logo PSRP
RETINA 2(8)/2002
BIULETYN POLSKIEGO STOWARZYSZENIA
RETINITIS PIGMENTOSA

W numerze:

Słowo wstępne
Koniec pierwszej kadencji
Komunikat
Zaproszenie na spotkanie
Stanowisko Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa w sprawie ozonoterapii stosowanej w leczeniu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki
Dieta bogata w tłuszcze a AMD
Antyoksydanty chronią oczy
Genetyczna terapia dziedzicznych chorób siatkówki
Osoby słabowidzące i ich możliwości poruszania się
Felieton - KĄTEM OKA
Komputer dla Homera
PFRON - Oddziały Wojewódzkie
Oferta firmy ALTIX
"Student dla studenta"
Genetyka i ubezpieczenia
Na skróty
"My - zestrzelone w locie ptaki"
Deklaracja członkowska PSRP


Słowo wstępne

Tak, jak przypuszczali realiści, postępu nie da się powstrzymać środkami prawnymi, ani nawoływaniami etyków. Pomimo oburzenia i protestów niedługo może przyjść na świat pierwszy, sklonowany człowiek. Naukowca, który tego dokonał nazywa się teraz renegatem nauki, a nawet zbrodniarzem, ale przecież nikt nie wie, jak oceni jego czyn historia. Dla nas, oczekujących na dalsze postępy genetyki jest to zdarzenie o wiele ważniejsze, niż dla osób zdrowych. Dla nas jest to nadzieja na wyleczenie chorób uwarunkowanych genetycznie takich, jak Retinitis Pigmentosa. My też mamy wątpliwości natury moralnej i etycznej, ale dla nas to jest przede wszystkim nadzieja. Nadzieja na wyleczenie, albo przynajmniej, na ochronienie przed chorobą naszych dzieci. Musimy patrzeć w przyszłość z wiarą i czekać...
W tym numerze „Retiny” zawarliśmy wyjątkowo zróżnicowany materiał. Oprócz zagadnień medycznych, w tym genetycznych, kontynuujemy cykl o przyjaznym środowisku. Dwa krótkie teksty informują o ciekawych programach pomocowych Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych: „Komputer dla Homera” i „Student". Zawsze warto wiedzieć, co oferuje nam organizacja powołana specjalnie po to, by nam pomagać. O ile bowiem program „Homer” jest dobrze znany, to „Student” jest czymś zupełnie nowym, więc warto go poznać. Jak zwykle polecam nasze stałe rubryki: „Na skróty” i felieton Monokla „Kątem oka". Mamy też dwa zaproszenia, o których niżej.
Zbliża się ważne wydarzenie w działalności Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa - Walne Zgromadzenie Członków i wybory nowych władz. W grudniu upływa czteroletnia kadencja Zarządu i Komisji Rewizyjnej. Musicie się zastanowić, kogo teraz wybrać. Krótkie sprawozdanie z dotychczasowej działalności PSRP autorstwa Pani Małgorzaty Pacholec znajdziecie na stronach „Retiny". Tam znajduje się także komunikat o lipcowym zjeździe, który odbędzie się w Owińskach k. Poznania. Drugie zaproszenie dotyczy młodzieży. Niemiecka organizacja Pro-Retina Deutschland przygotowuje kolejne spotkanie Retina Europe Youth. Może będziecie chcieli poznać ludzi z całej Europy, którzy mają problemy podobne do Waszych? Zapraszam do lektury i - jak zwykle - do wspólpracy.

Jacek Zadrożny
Redaktor Naczelny

Powrót

Koniec pierwszej kadencji
Małgorzata Pacholec

W dniach 6-8 lipca 2002 r. zamierzamy zorganizować kolejne spotkanie informacyjno-integracyjne dla osób chorych na Retinitis Pigmentosa.
Odbędzie się ono w Owińskach w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych znajdującym się 12 km od Poznania.
7 lipca odbędzie się Walne Zgromadzenie członków Stowarzyszenia, w czasie którego wybierzemy władze na nową, czteroletnią kadencję. Przypomnę, że Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa zostało zarejestrowane w grudniu 1998 roku i zgodnie ze Statutem kadencja władz trwa cztery lata. Najwyższą władzą PSRP jest Walne Zgromadzenie członków, które wybiera Zarząd i Komisję Rewizyjną.

Obecnie Zarząd składa się z 5 osób:
  1. Małgorzata Pacholec - prezes
  2. Elżbieta Pietrucha-Tomczyk - wiceprezes
  3. Wanda Zadrożna - wiceprezes
  4. Hanna Dyda - skarbnik
  5. Piotr S. Król - członek
Komisja rewizyjna składa się z 3 osób:
  1. Anna Mirosz - przewodnicząca
  2. Hanna Karwowska-Żurek - członek
  3. Jacek Zadrożny - członek
Warto zatem podsumować mijające trzy i pół roku naszej działalności. Naszym głównym, statutowym zadaniem jest gromadzenie i upowszechnianie wiedzy na temat Retinitis Pigmentosa: etiologii, możliwości leczenia i rehabilitacji. Zadanie to realizujemy głównie wydając biuletyn informacyjny „Retina". Aktualny numer jest już ósmym. Mamy nadzieję, że biuletyn od tego roku stanie się kwartalnikiem. Mamy także własną stronę internetową i coraz więcej osób chorych trafia do nas tą drogą.
Obecnie nasze Stowarzyszenie liczy prawie 160 członków. Nie jest to może liczba oszałamiająca, lecz mimo to widzimy sens i potrzebę dalszego działania. Stale zgłaszają się do nas ludzie, choć poza informacją nie udzielamy żadnej pomocy rzeczowej.

W mijającej kadencji zorganizowaliśmy: Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa w lipcu 2000 r. zostało przyjęte do światowej organizacji stowarzyszeń pacjentów z RP - Retina International na prawach członka obserwatora. Jest to duże wyróżnienie, gdyż skrócono nam staż kandydacki. Dzięki temu jesteśmy na bieżąco informowani o wszystkich ważnych wydarzeniach w świecie nauki i medycyny w dziedzinie Retinitis Pigmentosa. PSRP jest także jednym z członków europejskiej sekcji Retina International - Retina Europe.

Przedstawiciele naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w trzech zagranicznych imprezach: Podkreślić należy, że działalność PSRP prowadzona jest całkowicie społecznie tzn. że nikt nie otrzymuje żadnego wynagrodzenia. Koszty wyjazdów zagranicznych pokryte zostały ze środków zebranych od sponsorów specjalnie na ten cel i ze środków własnych osób wytypowanych na wyjazdy. Wyraźnie pragnę zaznaczyć, że składki członkowskie nie były angażowane na wyjazdy zagraniczne.
Jestem jednym z założycieli Stowarzyszenia i z perspektywy mijającego czasu jestem przekonana o słuszności swojej decyzji o utworzeniu organizacji. Potwierdzenie tego widzę we wzroście liczebnym PSRP, w zwiększeniu wiedzy wśród samych chorych, a przede wszystkim w atmosferze spotkań z kolegami i w nawiązanych przyjaźniach.
Korzystając z okazji pragnę podziękować członkom Zarządu i Komisji Rewizyjnej za odpowiedzialną i ofiarną pracę i wielu innym kolegom za współpracę. Dziękuję także wszystkim członkom naszych rodzin, a zwłaszcza wspaniałej młodzieży, za cierpliwość, pomoc i uśmiech. Do zobaczenia w Owińskach.

Powrót

Komunikat

Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa odbędzie się w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach k/Poznania, Pl. Przemysława 7, w dniu 7 lipca 2002 r. (niedziela), o godz. 10.00 (pierwszy termin), drugi termin wyznacza się na 15 minut później. W czasie Zgromadzenia odbędą się wybory władz Stowarzyszenia tj. Zarządu i Komisji Rewizyjnej. Prawo głosu przysługuje wszystkim członkom Stowarzyszenia.
Wszystkich członków zapraszamy do przyjazdu do Owińsk już w dniu 6 lipca, w sobotę. Przy okazji Walnego Zgromadzenia zamierzamy zorganizować spotkanie informacyjno-integracyjne, które potrwa do 8 lipca 2002 r. Odpłatność za jedną osobę wynosi 40 zł. za dwa noclegi i wyżywienie od obiadu w dniu 6 lipca do śniadania w dniu 8 lipca. Prosimy o wcześniejsze zgłaszanie swojego udziału w imprezie do pani Anny Mirosz tel (0 prefix 22) 83-74-174
Dojazd do Owińsk z Dworca Głównego PKP w Poznaniu:
Powrót

Zaproszenie na spotkanie
Jacek Zadrożny

W listopadzie 2000 r. w Atenach zawiązała się młodzieżowa organizacja osób ze schorzeniami siatkówki. Jest to dość nieformalna grupa, której głównym zadaniem jest wymiana doświadczeń i integracja młodych ludzi borykających się z podobnymi problemami. Przewodniczącym jest Markus Georg z Niemiec, a sekretarzem Pekka Rantanen z Finlandii. Pierwsze spotkanie odbyło się w Atenach w 2000 r., drugie w Warszawie w 2001 r., a w tym samym roku część członków Retina Europe Youth spotkała się na słonecznej wyspie Skopelos.
W sierpniu 2002 r. zaplanowane jest kolejne spotkanie, tym razem we Frankfurcie nad Menem. Składać się ono będzie z dwóch części: obozu integracyjnego dla wszystkich zainteresowanych i zjazdu delegatów. Obóz trwać będzie od 18 sierpnia do 23 sierpnia i połączony będzie ze zwiedzaniem Frankfurtu, wycieczką do Heilderbergu i innymi atrakcjami. Na zjazd delegatów wyjadą Michał Dębiec i Paweł Zadrożny, by przedyskutować dalsze działania organizacji.
Goście zakwaterowani będą w hostelu młodzieżowym, w pokojach jednoosobowych, dwuosobowych lub czteroosobowych. Zależeć to będzie od zasobności portfela.
Nasze Stowarzyszenie nie jest w stanie dofinansować nikomu wyjazdu ze względu na brak środków. Każdy, kto zechce wyjechać do Frankfurtu musi się liczyć w wydatkiem co najmniej 300 Euro i dojazdem na własny koszt. Jest szansa, że strona niemiecka znajdzie sponsorów i pokryje część kosztów, ale nie można na to zbytnio liczyć. Liczba miejsc na obozie nie jest przez organizatorów ograniczona, więc można przyjeżdżać z osobami towarzyszącymi lub przewodnikami, ale oczywiście trzeba pokryć także ich koszty pobytu.
Zapraszamy więc wszystkich chętnych do zawarcia nowych, ciekawych znajomości. Wszystkich, którzy należą do Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa i nie ukończyli jeszcze 35 lat. Pytania i zgłoszenia proszę kierować do mnie na adres poczty elektronicznej:
psrp@idn.org.pl
lub telefonicznie pod numerem
(0 prefix 22) 611-99-74
Ostateczny termin zgłaszania się na wyjazd upływa 20 czerwca 2002 r.

