Zdumiony policjant pyta:
- "Czy pan w ogóle wie co znaczy ta biała laska?". Odpowiedź:
- "Laska? Noo, laska jak laska...".
Późniejszy proces sądowy wywołał w Niemczech ożywioną dyskusję. Byli nawet tacy, którzy bronili kierowcę, argumentując to zbyt niskim poziomem informacji uświadamiającej w mediach na temat białych lasek! Kierowca miał wyśmienity wzrok, ale czy jego widzenie było prawidłowe? Śmiem wątpić.
Drugi przykład o miedzę dalej - z Francji. Cywilizowany kraj, szczycący się wspaniałą, wielowiekową kulturą. Historię opowiedział mi znajomy, który jakiś czas spędził w jednym z większych miast na południu tego kulturalnego, cywilizowanego kraju. Przed licznymi, wielkimi supermarketami kilkaset wymalowanych białą farbą stanowisk parkingowych, a przed samym wejściem jedno, z wyraźnym, "wołami" wypisanym napisem: "Dla niepełnosprawnych". Stanowiska te nagminnie zajmowane były przez całkowicie sprawnych kierowców. Na zwracaną im uwagę, wzruszali tylko ramionami. O co chodzi, przecież oni też mają prawo postawić swój wehikuł jak najbliżej sklepu. A że jakiś delikwent o kulach przeleci sobie te kilkadziesiąt metrów, to cóż - wyjdzie mu na zdrowie! Przypominam - napisy jak woły: "Dla niepełnosprawnych". Nikt ich nie zauważał. Wzrok sokoli, u okulisty czytają tablicę kontrolną, jak z nut. A tu - ślepota!
Znalazł się jednak jeden uparty facet o kulach, który za cholerę nie chciał uprawiać joggingu po parkingach przysklepowych. Za każdym razem, gdy na miejscu przeznaczonym dla niego stał samochód kogoś z tą szczególną formą ślepoty społecznej, urządzał piekielne awantury, wzywał policję, dzwonił po dziennikarzy. Zrobiła się we Francji draka, ale wszyscy decydenci rozkładali ręce mówiąc:
- "Cóż możemy zrobić, że mamy takie k  u  l  t  u  r  a  l  n  e społeczeństwo".
Uparty facet jednak nie zrezygnował, dalej wszczynał awantury, bądź co bądź słusznie, domagając się swoich praw. Nie pomagało. Dalej uprawiał jogging na parkingach.
W końcu znalazł się jakiś pomysłowy mer w jednym z miast. Kazał na miejscach parkingowych dla niepełnosprawnych wymalować napisy następującej treści:

"ZABRAŁEŚ MOJE MIEJSCE?
ZABIERZ I MOJE KALECTWO!".

I cóż się okazało? Ano, "ślepi" przejrzeli, "analfabeci" nagle odzyskali umiejętność czytania, i co ważniejsze - rozumienia tego co czytają - istny CUD! A nasz niepełnosprawny biegacz w końcu mógł parkować tuż przy wejściu do swojego supermarketu.
Widzieć to znaczy postrzegać i odbierać prawidłowo sygnały na linii oko-mózg? Śmiem wątpić.
Liczne przykłady z historii dowodzą, że nasze zmysły, którymi nas obdarzyła natura, nie są decydujące w odbiorze otaczającego nas świata, postrzegania bliźniego. Czy niewidomemu Homerowi kalectwo przeszkadzało "widzieć" zastępy greckich wojowników z Odyseuszem na czele, płynących pomścić zbrodnię Trojan?
Czy głuchemu Beethovenowi kalectwo przeszkadzało w tworzeniu genialnych dzieł muzycznych? Nie.
Są i tacy wśród nas, jak w ewangelicznym cytacie słów Chrystusa "patrzycie, a nie widzicie, słuchacie, a nie słyszycie". A są wśród nas niewidomi, którzy widzą, niesłyszący, którzy słyszą. I to lepiej od pełnosprawnych. Bo oni odbierają bodźce tego świata sercem, duszą, rozumem.
Na koniec przytoczę starą, mądrą opowiastkę z dalekiego Wschodu. Bogaty, szanowany wielce mędrzec wraca z modłów do domu. Po drodze zaczepia go żebrak. Strojny, dumny uczony "nie zauważa" biedaka, idzie dalej bez słowa. Żebrak jest jednak uparty, podążą za bogaczem, ciągnie za strojne frędzle płaszcza i błaga o datek. Żadnej reakcji. Mędrzec "nie widzi i nie słyszy" wołania o litość. Jednak wobec nieustępliwości człowieka w łachmanach, a i na wzgląd na licznych gapiów, obserwujących całe wydarzenie, w końcu ze złością mówi do żebraka:
- "Dobrze, dam ci 100 złotych monet, jeśli mi bez wahania powiesz, które moje oko jest sztuczne! Ale zważ człowieku, że jeśli się pomylisz, każę cię obić i wtrącę do lochu."
Biedak bez chwili wahania mówi:
- "Twoje prawe oko jest sztuczne mój panie."
Zdumiony mędrzec woła:
- "Skąd wiesz, przecież to oko zrobił największy mistrz w Persji, jest nie do odróżnienia od tego prawdziwego!"
I słyszy cichą odpowiedź żebraka:
- "Mój panie, wiedziałem od razu, bo twoje prawe oko spojrzało na mnie z litością..."

Tak to już jest. Widzieć z punktu widzenia medycyny - to znaczy mieć zdrową siatkówkę, nerw wzrokowy, czytać od góry do dołu tablicę w gabinecie okulistycznym. Widzieć, biorąc pod uwagę nasze człowieczeństwo - to jakby już trochę inna historia.

Monokl

Deklaracja członkowska PSRP
(w formacie PDF - wymagana przeglądarka ACROBAT READER)

Na początek strony


Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa
00-950 WARSZAWA 1, skr. poczt. 971
PeKaO S.A. XV o/W-wa 10801011-42866-27006-801000-111
Prezes - Małgorzata Pacholec tel. (0-22) 827-21-30
Redakcja Biuletynu RETINA:  Red. nacz. - Jacek Zadrożny,   
Zesp. red.:   Małgorzata Pacholec, Michał Dębiec, Paweł Zadrożny, Piotr Stanisław Król
Korekta: Agata Foryś