Powrót

Stanowisko Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa w sprawie
ozonoterapii stosowanej w leczeniu zwyrodnienia
barwnikowego siatkówki
Małgorzata Pacholec - Prezes PSRP

Wielu chorych na Retinitis Pigmentosa pyta, co sądzimy na temat ozonoterapi zalecanej pacjentom w kilku ośrodkach w Polsce. Do tej pory nasza odpowiedź była wymijająca, ponieważ nie chcieliśmy autorytatywnie wypowiadać się na tematy medyczne, nie mając do tego formalnych uprawnień. Jednakże ze względu na podzielone stanowisko wobec skuteczności ozonoterapii wśród samych lekarzy i związaną z tym dezorientację pacjentów, zdecydowaliśmy się na oficjalną wypowiedź w tej ważnej sprawie.
Otóż nie ma żadnych udokumentowanych dowodów na skuteczność terapii ozonowej w leczeniu Retinitis Pigmentosa. Metoda ta nigdy nie została poddana weryfikacji medycznej zgodnie z procedurami Światowej Organizacji Zdrowia - WHO zatwierdzającymi i dopuszczającymi nowe metody leczenia różnych chorób. W związku z tym ozonoterapia nie jest polecana jako metoda sprawdzona w leczeniu Retinitis Pigmentosa. Ponadto z uwagi na to, że jej stosowanie nie jest obojętne dla organizmu, pacjentom z Retinitis Pigmentosa odradza się stosowanie tych zabiegów.
Takie jednoznaczne stanowisko prezentowane jest na najwyższych naukowych forach, takich jak XI Kongres "Vision Quest 2000", który odbył się w Toronto w 2000 r. Czytelnikom naszego Biuletynu przypominamy, że w sprawie ozonoterapii opublikowaliśmy dwie wypowiedzi autorytetów medycznych: komisji współpracującej ze światową organizacją chorych na RP - Retina International oraz krajowego konsultanta d/s okulistyki prof. Jerzego Szaflika. Odsyłamy zatem zainteresowanych do lektury artykułu pt. "Metoda Kubańska" w nr 1 "Retiny" i artykułu pt. "Ozon - wróg czy przyjaciel" w nr 4 "Retiny". Wszystkie materiały informacyjne PSRP można znaleźć w naszym serwisie internetowym pod adresem:
http://psrp.idn.org.pl
Głównym ośrodkiem propagującym do tej pory ozonoterapię w leczeniu Retinitis Pigmentosa jest Kuba - stąd wzięła się nazwa proponowanej tam kuracji. W Polsce ozonoterapię stosuje się od około 20 lat przede wszystkim w klinice katowickiej. Trudno jest zrozumieć postawę lekarzy do dziś przepisujących chorym z RP ozon, mimo negatywnych opinii uznanych na świecie autorytetów medycznych. Od wielu lat poszukuje się skutecznego sposobu leczenia Retinitis Pigmentosa. Bardzo dużo ośrodków naukowych pracuje nad rozwiązaniem tego problemu. Niemal co dzień dziennikarze w sensacyjnych doniesieniach informują chorych o nowych rewelacjach w medycynie. Zazwyczaj dotyczy to obiecujących efektów w początkowej fazie badań prowadzonych w laboratoriach. Później okazuje się, że pojawiają się jakieś trudności lub negatywne objawy uboczne odwlekające, a często uniemożliwiające przejście do najważniejszej fazy testowania nowej metody - a mianowicie do prób klinicznych na ludziach. Udokumentowane wyniki i czas weryfikują zatem każdą nową metodę.
Ozonoterapię zaczęto stosować w Retinitis Pigmentosa, gdyż ówczesna wiedza pozwalała spodziewać się pozytywnych efektów. Nigdy jednak jej wyniki nie zostały poddane procedurom formalnej rejestracji.
O ile chęć przyjścia z pomocą osobom tracącym wzrok wyrażająca się w poszukiwaniu nowych metod i eksperymentowaniu zasługuje na najwyższe uznanie, to trwanie z uporem przy metodach o których autorytety wypowiadają się negatywnie wydaje się być nieuczciwe.

Powrót

Dieta bogata w tłuszcze a AMD
tłum. - Piotr S. Król

Od Redakcji: Artykuł ten jest kontynuacją tematu poruszonego już w naszym Biuletynie RETINA nr 2(5)/2001 s. 6, pt.: „Schorzenia siatkówki i dieta". Kolejne badania naukowców udowadniają, iż sposób w jaki się odżywiamy, ma niebagatelne znaczenie również dla stanu naszego wzroku. Stare porzekadło: „powiedz co jesz, a powiem ci jaki jesteś” jest nadal jak najbardziej aktualne. Moda na Fast food'y i Snack bary, jedzenie byle czego i w ustawicznym pośpiechu - okazuje się w konsekwencji ryzykowna. A stawką jest przecież nasze zdrowie.

Dr Johanna Seddon wraz z grupą współpracowników z Harvard Medical School naukowo udowodnili, iż spożywanie dużych ilości określonych tłuszczów znacznie podwyższa ryzyko zachorowania na mokrą odmianę degeneracji plamki żółtej związanej z wiekiem (AMD). Forma mokra AMD występuje rzadziej od formy suchej, ale prowadzi o wiele szybciej do ciężkich powikłań i w krótkim czasie powoduje bardzo poważne zaburzenia funkcji wzroku.
W artykule opublikowanym w sierpniowym wydaniu (2001 r.) „Archives of Ophthalmology” opisano próbę przeprowadzoną na grupie 800 osób, wśród których były osoby chorujące i nie chorujące na mokrą odmianę AMD. Część osób z tej grupy była „nałogowcami” jedzenia, część natomiast utrzymywała bardzo dobrą kondycję fizyczną i stosowała racjonalną dietę. Wyniki przeprowadzonych testów niezbicie wykazały, iż spożywanie zarówno dużych ilości nienasyconych, jak i wielokrotnie nasyconych kwasów tłuszczowych podwyższa dwukrotnie ryzyko zachorowania na AMD. Tłuszcze tego typu znajdują się w przekąskach, takich jak: chipsy, frytki, herbatniki, ciastka produkowane sposobem przemysłowym itd. Dieta bogata w tego typu kwasy tłuszczowe wiąże się z niebezpieczeństwem wystąpienia mokrej odmiany AMD.
Dr Seddon, na podstawie przeprowadzonych badań we współpracy z grupą naukowców, potwierdziła natomiast, iż ludzie mający w swojej codziennej diecie mniejsze ilości potraw zawierających wyżej wspomniane kwasy tłuszczowe, a za to spożywający co najmniej dwa razy w tygodniu ryby, mają o wiele mniejsze szanse zachorowania na AMD. Ryby zawierają dużą ilość kwasów tłuszczowych, tzw DHA (docosahexanol).
Ryby to samo zdrowie Wcześniej przeprowadzone badania wykazały pozytywny wpływ DHA na zmniejszenie zapadalności na choroby krążeniowe oraz serca. Jak wynika z ostatnich doświadczeń, DHA ma prawdopodobnie bardzo pozytywny wpływ na naczynia krwionośne oraz siatkówkę oka.
Dieta bogata w DHA może przyczynić się do polepszenia funkcjonalności siatkówki i jest całkiem moż- liwe, iż obniża ryzyko zachorowania na AMD.
Jak powszechnie wiadomo, dieta bogata w tłuszcze (poza grupą DHA) prowadzi w konsekwencji do odkładania się tzw. warstwy tłuszczowej na ściankach naczyń krwionośnych, co nosi nazwę arteriosklerozy. Powstające w ten sposób złogi mają zapewne negatywny wpływ na naczynia krwionośne doprowadzające krew do siatkówki oka, a wraz z nią, konieczny dla prawidłowego jej funkcjonowania tlen. Rozrost nowych naczyń krwionośnych ma służyć kompensacji szkodliwego, ubocznego działania arteriosklerozy. Niestety, organizm reaguje tworzeniem nowych, nieszczelnych naczyń, które przepuszczają zarówno krew, jak i inne płyny, uszkadzając w ten sposób plamkę żółtą. W konsekwencji prowadzi to do zaburzeń centralnego, ostrego widzenia.
Przeprowadzone wcześniej badania wykazały, iż palenie papierosów oraz wysokie ciśnienie krwi również znacznie podwyższają ryzyko zachorowania na AMD. Najnowsze wyniki doświadczeń, wykazujące negatywne oddziaływanie konsumpcji tłuszczy na rozwój AMD, stanowią kolejny krok w poznaniu czynników zagrożenia w tej chorobie.
Ponieważ wyżej wspomniane przyczyny wpływają również na ryzyko chorób krążeniowo-sercowych, jest całkiem możliwe, iż na obydwa rodzaje schorzeń wpływ mają te same czynniki środowiskowe.
Przeprowadzane doświadczenia mają na celu poznanie metod obniżenia ryzyka zachorowalności na AMD, szczególnie wśród rodzin, w których ono już występuje. Dr Seddon odkryła zależność pomiędzy paleniem papierosów, a ryzykiem zachorowania na AMD. Potwierdziła również, iż krewni pierwszego stopnia (dzieci, rodzeństwo) pacjentów z AMD mają 2,5-krotnie większą szansę zachorowania niż osoby, u których w rodzinie to schorzenie nie występowało.

Źródło: Foundation Fighthing Blindness, USA

Powrót

Antyoksydanty chronią oczy
lek. med. Stefan Jaworski - Martycz

Wraz z wiekiem dochodzi do pogorszenia ostrości widzenia. Jedną z głównych przyczyn tego stanu rzeczy jest zwyrodnienie plamki oka - niewielkiego punktu w centrum siatkówki oka.
Plamka (albo plamka żółta), która ma szczególne znaczenie dla ostrości widzenia, jest skupiskiem komórek siatkówki oka o średnicy około 1,5 mm wysoce wrażliwych na światło. Dzięki swojej specyficznej budowie, plamka umożliwia tzw. centralne widzenie o najwyższej ostrości, jak również widzenie kolorów. W przypadku jej uszkodzenia może dojść do utraty ostrości wzroku oraz widzenia centralnego i, co za tym idzie, utraty możliwości czytania, pisania czy prowadzenia samochodu.
Oczy człowieka pod wpływem promieniowania ultrafioletowego, toksyn przemysłowych, dymu tytoniowego i innych czynników ulegają przyśpieszonemu starzeniu się. Wymienione szkodliwe czynniki powodują powstawanie w organizmie dużej ilości wolnych rodników. Wolne rodniki to cząsteczki chemiczne, które gwałtownie reagują ze wszystkim, co napotkają w organizmie. Można porównać je do iskier wywołujących lokalne „pożary".
Rodniki dostając się w pobliże siatkówki powodują zniszczenia w jej delikatnej strukturze.
Organizm ludzki do pewnego momentu potrafi skutecznie bronić się przed szkodliwym działaniem wolnych rodników. Do obrony wykorzystuje antyoksydanty - specyficzne witaminy i minerały, które dostarczane są z pożywieniem. Antyoksydanty mają unikalną zdolność neutralizacji wolnych rodników, zapobiegając powstawaniu rozlicznych uszkodzeń w organizmie. Zdrowy, młody, odpowiednio odżywiony organizm może uruchomić wystarczająco dużo antyoksydantów aby uchronić się przed wolnymi rodnikami.
Niestety, w przypadku nieodpowiedniej diety, palenia papierosów, niektórych chorób ustrojowych (nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, choroby naczyń krwionośnych, deficyty żywieniowe) oraz w miarę starzenia się organizmu nie jesteśmy w stanie wytworzyć odpowiedniej liczby antyoksydantów. Wówczas rozpoczyna się proces uszkadzania siatkówki, a zwłaszcza plamki, co w konsekwencji prowadzi do schorzenia zwanego Zwyrodnieniem Plamki Związanym z Wiekiem. Proces ten nasila się po 50 roku życia i dotyczy, wg różnych badań, od 2% do 11% populacji. Dlatego osoby po 50 roku życia powinny szczególnie zadbać o dostarczanie swojemu organizmowi odpowiednich dawek antyoksydantów.
Wiadomo, że liderem w neutralizacji wolnych rodników jest witamina E. Ten rozpuszczalny w tłuszczach antyoksydant chroni przed utlenianiem wielonienasycone kwasy tłuszczowe, co zapewnia szczelność błon komórek siatkówki oczu i chroni je przed degeneracją. Nie mniejsze znaczenie ma beta karoten, roślinny prekursor witaminy A. Beta karoten neutralizuje wolne rodniki w tkankach, w których jest małe stężenie tlenu. W ten sposób istotnie uzupełnia działanie witaminy E, reagującej z wolnymi rodnikami w tkankach o dużym stężeniu tlenu.
Trzeci ważny antyoksydant to witamina C, która działa w środowisku „wodnym” komórek i w płynach międzykomórkowych. Tutaj neutralizuje wolne rodniki, również te, które powstały niepożądanie w reakcjach z witaminą E.
Te trzy witaminy - A, C i beta karoten - wzajemnie uzupełniają i wzmacniają swe działanie antyoksydacyjne. Jednak do pełnej ochrony przed wolnymi rodnikami konieczna jest także obecność innych składników niezbędnych do prawidłowego działania tzw. enzymów antyoksydacyjnych. Te składniki to odpowiednie minerały, a zwłaszcza cynk, mangan i selen.
Wyniki naukowych badań mówią, że stosowanie powyższych antyoksydantów w komplecie przynosi zdecydowanie lepsze rezultaty niż stosowanie ich osobno.
Dlatego warto zauważyć, że w aptekach pojawił się pierwszy specjalistyczny preparat witaminowy o nazwie Vitalux®, w którym powyższe składniki zawarte są w optymalnym stężeniu.

Powrót

Genetyczna terapia dziedzicznych chorób siatkówki
Dr Robin Ali,    tłum. Piotr Krynicki

Dziedziczna choroba siatkówki dotyka około 1/2000 brytyjskiej populacji. Nie ma obecnie efektywnych kuracji leczących choroby tego typu. Charakteryzują się one stopniową utratą widzenia i wynikają z mutacji w którymś z wielu różnych genów. Niektóre z tych genów zostały już zidentyfikowane i ich funkcje wyjaśnione, co dało bodziec do szybkiego rozwoju badań nad terapiami genetycznymi.
Somatyczna terapia genetyczna polega na wprowadzeniu genu do komórki - chodzi tu o określone komórki oka. Geny wprowadzone do tych komórek nie są dziedziczone przez następne pokolenia.
Istnieją dwie główne strategie terapii genetycznych:
  1. korekcja defektu genetycznego - wymaga to dostarczenia genu do komórek, w których funkcjonuje uszkodzony gen. W chorobach siatkówki są to zwykle komórki fotoreceptorów. W warunkach recesywnych, spowodowanych mutacjami prowadzącymi do stopniowej utraty funkcji widzenia, wymagane jest wprowadzenie funkcjonalnej kopii genu. Polega to na zastąpieniu określonego genu. W warunkach dominacji, spowodowanych mutacjami skutkującymi anormalnym działaniem genu, które niszczy komórkę, potrzebna jest bardziej kompleksowa interwencja. Wymaga to wprowadzenia genu zakodowującego molekułę - antisense RNA lub ribozyme, która zapobiega produkcji szkodliwych protein. W niektórych przypadkach wprowadzenie funkcjonalnych kopii genu jest także niezbędne.

  2. wprowadzenie genów w celu zatrzymania lub zneutralizowania konsekwencji działania zmutowanego genu bez korygowania samego genetycznego defektu. Ta metoda zwykle nie wymaga dostarczania genów do uszkodzonych komórek. Teoretycznie tę strategię można stosować tak w warunkach dominacji, jak i recesji.
W wielu przypadkach odziedziczonej degeneracji siatkówki utrata widzenia wynika przede wszystkim nie ze złego funkcjonowania komórek fotoreceptorów, lecz ze śmierci tych komórek. Celem terapii powinno więc być spowolnienie utraty komórek fotoreceptorów.
Korekcja samego genetycznego defektu jest więc najoczywistszym ze sposobów ochrony komórek przed zaniknięciem. Jednakże wymaga to dużego wysiłku by opracować terapię na wszystkie rodzaje dziedzicznych chorób siatkówki, gdyż istnieje wiele różnych genetycznych uszkodzeń, z których każde wymaga innego leczenia.
Neutralizacja defektu poprzez wprowadzenie genów spowalniających utratę komórek (lub zapobiegających jej) jest bardzo atrakcyjną perspektywą, gdyż taka terapia byłaby lekarstwem na wiele, jeśli nie na wszystkie, formy chorób siatkówki. Wprawdzie taka strategia jest ograniczona niepełnym jeszcze zrozumieniem przez nas procesów komórkowych, które prowadzą do utraty komórek fotoreceptorów, jednak dalsze badania w tym zakresie powinny pomóc w rozwoju nowych terapii, które w przypadkach genetycznego zaburzenia działania komórek, mogłyby prowadzić do częściowego przywrócenia prawidłowego ich funkcjonowania.
Rozwój terapii genetycznych jest w dużym stopniu zależny od bezpiecznego i sprawnego dostarczenia genu do docelowej komórki. Najlepszymi nośnikami genów są zmodyfikowane wirusy. W niezmienionej formie składają się one z kilku genów „opakowanych” proteinową powłoką, która ułatwia wniknięcie do komórki. Przez usunięcie z wirusa pierwotnych genów i umieszczenie w ich miejsce genów służących terapii, usuwa się też szkodliwe własności wirusa, który staje się użytecznym „środkiem transportu".
Najbardziej efektywnymi nośnikami genów są wirusy z grupy AAV (adeno-associated virus) - ich bezpieczeństwo i sprawność w dostarczaniu genów potwierdziły ostatnie badania kilku laboratoriów w Wielkiej Brytanii i USA, prowadzone na zwierzętach.
Tak więc pierwsza poważna przeszkoda w leczeniu genetycznych uszkodzeń siatkówki została pokonana. Pozostaje jeszcze, zanim zacznie się leczenie ludzi, jednoznaczne pokazanie w próbach na zwierzętach, że terapia genetyczna w odpowiednich rodzajach chorób jest skuteczna.
Znaczny postęp nastąpił w opracowywaniu terapii genetycznych dla szczurów z odziedziczoną chorobą siatkówki. Uzyskano częściową poprawę genetycznego uszkodzenia w chorobie recesywnej poprzez zamianę genów, a w chorobach w warunkach dominacji przez terapie rybozymową. Strategia neutralizacji skutków uszkodzenia również powiodła się dzięki wprowadzeniu genów kodujących czynniki neurotroficzne (encoding neurotrophic factors). Tak więc dowód na to, że idea terapii jest słuszna został przedstawiony. Pozostaje jednak jeszcze wiele pytań co do stopnia jej skuteczności.
Jeśli spojrzeć na tempo rozwoju terapii genetycznych w chorobach oczu, to widać nadzieję, że pierwsze kliniczne operacje chorób siatkówki na ludziach będą możliwe w ciągu najbliższych pięciu lat. Jednak tak jak z lekarstwami, tak i terapie genetyczne muszą przejść długi proces dopuszczenia prawnego. Na przykład w Wielkiej Brytanii kilka różnych instytucji, na czele z komisją parlamentarną i Komitetem Etyki Lekarskiej, musi ją zaopiniować i poprzeć. Pierwsze operacje będą najprawdopodobniej przeprowadzane na osobach starszych i z dużym ograniczeniem widzenia, a ich celem będzie pokazanie, że terapia ta nie ma żadnych szkodliwych efektów ubocznych. Jeśli to się uda, wtedy dopiero operacje zostaną rozszerzone na młodszych pacjentów i głównie tam ukaże się ich skuteczność, gdyż ostatecznie sukces terapii będzie zależał od interwencji w jak najwcześniejszym stadium choroby.
Doświadczenie wielu nowo wprowadzanych terapii dostarczyło niemało trudnych lekcji, uczących, iż nie warto wprowadzać ich zbyt szybko. Perspektywy wydają się jednak obiecujące. Ostatnio np. jednoznaczny sukces osiągnięto w terapii rzadkiej genetycznej choroby - X-SCID (X-linked severe combined immune deficiency). Z wielu powodów dziedziczne choroby siatkówki mogą być trudniejsze do leczenia, ale przy dalszym rozwoju badań genetycznych terapie leczące te schorzenia powinny zostać wkrótce do końca dopracowane.

Źródło: Gene therapy for inherited retinal disease, w: RP Fighting Blindness, nr 99, s. 6

Powrót

Z cyklu "Przyjazne środowisko"
Osoby słabowidzące i ich możliwości poruszania się
Dr Rainald von Gizyzki,    tłum. Piotr S. Król

Słowo wstępne

Dr Rainald von Gizyzki jest wybitnym znawcą problematyki osób słabowidzących. Był założycielem i przez dwadzieścia cztery lata Przewodniczącym Niemieckiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa (Pro Retina Deutschland e.V.).
Prowadzi bardzo szeroką działalność na arenie międzynarodowej. Kilka razy gościł w Polsce, gdzie jak mówi, lubi przebywać i ma wielu przyjaciół.
Problem, który porusza w poniższym artykule jest niezwykle istotny. Zwraca uwagę na oczywisty fakt rażących błędów architektonicznych w miastach, w projektowaniu środowiska, w którym żyjemy na co dzień.
W cywilizowanych społeczeństwach procentowa liczba osób słabowidzących znacząco wzrasta. Zjawisko to wynika z faktu przedłużania się życia ludzi, a co za tym idzie, zwiększania się liczby osób zapadających na schorzenia wzroku. Np. AMD, czyli degeneracja plamki żółtej związana z wiekiem, jest już w wielu krajach problemem społecznym.
Choć opisywane poniżej testy przeprowadzane były w Niemczech, wnioski z nich wypływające można przenieść również na nasze, polskie podwórko. Czasami odnoszę wrażenie, iż architekci projektujący obiekty publiczne w naszych miastach mają poważne problemy w stosowaniu kolorystyki i kontrastu. Przykładem jest chociażby warszawskie metro, gdzie każda stacja to swoisty zestaw pułapek zagrażających osobom mającym problemy ze wzrokiem poważnymi wypadkami. Na przykład peron stacji „Politechnika” w kształcie łuku, nie posiadający wyraźnego, kontrastowego zaznaczenia brzegowego, lub stacja „Świętokrzyska", gdzie zastosowano super połyskliwe marmury, co osobom z nadwrażliwością na odblaski świetlne poważnie utrudnia orientację przestrzenną. Przykłady można mnożyć.
Prawidłowe zastosowanie kolorystyki i kontrastu w środowisku, w którym żyjemy, to nie tylko aspekt wizualno-estetyczny. To coś znacznie ważniejszego - to maksymalne ograniczenie wypadkowości wśród osób słabowidzących, osób które mają takie samo prawo do poruszania się w środowisku, w którym żyją, jak osoby pełnosprawne.

Piotr S. Król

Bycie niepełnosprawnym często oznacza uzależnienie od pomocy technicznych, medycznych i socjalnych, które mają za zadanie wyrównywanie szans osób z ograniczoną sprawnością z pełnosprawnymi. Nieodpowiednie zastosowanie kontrastów w większości obiektów w miejscach publicznych, zmusza słabowidzących do zwiększonej koncentracji i powoduje problemy w orientacji przestrzennej. Szczególnie ważne jest urozmaicenie kontrastów w miejscach, gdzie istnieje niebezpieczeństwo narażenia zdrowia lub życia osoby słabowidzącej.
Około 10 procent ludzi w Niemczech (uwaga tłum. - można przyjąć, iż proporcja ta jest podobna w Polsce), to znaczy ok. 8 milionów ludzi, ma fizyczne lub psychiczne ograniczenia. Dokładna liczba osób słabowidzących i całkowicie niewidomych jest trudna do oszacowania, ponieważ nie ma żadnych potwierdzonych badań w tym zakresie. Oficjalne, urzędowe statystyki z roku 1995 określają liczbę osób niewidomych na 150.000, a osób słabowidzących na 770.00. W następnych latach z pewnością liczby te ulegną zwiększeniu, co jest związane m.in. z przedłużaniem się życia ludzi i wzrostem ilości występujących chorób oczu (np. AMD).
Badania ankietowe przeprowadzone na początku lat dziewięćdziesiątych w miastach: Dreźnie, Lipsku i Chemnitz udowodniły, iż znaczna większość osób słabowidzących (86,7%) jest aktywna i mobilna ruchowo. Badania wykazały, iż osoby słabowidzące wykazują wyższy stopień mobilności życiowej niż np. osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich (61 procent) oraz osoby z lżejszymi ograniczeniami układu ruchowego (75 procent). Można z tego wysnuć wniosek, że zdecydowana większość osób słabowidzących porusza się w środowisku miejskim, korzysta z komunikacji, itp. Tym bardziej wydają się uzasadnione żądania odpowiedniego wzbogacenia otaczającego nas środowiska prawidłowo dobranymi kontrastami.

Słabe widzenie ma wiele przyczyn

Wzrok może ulec uszkodzeniu wskutek wielorakich przyczyn: choroby, uszkodzenia mechanicznego lub też osłabienia własnych funkcji, które z różnych przyczyn nie są możliwe do wyleczenia. W tych wypadkach mowa jest o zjawisku słabowidzenia, które w porównaniu z normalnie występującym osłabieniem wzroku, nie jest możliwe do skorygowania (np. przez zastosowanie odpowiednich okularów lub soczewek kontaktowych).
Najczęstsze schorzenia, które prowadzą do stałego, niekorygowalnego osłabienia wzroku, rozróżnia się biorąc pod uwagę występujące symptomy. Typowymi objawami w degeneracji plamki żółtej, gdzie następuje uszkodzenie siatkówki, jest - obok stopniowego ograniczenia centralnego pola widzenia - także osłabienie ostrości widzenia oraz rozróżniania kolorów. Natomiast typowymi objawami w zaćmie jest nadwrażliwość na światło i osłabienie ostrości widzenia. W wypadku jaskry występuje ograniczenie pola widzenia. Retinitis Pigmentosa - uwarunkowana genetycznie forma zwyrodnienia siatkówki - prowadzi do stopniowego ograniczenia pola widzenia, aż do tzw. „widzenia lunetowego", lub zaniku widzenia centralnego i stopniowej degeneracji widzenia peryferyjnego.
Nieprawidłowe postrzeganie kontrastów to jeden z symptomów, który może być następstwem wielu innych schorzeń i które jest obecne w prawie wszystkich chorobach oczu. Na przykład zaburzenia w prawidłowym widzeniu kontrastów są wynikiem niemal zawsze osłabienia ostrości widzenia, przy zwiększonej wrażliwości na światło, przy nieprawidłowym widzeniu barw oraz w ślepocie zmierzchowej.
W wypadku uszkodzeń siatkówki (szczególnie ma to miejsce w Retinitis Pigmentosa) trzeba się liczyć z występowaniem zakłóceń w rozróżnianiu kontrastów.

Test praktyczny wykazuje nieprawidłowości rozróżnianiakontrastów w otoczeniu

Podczas badań przeprowadzonych w różnych punktach Lipska okazało się, że tylko 25 procent ocenianych obiektów na Placu Bawarskim, było odpowiednio dostosowane do wymagań osób słabowidzących, a co za tym idzie, były one prawidłowo i bez problemu rozpoznawane przez te osoby (np. budki telefoniczne, pomalowane na pomarańczowo kosze na śmieci, itp.). Na Jahnalee sytuacja była już dramatyczna: tylko jeden z dwunastu testowanych obiektów, tj. murek oddzielający chodnik, był dobrze rozpoznawany przez osoby biorące udział w teście. Wyniki pokrywały się z przeprowadzonymi pomiarami kontrastowości, których dokonano przy pomocy specjalistycznej aparatury.
Podczas testów próbnych, gdzie osoby słabowidzące poruszały się po wyznaczonych miejscach, dochodziło do poważnych problemów orientacyjno-przestrzennych.
Na przykład jedne osoby myliły trasę rowerową z chodnikiem dla pieszych, inne z kolei zbaczały z chodników na pobocza, nie rozpoznawały wysepek tramwajowych czy autobusowych, lub też przekraczały jezdnię po przekątnej.
W obliczu tej sytuacji nie można się dziwić, iż poza dwoma wyjątkami, pozostałe trzynaście osób biorące udział w przeprowadzonym w Lipsku teście, miało generalnie poczucie zagrożenia potencjalnym wypadkiem. Ocena wynikała też z własnych doświadczeń osób słabowidzących. Większość z nich uległa już jakiemuś większemu lub mniejszemu wypadkowi, jak np. zderzenie ze słupkami ulicznymi, znakami drogowymi lub podobnymi barierami oraz miało drobne upadki, potknięcia o kanty chodników. Do cięższych wypadków zaliczyć można: upadki ze schodów, kolizje z samochodami lub rowerami przy przekraczaniu ścieżek rowerowych lub ulic. Bardzo często wypadki te są związane bezpośrednio z niewystarczającym ukontrastowieniem np. słupków ulicznych (nieszczęsne „szare na szarym"), niewystarczającym oznakowaniem krawężników oraz stref między chodnikiem, a trasami rowerowymi.
Generalnie można powiedzieć, iż prawidłowe ukształtowanie kolorystyczne otoczenia może mieć znaczący wpływ na lepszą i bezpieczniejszą orientację przestrzenną osób słabowidzących, ich bezpieczeństwo oraz integrację zawodową i społeczną.

Powrót

KĄTEM OKA
Quo vadis homo geneticus?

Odkrycie pełnej sekwencji ludzkiego genomu często porównywane jest do największych i najbardziej znaczących odkryć dokonanych przez człowieka na przestrzeni dziejów. Ostatnio spotkałem się z porównaniem go do odkrycia Ameryki przez Krzysztofa Kolumba. Jak powszechnie wiadomo, wielki genueńczyk płynąc w celu odkrycia nowej drogi do Indii, natknął się niespodziewanie na całkiem nowy ląd. W przypadku ludzkiego genomu także nie do końca można mówić o całkowitym sukcesie.
Po triumfalnym odtrąbieniu w światowych mediach epokowego odkrycia pełnej sekwencji genotypu, po jakimś czasie stwierdzono, że tak naprawdę to odkryto, ale nie cały łańcuch genetyczny, potem zapadła cisza. Tak czy owak nie ulega wątpliwości, że człowiek przełamał kolejną barierę i to barierę epokową. Homo erectus (czyli wyprostowany) po ewolucyjnym przekształceniu się w homo sapiens (myślący), zmierza powoli w stronę homo geneticus.
I co dalej - zadają sobie wszyscy pytanie. Pytanie zasadnicze - biorąc pod uwagę fakt, iż naukowcy ofiarują nam w niedługim czasie „klucz” ludzkiego życia. A kto będzie w posiadaniu tego klucza? Czy będzie on w rękach osób odpowiedzialnych, czy też zostanie wykorzystany przez maniaków wszelkiej maści, których w naszym świecie przecież nie brakuje.
Gorące dyskusje prawników, etyków, filozofów, polityków, duchownych, lekarzy - świadczą o głębokiej trosce współczesnego świata, co do dalszego rozwoju i wykorzystania genetyki.
Przysłuchując się tym dysputom można czasem odnieść wrażenie, iż „punkt widzenia zależy od punktu siedzenia". Osoby ciężko chore, dla których inżynieria genetyczna jest często jedyną nadzieją na powrót do zdrowia, optują za jak najszybszym rozwojem i wdrażaniem leczenia z wykorzystaniem materiału genetycznego, np. komórek macierzystych, embrionalnych. Etycy i filozofowie - tu już bywa różnie, a nawet skrajnie. Od pochwalnych peanów do ostatecznego potępienia. Trudno się połapać w tym tyglu poglądów, gdzie powołuje się racje boskie, kontruje twardym materializmem, a to wszystko okraszone mało zrozumiałym dla przeciętnego człowieka - naukowym słowotokiem.
Duchowni najchętniej nie zmienialiby nic. Prawo Stwórcy do kształtowania człowieka, jaki on jest i jakim on ma być, jest prawem ponad wszystko. Można to zrozumieć. Filozofia Kościoła jest wartością, której się nie zmienia co pięć minut. Dzięki temu przetrwała ona, jak w przypadku chrześcijaństwa, dwa tysiące lat. Trzeba jednak przyznać, iż ulega ona także procesom ewolucyjnym.
Prawnicy opierają się na paragrafach kodeksów, które ulegają ustawicznym zmianom, poprawkom, modyfikacjom, a już najlepiej, jak to ma miejsce w Stanach Zjednoczonych, na precedensach. A precedensy stwarza samo życie, a nie świat prawniczy.
Głos lekarzy słychać najsłabiej. Ich rolą jest leczyć i ratować ludzkie życie, a nie gardłować. I chwała Bogu.
Co do polityków - to ich gromkie głosy dudnią z siłą trąby jerychońskiej. Dudnią głośno, ale często nie na temat i bez większego sensu. Wystarczy właściwie zerknąć na etykietkę partyjną danego mówcy, aby znany był pogląd w określonej sprawie. Ja to określam jako zasada: „ustawiania sposobu myślenia na partyjne założenia". A gdy dany delikwent zmienia partie jak rękawiczki, to mieszają mu się te założenia i z myśleniem są już spore kłopoty. Po przykłady odsyłam do mediów. Jest tam ich na pęczki. Oczywiście zdarzają się w świecie polityki ludzie wielkiego formatu. Są to jednak wyjątki potwierdzające regułę. Niestety.
Quo vadis homo geneticus? - szukamy nerwowo odpowiedzi. A trzeba jej szukać, bo czas nagli. Ostatnie informacje na temat prób klonowania człowieka podjętych przez okrytego złą sławą włoskiego profesora Severino Antinori (chodzą słuchy, iż gościny udzielił mu przywódca Libii - Kadafi) świadczą, iż „klucz” do ludzkiego życia (czyt. - ludzkiego genotypu) dostał się już w ręce szaleńców. Nie wróży to nic dobrego na przyszłość. Na razie politycy, etycy, filozofowie, duchowni, prawnicy - wołają jednym głosem - NIE. Jak długo? Może za kilkanaście, kilkadziesiąt lat jeden, drugi precedens stanie się normą prawną, moralną, społeczną? Już teraz słychać poglądy (m.in. St. Lema), iż w przyszłości utworzy się całkiem nowy podział społeczny, nie rasowy, klasowy, religijny, lecz genetyczny!. Ludzie będą dzielić się na tych o „dobrym” genotypie (sklonowanych?!), chętnie zatrudnianych, mile widzianych w firmach ubezpieczeniowych ze względu na małe ryzyko wypłacania odszkodowań, itd., oraz na tych o „kiepskich” genach. Jaki będzie stosunek do tych drugich - nie muszę chyba nikomu mówić. Czyżby futurologia, fantazja? Jeśli tak, to po co mówi się już o projektach wszczepiania ludziom w chwili urodzenia mikrochipów z pełną sekwencją genetyczną? Do otwierania bramek wejściowych w metrze?
Postęp w genetyce jest, oprócz oczywistych zagrożeń, wielką szansą dla osób chorych. Dla ludzi, u których niektóre geny, z różnych przyczyn, stały się ich wrogami. W ostatnim czasie głośno było o małżeństwie, które chcąc ratować swoje chore na ciężką białaczkę dziecko, zgodziło się na stworzenie przy pomocy inżynierii genetycznej rodzeństwa z poprawionym genem, powodującym tę śmiertelną chorobę. Była to jedyna szansa uzyskania idealnego dawcy szpiku do przeszczepu i uratowania dziecka. Poprzedzone to jednak musiało być bardzo licznym „próbkowaniem” komórek embrionalnych, a co za tym idzie, likwidacją tych, które miałyby uszkodzony gen.
Podniosły się głosy oburzenia. Były opinie mniej lub więcej racjonalne. Odniosłem jednak wrażenie, iż krytycy więcej zwracali uwagi na „nieszczęsne, skazane na śmierć” embriony, niż na chore, umierające, bytujące na tym naszym „szczęśliwym” świecie - dziecko.
W ogóle, gdy słyszę w licznych dyskusjach głosy niektórych autorytetów o „świętości” komórek embrionalnych, to stwierdzam permanentny brak ich głosu sprzeciwu wobec nieszczęśliwego życia wielu dzieci już narodzonych. Może tak jest łatwiej? Mniej zobowiązująco?
Leszek Kołakowski powiedział kiedyś: „...cnoty praktykowane i głoszone w sposób bezwzględnie sztywny rychło stają się nieznośne albo szkodliwe". Boję się ludzi głoszących swoje racje w sposób absolutnie nie podlegający dyskusji. Tym bardziej, gdy mowa jest o znalezieniu drogi wyjścia z choroby, kalectwa, beznadziejności dalszej egzystencji. Stawiają się oni na piedestale osobników nieomylnych, a ponieważ errare humanum est, wynika, iż są po prostu nieludzcy.
Ktoś może mnie teraz zapytać - no dobrze mądralo, ale co ty właściwie na ten temat sądzisz? Jesteś za czy przeciw, a może za, a nawet przeciw, jak mawiał jeden homo politicus. Przyznam szczerze - jestem w tym wszystkim trochę zagubiony. Z pewnością odrażające są dla mnie próby klonowania człowieka, szczególnie w myśl skompromitowanej teorii eugeniki [system poglądów opartych na założeniach genetyki, głoszący możliwość doskonalenia cech dziedzicznych człowieka jako gatunku]. Przekracza się w tym wypadku granicę, której nigdy nie powinno się przekraczać. To jest sacrum, każdy człowiek jest indywidualnością niepowtarzalną. Dążenie do doskonałości homo sapiens tą drogą, doprowadzi wcześniej czy później do jego totalnego upadku.
Jestem natomiast pełen nadziei, jeśli chodzi o wykorzystanie inżynierii genetycznej w celu ratowania ludzkiego zdrowia i życia. Zdaję sobie jednocześnie sprawę ze złożoności i niebezpieczeństw kryjących się na drodze do osiągnięcia sukcesu w tej dziedzinie. Bardzo cienka linia dzieli tutaj dobre intencje naukowców od szarlatanerii. Fakt pozostaje jednak faktem - Rubikon został już przekroczony, odwrotu nie ma.
Quo vadis homo geneticus? Quo vadis...

Monokl

Powrót

Komputer dla Homera
Jacek Zadrożny

Państwowy fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) po raz kolejny zatwierdził uruchomienie niezwykle pożytecznego programu celowego „Komputer dla Homera". Jest to program mający na celu udostępnienie osobom niewidomym i słabowidzącym nowoczesnej techniki komputerowej. O ile same komputery są obecnie stosunkowo niedrogie, to sprzęt i oprogramowanie specjalistyczne są niezwykle kosztowne i niewielu niewidomych byłoby stać na jego zakup. Jednak, w porównaniu z zasadami przydzielania pożyczek w poprzednich latach, PFRON dokonał kilku poważnych zmian, które znacznie ograniczają zarówno krąg potencjalnych pożyczkobiorców, jak i wysokość pomocy. Poniżej zamieszczam krótkie podsumowanie tych zasad.
Obecna edycja programu „Komputer dla Homera'’ trwać będzie przez trzy najbliższe lata, tzn. 2002-2004. Dokumenty należy składać do 31 maja każdego roku, zaś osoby, które nie zakwalifikują się do udziału w programie w danym roku, zostaną automatycznie przeniesione na rok następny. Odpowiednie formularze można otrzymać w placówkach PFRON albo pobrać ze strony internetowej pod adresem:
http://www.pfron.org.pl/4/4_2.htm
Przed złożeniem wniosku koniecznie trzeba zapoznać się ze szczegółami zasad korzystania z programu.
Limity pożyczek oparte zostały o wysokość minimalnego wynagrodzenia, które obecnie wynosi 760 zł. Sprzęt i oprogramowanie podzielono na kilka kategorii i przydzielono im odpowiednie limity. Poniżej wymienione są te grupy wraz z odpowiadającymi im limitami.
  1. Sprzęt i oprogramowanie podstawowe, tzn. komputer, drukarka, monitor do 17", system operacyjny i aplikacje ogólnego przeznaczenia - 10 x min. pensja, czyli obecnie 7600 złotych.
  2. Sprzęt i oprogramowanie specjalistyczne, tzn. czytniki ekranu, programy powiększające, syntezatory mowy, skanery, programy rozpoznające znaki (OCR) itp. - 10 x min. pensja, czyli obecnie 7600 złotych.
  3. Urządzenia braille'owskie, tzn. linijki, drukarki i notatniki braille'owskie - 30 x min pensja, czyli obecnie 22800 złotych.
  4. Urządzenia lektorskie, tzn. Autolektor lub Multilektor - 23 x min. pensja, czyli obecnie 17480 złotych.
Na razie jest wszystko proste, ale powyższe limity nie są jedynymi w programie „Komputer dla Homera''. Po raz pierwszy wprowadzono ograniczenia dochodów pożyczkobiorców. O dofinansowanie nie może starać się osoba, której dochód na członka rodziny przekracza dwukrotność minimalnego wynagrodzenia, tzn. obecnie 1520 zł. brutto miesięcznie, a w przypadku osoby samotnej 130 procent tej kwoty, czyli obecnie 1976 zł. Wszystkie powyższe limity zmienią się w przypadku zmian wysokości pensji minimalnej określanej specjalnym rozporządzeniem.
PFRON stworzył specjalną tabelę przelicznikową, która określa wysokość maksymalnej pożyczki udzielanej osobie niewidomej lub słabowidzącej. Kwota ta jest tym większa, im niższe są dochody osoby o nią się ubiegającej. Niestety, nie udało mi się otrzymać tej tabeli, więc nie jestem w stanie podać liczb tam umieszczonych. W przypadku otrzymania pożyczki trzeba pokryć 10% kosztów zakupu sprzętu podstawowego z własnych pieniędzy i znaleźć dwóch poręczycieli.
Całość kwoty pożyczki rozłożona jest na 60 rat miesięcznych, ale raty za sprzęt podstawowy są spłacane przez 30 miesięcy, a za sprzęt i oprogramowanie specjalistyczne przez 18 miesięcy. Oznacza to, że PFRON umarza 50% pożyczki na zestaw podstawowy i 70% na specjalne oprogramowanie i sprzęt.

Powrót

Logo PFRONu
Oddziały Wojewódzkie

ODDZIAŁ DOLNOŚLĄSKI
Telefon: (71) 346 74 40
Fax: (71) 342 12 60
Adres: Wrocław, ul. Szewska 6/7
E-mail: wroclaw@pfron.org.pl 		ODDZIAŁ PODKARPACKI
Telefon: (17) 852 89 11; (17) 852 89 32; (17) 853 59 11
Fax:(17) 853 26 12
Adres: Rzeszów, ul. Rejtana 10
E-mail: rzeszow@pfron.org.pl
ODDZIAŁ KUJAWSKO-POMORSKI
Telefon: (56) 654 66 92; (56) 655 51 28 w. 15 do 21
Fax: (56) 655 60 02 w. 31
Adres: Toruń, ul. Szosa Chełmińska 28
E-mail: torun@pfron.org.pl 		ODDZIAŁ PODLASKI
Telefon: (85) 654 57 65
Fax:(85) 675 01 07
Adres: Białystok, ul. Fabryczna 2
E-mail: bialystok@pfron.org.pl
ODDZIAŁ LUBELSKI
Telefon: (81) 744 36 01 do 08
Fax: (81) 744 16 47
Adres: Lublin, ul. Tetmajera 21
E-mail: lublin@pfron.org.pl 		ODDZIAŁ POMORSKI
Telefon: (58) 554 85 16
Fax: (58) 552 28 06
Adres: Gdańsk, ul. Bażyńskiego 32
E-mail: gdansk@pfron.org.pl
ODDZIAŁ LUBUSKI
Telefon: (68) 320 55 80
Fax: (68) 320 55 76
Adres: Zielona Góra, ul. Wrocławska 20
E-mail: zielonagora@pfron.org.pl 		ODDZIAŁ ŚLĄSKI
Telefon: (32) 203 68 35; (32) 786 96 02 do 04;
(32) 203 68 34
Fax: (32) 786 96 02
Adres: Katowice, Pl. Grunwaldzki 8-10/8
E-mail: katowice@pfron.org.pl
ODDZIAŁ ŁÓDZKI
Telefon: (42) 672 45 32; (42) 672 45 31
Fax: (42) 674 58 22
Adres: Łódź, ul. Kilińskiego 169
E-mail: lodz@pfron.org.pl 		ODDZIAŁ ŚWIĘTOKRZYSKI
Telefon: (41) 342 19 69
Fax: (41) 342 19 68
Adres: Kielce, Al. IX Wieków Kielc 3
E-mail: kielce@pfron.org.pl
ODDZIAŁ MAŁOPOLSKI
Telefon: (12) 415 86 35; (12) 415 91 19
Fax: (12) 415 86 85
Adres: Kraków, ul. 29 Listopada 130
E-mail: krakow@pfron.org.pl 		ODDZIAŁ WARMIŃSKO-MAZURSKI
Telefon: (89) 534 91 51
Fax: (89) 527 76 39
Adres: Olsztyn, ul. Kopernika 46A
E-mail: olsztyn@pfron.org.pl
ODDZIAŁ MAZOWIECKI
Telefon: (22) 822 32 75; (22) 822 32 78; (22) 822 32 79
Fax: (22) 822 32 7
Adres: Warszawa, ul. Grójecka 19/25
E-mail: warszawa@pfron.org.pl 		ODDZIAŁ WIELKOPOLSKI
Telefon: (61) 843 55 16 do 18; (61) 843 04 31
Fax: (61) 847 64 39
Adres: Poznań, ul. Lindego 4
E-mail: poznan@pfron.org.pl
ODDZIAŁ OPOLSKI
Telefon: (77) 456 72 54
Fax:(77) 453 95 91
Adres: Opole, ul. Koraszewskiego 8-16
E-mail: opole@pfron.org.pl 		ODDZIAŁ ZACHODNIOPOMORSKI
Telefon: (91) 482 09 20; (91) 483 67 85
Fax: (91) 482 79 36
Adres: Szczecin, ul. Powstańców Wielkop. 33
E-mail: szczecin@pfron.org.pl


Powrót

Oferta firmy ALTIX

SZANOWNI PAŃSTWO!

Logo firmy ALTIX realizuje „Komputer dla Homera” - naszym zdaniem robimy to najlepiej: najbogatsza oferta, demonstracyjne urządzenia, które naprawdę można sprawdzić, najmądrzejszy sposób przygotowania wniosków homerowskich i najefektywniejszy system realizacji zamówień.
ALTIX przypomina:
  1. Jesteśmy zakładem pracy chronionej zatrudniającym niepełnosprawnych. Stanowiska rehabilitacyjne projektują najwybitniejsi specjaliści razem z niewidomymi i słabowidzącymi informatykami.
  2. Mamy biuro i dwa punkty konsultacyjne w Warszawie. Działamy skutecznie na terenie całego kraju poprzez cykl prezentacji, rehabilitacyjne szkolenia komputerowe, konsultacje u klientów.
  3. Koszt dostawy z Warszawy do klientów pokrywa w całości nasza firma.
  4. Każde kupione u nas stanowisko jest gotowe do użycia. Są tam zainstalowane wszystkie urządzenia i programy.
  5. Niektóre produkty można zakupić u nas w systemie dotacyjnym. Dotyczy to np. urządzenia lektorskiego Multilektor Dzięki porozumieniu z fundacją „Szansa” mogą Państwo w razie zamówienia tych urządzeń liczyć na dotację w wysokości 20% do 30% ceny. Można ten fundusz przeznaczyć na przykład na dodatkowe zakupy rozszerzające zamawiane stanowisko. Multilektor staje się wtedy w pełni wyposażonym komputerem.
  6. W naszej ofercie znajdują się zdecydowanie najlepsze na świecie produkty w swojej kategorii.
    Np.:
  1. Dla tych, którzy już teraz zdecydują się na zakupy przygotowaliśmy porozumienie, dzięki któremu nasza firma może we właściwy sposób zaprojektować zakupy na koniec roku.
  2. Zwracamy Państwa uwagę na możliwość uzyskania w programie „Komputer dla Homera” bezpłatnego szkolenia od PFRON. Altix przeszkolił już setki osób niewidomych i słabowidzących. Nasze szkolenia są zorganizowane z uwzględnieniem wszystkich znanych w Polsce produktów komputerowych. Szkolimy zarówno w programach, które sami sprzedajemy, jak i w pozostałych.
  3. Warto zwrócić uwagę na możliwość negocjowania ostatecznych cen. Mamy indywidualne podejście do każdego. Nasze ceny zależą również od sytuacji zainteresowanego.
Zachęcamy do kontaktu z nami!
Biuro:
ul. Chlubna 88, 03-051 Warszawa, tel. 676-90-30, 676-90-95, fax. 676-58-22
e-mail: altix@supermedia.pl, www.altix.pl
Punkty konsultacyjne: ul. Konwiktorska 7 (w gmachu BC PZN), 00-216 Warszawa, tel. 635-83-04,
fax. 635-10-60
ul. Kawęczyńska 16/42a, Warszawa, tel. 818-10-43, tel/fax. 818-16-58

Powrót

„Student” dla studenta
Michał Dębiec

Dzięki informacji, którą otrzymałem od Pana Mariana z Gniezna, dowiedziałem się o nowym programie PFRONu. Czasem trudno jest śledzić wszystkie wydarzenia wokół tematyki niepełnosprawnych i tej, która interesuje Państwa. Tym bardziej się ucieszyłem, że ktoś postanowił mi przekazać taką wiadomość.
PFRON uruchomił nowy program „Student". Polega on na dofinansowaniu nauki studenta niepełnosprawnego. Bardzo się ucieszyłem, że może dzięki temu programowi więcej niepełnosprawnych zacznie myśleć o swojej przyszłości jak należy. Czasem bowiem osoby chore nie mają na tyle pieniędzy, by móc wziąć los w swoje ręce.

W jaki sposób można skorzystać z dotacji?

Po pierwsze trzeba mieć zaliczony przynajmniej jeden semestr studiów. Jeśli już mamy przybitą dziekańską pieczątkę, musimy się udać do regionalnego oddziału PFRONu i wypełnić formularz. Znajdują się w nim pytania o personalia, zatrudnienie, dane placówki edukacyjnej oraz o stopień niepełnosprawności. Ważniejsze jest jednak oświadczenie o wysokości dochodów.
Od sekretarki PFRONu dowiedziałem się, że aby uczestniczyć w programie, dochody na jednego członka rodziny nie powinny przekraczać 460 zł. Dla osób rozliczających się samotnie poprzeczka jest ustawiona na 120% najniższego wynagrodzenia brutto czyli ponad 900 zł.

Jakie dokumenty należy złożyć razem z wnioskiem?

Wymagane dokumenty to:
Jaka pomoc jest przewidziana?

PFRON umożliwia otrzymanie bezzwrotnego stypendium w maksymalnej wysokości pięciokrotnego najniższego wynagrodzenia w ciągu semestru. Jest to duża kwota dla studenta. W połączeniu z rentą i stypendium specjalnym (jest takie na Uniwersytecie Warszawskim i Jagiellońskim - na innych nie wiem) daje całkiem przyzwoitą sumę, za którą niepełnosprawny może się utrzymać na studiach.
Pomoc obejmuje zakup sprzętu pomocniczego (komputer, podręczniki, tusze do drukarki i inne tego typu), koszty podróżowania oraz mieszkania. Tu jednak PFRON zastawia na nas pułapkę. Mój znajomy, niewidomy student, stara się o takie dofinansowanie. Twierdzi, że PFRON - aby finansować naszą edukację - potrzebuje potwierdzeń wydatków. Trzeba więc zbierać bilety, rachunki i faktury za czynsz. Problem w tym, że za akademik takiej faktury nie dostaniemy. Nie zmienia to jednak faktu, że dobrze jest z pomocy skorzystać. Zaznaczam, że mój znajomy przekazał mi tę wiadomość, ale nie udało mi się jej potwierdzić.
Namawiam młodzież do studiowania. W kraju, który ma poważne problemy ekonomiczne nie można pozwolić sobie na zlekceważenie szansy. Sami Państwo wiedzą, jaka sytuacja jest teraz w Polsce. Nie chciałbym, by się kiedyś okazało, że niepełnosprawni powiesili na kołku marzenia i ambicje i pozostali przy otrzymywaniu renty. Jest to stały dochód, ale jakże mizerny. Dlaczego nie próbować być normalnym? Czy to, że powiemy sobie „jestem niepełnosprawny", by uspokoić sumienie rzeczywiście będzie dla nas korzystne?
Jestem dumny z osób, które podejmują wysiłek by być lepszym od zdrowego pracownika. Wiem, że to się udaje. Szanse na powodzenie są duże. Trzeba tylko wziąć los w swoje ręce.

Powrót

Genetyka i ubezpieczenia
Chris Gash   tłum. Anna Maria Wyklandt

Do biuletynu angielskiego stowarzyszenia dotarła informacja, iż RP jest jedną z licznych chorób dziedzicznych, w przypadku której branża ubezpieczeniowa chce mieć prawo analizy rodowodów i testów genetycznych, by umożliwić im oszacowanie ryzyka życia i zarobków potencjalnych klientów.
Na jednym ze spotkań stowarzyszenia, obecni byli przedstawiciele Unii Europejskiej, rządu, sektora finansowego, organizacji charytatywnych i grup naukowych. Wszyscy uczestnicy spotkania postanowili zwrócić uwagę na rolę, jaką odgrywa analiza rodowodów i testy genetyczne.
Kwestia ta została poruszona głównie przez naukowców i organizacje charytatywne, które chciały w ten sposób pomóc w zrozumieniu zagadnień genetycznych. W rezultacie zwiększyłoby to szansę na wynalezienie odpowiedniego lekarstwa albo metody leczenia.
Z drugiej strony, agenci i firmy ubezpieczeniowe usprawiedliwiali się, iż będzie to działało jako środek zapobiegawczy przeciwko ludziom wykupującym wiele polis ubezpieczeniowych, podczas gdy w przeciwnym razie nie robiliby tego. Branża ubezpieczeniowa oświadczyła, że udostępnienie im informacji genetycznej, wskazującej, u kogo choroba została wykryta, będzie stanowiło podstawę do wydania specjalnej polisy ubezpieczeniowej. Ich zdaniem zadowoliłoby to obie strony.
Ta sporna kwestia nie została rozstrzygnięta i nic nie wskazuje na to, że coś się zmieni w najbliższej przyszłości. W październiku ubiegłego roku branża ubezpieczeniowa ogłosiła pięcioletnie moratorium na określone wartości polis. Debata trwa.

Źródło: Fighting Blindness

Powrót

Na skróty


Ultradźwiękowa laska

Zainspirowani przez zmysł orientacji nietoperzy, brytyjscy naukowcy opracowali specjalną ultradźwiękową laskę dla osób niewidomych i niedowidzących.
Nietoperze nie tylko poruszają się z łatwością w całkowitej ciemności, ale nawet potrafią w takich warunkach chwytać owady. Czynią to dzięki echolokacji - wysyłanym i odbieranym przez nie ultradźwiękom, które pozwalają na stworzenie przez mózg „dźwiękowego obrazu” otoczenia.
Naukowcy z Leeds University zbudowali ultradźwiękową laskę, nazwaną „Batcane” ("nietoperzowa laska"). Emituje ona niesłyszalne ultradźwięki, które pozwalają wykryć przeszkody dookoła, a nawet ponad głową. Każdy pobliski obiekt wyzwala wibracje jednej z czterech powierzchni na plastikowej rączce laski. Im bliżej jest obiekt, tym szybciej wibruje przyrząd. Gdy użytkownik narzędzia nabierze wprawy w jego stosowaniu, będzie mógł opracować w swoim mózgu „dźwiękową mapę” otoczenia, co znacznie ułatwi samodzielne poruszanie, zwłaszcza w miastach. Laska ma trafić do sprzedaży pod koniec tego roku. Na razie testują ją organizacje niewidomych z Wielkiej Brytanii, USA, Kanady i Niemiec.
(psk, PAP)

Oko z krzemu

Ogromne nadzieje wiąże się w ostatnim czasie z implantami siatkówki, przywracającymi wzrok ludziom ze schorzeniami będącymi najczęstszą przyczyną utraty wzroku - zwyrodnieniem plamki żółtej lub barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki. Na całym świecie choruje z tego powodu aż 20 mln ludzi. Trzej pacjenci - kobieta i dwóch mężczyzn - którzy poddani zostali operacji wszczepienia takiego implantu, byli w końcowym stadium tego schorzenia. Jedyną dla nich szansą było wszczepienie sztucznej siatkówki - twierdzi oftalmolog Alan Chow z Central DuPage Hospital w Winfieid (Illinois), który skonstruował je wraz ze swym bratem - Vincentem, inżynierem elektronikiem.
Implant o nazwie Artificial Silicon Retina (Sztuczna Siatkówka Krzemowa) firmy Optobionics ma zaledwie 2 mm średnicy, a w przekroju zaledwie 0,0025 mm. Mimo tak małych rozmiarów pomieszczono w nim 3,5 tys. fotoogniw przetwarzających docierające do oka promienie świetlne na impulsy elektryczne przekazywane do nerwu wzrokowego. Nie wymaga żadnego zasilania ani dodatkowych przewodów, do działania wykorzystuje jedynie światło.
Operacja polega na wykonaniu w gałce ocznej trzech mikroskopijnych nacięć mniejszych od średnicy ostrza zwykłej igły. Chirurdzy usuwają wtedy żel ze środka oka i zastępują go roztworem soli fizjologicznej. Następnie siatkówka jest przekłuwana, a pod nią wstrzykiwany jest płyn, by odsunąć niewielki jej fragment i wszczepić mikroimplant. Na koniec w gałce wytwarzane jest ciśnienie powietrza ponownie mocujące wraz z nim siatkówkę.
Zabieg wymaga ogromnej precyzji ze względu na niezwykle delikatną budowę warstwy wewnętrznej gałki ocznej - bardziej wrażliwa na uszkodzenia niż zwilżona chusteczka higieniczna grubości zaledwie 0,25 mm. Implant musi być też wyjątkowo odporny na korodowanie i zadowalać się niewielką ilością energii elektrycznej, by nie wydzielać zbyt dużo ciepła szkodliwego dla siatkówki.
W przyszłości implanty siatkówki zostaną połączone ze specjalnymi okularami z wbudowaną miniaturową kamerą, skąd uzyskane obrazy będą do niego przekazywane laserem po przekształceniu sygnału optycznego w elektryczny. Następnym etapem będzie takie kodowanie impulsów, by można było je wprowadzić wprost do nerwu wzrokowego lub od razu do mózgu. Wtedy z takiej możliwości przywracania wzroku będą mogli skorzystać także chorzy na jaskrę i cukrzycę z uszkodzonym nerwem wzrokowym.
(psk, Rz)

Biotechnologia czy fantastyka?

Urządzenia, podzespoły komputerowe wyposażone w kod genetyczny? Jeszcze kilka lat temu byłby to świetny temat na opowiadanie science-fiction, dzisiaj staje się to całkiem realne. A to za sprawą firmy Biowell, która niedawno ogłosiła opracowanie metody wbudowywania w elektroniczne chipy fragmentu materiału genetycznego (DNA), pochodzącego z żywego organizmu! Tego typu zabezpieczeń nie tylko sprzętu komputerowego, ale także kart kredytowych, dokumentów, a nawet pieniędzy nie można by było praktycznie złamać i podrobić, gdyż nie ma w naturze dwóch identycznych genetycznie organizmów.
Dla światowych producentów, ponoszących rocznie wielomilionowe, a nawet wielomiliardowe straty z powodu podrabiania hardware'u i software'u, jest to wymarzone rozwiązanie problemu. Podobno już myśli się o innych zastosowaniach tego typu zabezpieczeń, np. przy produkcji... atramentu (niepodrabialny podpis), lub farb (sygnowanie dzieł malarskich).
Jak na razie rewelacyjne doniesienia z firmy Biowell traktowane są przez świat nauki z lekkim niedowierzaniem. Jedna z wątpliwości dotyczy sposobu zabezpieczenia materiału genetycznego przed rozkładem.
Firma Biowell na razie jednak zasygnalizowała tylko to nieprawdopodobne odkrycie, nie przedstawiając żadnych konkretów. Snute są tylko przypuszczenia, że w technologii produkcji biochipów materiał genetyczny będzie wtapiany w sztuczne tworzywo. Generowany sygnał będzie odczytywany przez specjalne urządzenia w czasie dwóch sekund.
Naukowcy z niedowierzaniem kręcą głowami. Hakerzy, piraci komputerowi oraz fałszerze pieniędzy i kart kredytowych są zapewne zaniepokojeni. Jak jednak twierdzą wtajemniczeni, być może jest to blef lub oszustwo. Dlaczego? Otóż dlatego, ponieważ ani w USA, ani w Japonii nikt na ten temat się nie wypowiedział. Opiniotwórcze: „Science” oraz „Nature” milczą na temat tego wynalazku. A gdy one milczą to wynalazku... nie ma. Firma Biowell jest jednak firmą zbyt potężną by całkowicie zlekceważyć jej głos. A jeśli to jednak prawda? Czy klonowanie identycznych materiałów genetycznych nie nabierze wtedy całkiem innego wymiaru, obok naukowego, etycznego i in. - także czysto technologicznego?
Czyżby hakerstwo z wykorzystaniem... klonów?
(www.retina-forum.pl/ciekawe.html)

Viagra jest niebezpieczna

W jednym z poprzednich numerów „Retiny” ostrzegaliśmy przed zażywaniem przez chorych na RP Viagry, słynnego leku na potencję. Czas powtórzyć to ostrzeżenie. Badania przeprowadzone przez Uniwersytet British Columbia potwierdziły, że Sildenafil (Viagra) jest substancją wstrzymującą fosfodiesterazę (PDE), która odgrywa bardzo ważną rolę w odpowiednim funkcjonowaniu komórek fotoreceptorów. Jeśli mają Państwo wątpliwości, jak Viagra może wpłynąć na Wasz wzrok w Waszej konkretnej sytuacji, najlepiej skontaktujcie się w tej sprawie z lekarzem.
(pk)

Nowe oprogramowanie dla niewidomych

W ostatnich kilku miesiącach producenci oprogramowania dla niewidomych i słabowidzących wypuścili nowe wersje swoich produktów. GWMicro przygotowała Window-Eyes w wersji 4.2 oraz wersję Proffessional przeznaczoną dla systemu operacyjnego Windows XP. Chyba najciekawszą nowinką tej wersji jest próba udostępnienia stron internetowych wykonanych w technologii Flash. Jest również dostępny JAWS 4.0, chyba najpopularniejszy czytnik ekranu na świecie. Dokonane w nim zmiany pozwalają na pracę w systemie operacyjnym Windows XP, a poza tym wprowadzono bardzo wiele drobnych udogodnień i modernizacji.
Jednak największe zmiany zaszły w programie Hal 5.0. Program ten pozwala nareszcie na swobodną pracę z przeglądarką Internet Explorer i Acrobat Reader. Za te zmiany trzeba jednak dużo zapłacić, bo cena Hala wzrosła o ponad 40%.
W dziedzinie syntezatorów mowy niewiele się dzieje. Jedynie Ivo Software dynamicznie rozwija swój produkt o nazwie Spiker. Dostępna jest już wersja oznaczona numerem 1.5, w której poprawiono jakość syntezy.
Firma Altix wypuściła syntezator SPEAK 2, ale jakość syntezy jest nadal słaba. Wprowadzono jednak możliwość regulacji szybkości wypowiedzi i wysokości głosu.
Pracujących w systemie Linux informuję, że powstała nareszcie baza dla języka polskiego w standardzie Festival.
Na koniec wspomnę, że na targach CEBIT zaprezentowana została najnowsza wersja doskonałego programu OCR o nazwie FineReader. Szósta już wersja tego programu oferuje jeszcze doskonalsze rozpoznawanie liter, a co za tym idzie, większy komfort dla niewidomych. W chwili pisania tej notatki program nie był jeszcze dostępny w sprzedaży.
(jz)

Gadający telefon

Niemiecka firma programistyczna Brand&Gröber Communications GbR opracowała specjalny program, tzw. Screenreader, dla telefonu komórkowego. Pozwala on osobom niewidomym korzystać z telefonu komórkowego w sposób dużo łatwiejszy niż do tej pory. TALX, bo tak nazywa się ten program, pracuje z telefonami Nokia Communicator 9110/9110i i obecnie oferuje dwa języki: niemiecki i angielski. Jednak następna wersja będzie bardziej otwarta i może zawierać także inne języki. Firma poszukuje obecnie dobrej jakości syntezatorów mowy, w tym dla języka polskiego, by wybór był jak największy.
Czytanie SMS-ów, czy korzystanie z książki telefonicznej było do tej pory niemożliwe dla osoby niewidomej. Program TALX otwiera przed nimi zupełnie nowe możliwości w zakresie komunikowania się. Ze szczegółami można zapoznać się pod adresem:
http://www.talx.de
(jz)

Nowa droga życia

Choć może ta rubryka nie jest najlepszym do tego miejscem, ale postanowiliśmy poinformować Czytelników o dwóch planowanych mał- żeństwach.
Pierwsze to czerwcowa uroczystość, podczas której połączą się Paweł Zadrożny i Sylwia Klyszcz. Pawła część z Państwa zna, bo bierze udział w niemal każdej organizowanej przez PSRP imprezie. Jest także delegatem Polski na zjazd Retina Europe Youth i był współtwórcą tej organizacji.
Drugi ślub, planowany na wrzesień, jest w dużej części zasługą naszego Stowarzyszenia, choć państwo młodzi nie są członkami PSRP. Mowa tu o Adamie Glazerze i Agacie Foryś. Adam jest synem państwa Glazerów z Charzykowych - członków naszego Stowarzyszenia, zaś Agata przyjaciółką rodziny Zadrożnych i czasami korektorką „Retiny''. Poznali się podczas letniego wyjazdu nad jezioro Charzykowskie w domu Ali i Jerzego Glazerów i obecnie zdecydowali się na potwierdzenie swojej miłości w kościele.
Obu parom życzymy szczęścia na nowej drodze życia.
(jz)

Powrót

„My - zestrzelone w locie ptaki"

Zestrzelone w locie ptaki "Nie zgadzaj się z ludźmi, którzy twierdzą,
że nie da się niczego zrobić albo zmienić.
Jeśli tak jest napisane na kamieniu,
weź młotek i zacznij w nim rzeźbić."
L. O. Engelhardt

Stacja ciemność... Słychać tylko odjeżdżający pośpiesznie pociąg. Pociąg niezwykły, bo zwany życiem. Tyle było innych przystanków, ciekawszych, bardziej kolorowych... Nawet nie chce się pytać „dlaczego” to właśnie tu.
Jest ciemno. Ciemność zdaje się wyrywać każdą cząstkę z resztek naszego człowieczego jestestwa. Ludzie zwani „przyjaciółmi” odwracają się plecami. Ja, Ty, My - wszyscy zostaliśmy skazani na ciemność...
Życie dało nam bilety w jedną stronę i brutalnie, nie wiedząc nawet jak i kiedy, kazało wysiadać na tej dziwnej stacji ciemności... Wszystko jest takie dziwne - dobro nazywa się złem, a zło dobrem, że już nikt nie wie, jak to naprawdę jest. Patrząc na świat z takiej perspektywy, można by pomyśleć, że ciemność wcale nie jest czymś złym; wręcz przeciwnie, to jest błogosławieństwo. Czasami trzeba zamknąć oczy, żeby widzieć więcej. Czy podziwiałeś kiedyś śpiew ptaków o poranku? Czy słyszałeś jak szumi morze? Czy zachwycało Cię dzwonienie spadających na parapet kropli deszczu? Na pewno nie. Byłeś zajęty, bo życie oferuje tyle ciekawych (?) rzeczy. Można włączyć telewizor, pograć na komputerze, wejść na „czata".
Tak było... A jak jest teraz? Teraz nie masz wyjścia, bo jest ciemno. Czy świat nie jest jednak piękniejszy?
Jak każdego wieczoru, tak i dziś, spojrzę przez okno mojego przytulnego mieszkanka na miliony rozświetlonych okien rozległej panoramy miasta. Kiedyś mówiłam sobie, że nic się nie dzieje... Ale ciemność uwrażliwiła mnie. To nie prawda, że nic się nie dzieje! Tam kryją się nasze cienie, często wyrzuty sumienia, wyrzucone na bruk przypadki, osobnicy całkowicie bezbronni, i My- zestrzelone w locie ptaki. Myśliwym było życie...
Dlaczego nikt nie chce mówić ani słyszeć o ludziach zagubionych, chorych na życie, o całkowitej abnegacji, odejściu od aktywnego życia, o społecznej apatii powodującej głęboką niewiarę w siebie, w system, a w końcu w Boga, na którym też się zawiedli? Dlaczego nie chcemy słyszeć o nas samych?
Tak niewiele trzeba, aby komuś podać rękę...
Choć często rozmawiamy o, wydawałoby się, księżycowych tematach, mówimy filozoficznie, snując refleksje, analizując czyjeś zapisane słowa, to jednak trudno jest znaleźć azyl dla swoich poglądów, dla chorobliwej wprost ufności w drugiego człowieka. Dlaczego?
Mam wrażenie, że choć wiele rzeczy nie zdążyło się jeszcze zacząć, to już wszystko się skończyło. Nie mam przyjaciół. Wszyscy, to taka zacna przesłona tkana z ludzkiej małości i intryg, ubrana w wielkoduszność raz do roku i kodeksy postępowania z nieudanym produktem ludzkiego gatunku.
Ja, wyrzutek. Dla wielu pewnie nie mam żadnych praw, lecz nie szukajmy praw tam, gdzie życie wije sobie los po swojemu.
Ilu jest nas, a może nie ma problemu? Może jesteśmy tylko jednostkowymi przypadkami? Przecież innym jest dobrze, rozwijają się, dorabiają, mają plany na przyszłość. Komu potrzebne są nasze problemy. Nie po to żyli uczciwie i godnie, aby teraz zajmować się „przybłędami” ze stacji ciemności, aby podawać nam rękę.
„Niech żyją inaczej, niech pracują, niech się modlą, niech dadzą nam spokój."
Oczywiście, tzw. ogół ma rację, nie trzeba pochylać się nad upadkiem, może się czasami okazać, że owe upadki są zaraźliwe, że z krainy ludzi ciemności, z Naszej krainy, nie ma wyjścia, i co wtedy? Niech tą całą charakterystyką zajmie się opieka społeczna i urzędnicy, za co w końcu im płacimy?- mówią jedni. Inni natomiast ze stoickim spokojem twierdzą-tak zawsze było, to jest prawo buszu. Tu wygra ten, kto umie grać, ten zdrowy, silny i bezkompromisowy. Reszta to odpady.
- Wstań, powiedz nie jesteś sam... - śpiewa wiadomy zespół, którego - co tu kryć - słuchają wszyscy, bo po prostu wszędzie go słychać. Ale jeśli już jestem...?
Zaledwie kilka chwil temu życie wyrzuciło mnie na stacji ciemności, miejscu, gdzie ludzie mogą widzieć więcej, właśnie dlatego, że jest ciemno. Wiem, że nie jestem sama i takiego poczucia życzę Wszystkim. To inni ludzie są światłem i musimy tylko nauczyć się je dostrzegać. Zatem pracujmy, jakbyśmy nie potrzebowali pieniędzy. Kochajmy, jakby nikt nigdy nas nie zranił. Tańczmy, jakby nikt nie patrzył. Śpiewajmy, jakby nikt nie słuchał. Żyjmy, jakby to było niebo na Ziemi.

Atena

Ktoś postanowił napisać, co czuje. Ubrać w słowa i liryczność coś, co jest tak mało poetyckie. Ktoś opisał przejście na stronę niepełnosprawności. Ktoś opisał bezlitosną czerń i noc, jaką jest Retinitis Pigmentosa. Najważniejsze jest to, że ktoś próbuje w ten sposób walczyć. Prowadzi wewnętrzny dialog z osobą, która była normalna i patrzyła na życie oczami swoich marzeń i dążeń. Pyta ją jak teraz żyć.
Każdy z nas o to pyta.
Usłyszałem kiedyś w serialu: „gdy robi się ciemno, zaczynamy patrzeć w gwiazdy". Proszę o tym pomyśleć. Może dojdą Państwo do takich wniosków, jak Atena - jedna z nas. I powtórzę tutaj jej słowa.
„Patrząc na świat z takiej perspektywy, można by pomyśleć, że ciemność wcale nie jest czymś złym; wręcz przeciwnie, to jest błogosławieństwo. Czasami trzeba zamknąć oczy, żeby widzieć więcej. Czy podziwiałeś kiedyś śpiew ptaków o poranku? Czy słyszałeś jak szumi morze? Czy zachwycało Cię dzwonienie spadających na parapet kropli deszczu? Na pewno nie. Byłeś zajęty, bo życie oferuje tyle ciekawych (?) rzeczy."
Tym, którzy jeszcze widzą polecam docenienie tego. Jest tyle rzeczy, tyle pięknych widoków do obejrzenia, filmów, zdjęć... Wykorzystaj swój czas!

Michał Dębiec

Deklaracja członkowska PSRP
(w formacie PDF - wymagana przeglądarka ACROBAT READER)

Na początek strony


Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa
00-950 WARSZAWA 1, skr. poczt. 971
PeKaO S.A. XV o/W-wa 10801011-42866-27006-801000-111
Prezes - Małgorzata Pacholec tel. (0-22) 827-21-30
Redakcja Biuletynu RETINA:  Red. nacz. - Jacek Zadrożny,   
Zesp. red.:   Michał Dębiec, Piotr Stanisław Król, Małgorzata Pacholec, Paweł Zadrożny
Adres redakcji Biuletynu "RETINA":
ul. Kacpury 67
04-480 Warszawa