 |
|
RETINA 1(7)/2002 |
BIULETYN POLSKIEGO STOWARZYSZENIA
RETINITIS PIGMENTOSA |
W numerze:
Słowo wstępne
Po zebraniu materiałów do tego numeru naszego biuletynu okazało się, że będzie on dość smutny, a nawet przygnębiający. Powodem jest tu głównie pewien minister, który z brzytwą w ręku szaleje wśród przysługujących nam ulg i rent. Pod ostrze tej brzytwy poszły już ulgi w przejazdach, a zapewne na tym się nie skończy. Aby nasze szanse w walce nieco wyrównać przygotowałem w tym numerze krótki poradnik o tym, jak spełnić swój podatkowy obowiązek i odzyskać większą część zapłaconych wcześniej zaliczek. Do boju więc!
Więcej optymizmu przynoszą wieści ze świata dotyczące osiągnięć naukowców w dziedzinie leczenia chorób siatkówki. W tym numerze jest sporo takich informacji, poczynając od sztucznej siatkówki wyprodukowanej na stacji kosmicznej, a na terapii akupunkturą skończywszy. W wielu krajach naukowcy pracują nad rozwiązaniem problemu chorej siatkówki na wiele sposobów: genetycznie, farmakologicznie i biocybernetycznie. Niesie to ze sobą wielkie nadzieje i oczekiwania chorych, a osiągnięcie celu, jakim jest przywrócenie wzroku, wydaje się już bardzo bliskie. Szkoda, że w Polsce tak mało robi się w tej dziedzinie. A przecież polscy naukowcy nie są chyba gorsi od amerykańskich, czy brytyjskich.
Postanowiliśmy zapoczątkować nowy dział w "Retinie" dotyczący środowiska przyjaznego dla osób niewidomych i słabowidzących. Zamieszczać będziemy w nim informacje i porady na temat przystosowania swojego otoczenia tak, by życie stało się łatwiejsze i przyjemniejsze. Czasem niewiele potrzeba, by własne mieszkanie przestało być pułapką.
Zapraszam więc do lektury kolejnego numeru "Retiny" i do współpracy z redakcją. Prosimy o listy, informacje i komentarze. Zaś dla tych, którzy mają kłopoty z czytaniem drukowanego biuletynu mamy niespodziankę. Przygotowaliśmy wersję dźwiękową poprzedniego numeru na dwóch płytach CD do słuchania w odtwarzaczach płyt kompaktowych. Dla posiadaczy komputerów dodatkowa ścieżka zawiera elektroniczne wersje serwisów internetowych i nagranie z Warszawskiego Ośrodka Telewizyjnego na temat naszego Stowarzyszenia. W tym miejscu chcemy podziękować panu Ksaweremu Jasieńskiemu i pani Blance Kutyłowskiej za bezpłatną pracę lektorską i Armandowi Perykietko za udostępnienie swoich nagrań. Mam nadzieję, że pomysł się spodoba.
Życzę przyjemnej lektury
Jacek Zadrożny
Powrót
Implanty siatkówkowe - najnowsze doniesienia
Piotr S. Król
Od kilku lat wiele nadziei wzbudzają wśród pacjentów cierpiących na choroby powodujące degenerację siatkówki liczne prace naukowców z całego świata, stawiających sobie za cel opracowanie i wdrożenie tzw. implantu retinalnego. Ma on zapewnić przywrócenie, jeśli nie w pełni, to możliwie w jak największym stopniu, zdolności widzenia osobom niewidomym i słabowidzącym.
Badania te pochłaniają ogromne pieniądze, zarówno z budżetów państwowych, jak i fundacji społecznych oraz prywatnych. Na przykład w Niemczech Ministerstwo Oświaty, Badań Naukowych i Technologii (BMBF) przeznaczyło ostatnio ze swoich środków sumę 30 milionów DM na przyspieszenie prac ok. 20 grup naukowych, zajmujących się tą tematyką. A już od 1994 roku działa u naszych zachodnich sąsiadów Fundacja Na Rzecz Przeszczepu Siatkówkowego (Stiftung Retina Implant e.V.), która bardzo intensywnie współpracuje z ośrodkami naukowymi. O sporych osiągnięciach w tej dziedzinie słychać ze Stanów Zjednoczonych. W naszym kraju temat ten jest prawie niedostrzegany, nie licząc zdawkowych informacji medialnych. Przyczyna tkwi zapewne w pieniądzach, a dokładniej ujmując - ich braku. Jestem głęboko przekonany, że potencjał intelektualny, wiedza i doświadczenie polskiej kadry naukowej pozwoliłyby w bardzo efektywny i skuteczny sposób włączyć się w działania nad stworzeniem protezy wzroku. Przykładem wspaniałej pracy polskich naukowców jest skonstruowanie ostatnio sztucznego serca, którego niewielkie rozmiary oraz znakomita jakość umożliwiłyby chorym normalne funkcjonowanie. Odpadłby również niezwykle istotny problem - czekania na dawcę. Niestety, brak pieniędzy wciąż nie pozwala na uruchomienie jego produkcji.
Sądzę, iż mimo wszystko warto zapoznać się z kolejnymi doniesieniami na temat osiągnięć naukowców pracujących z sukcesem nad projektem przywrócenia wzroku osobom cierpiącym na schorzenia powodujące degenerację siatkówki.
Jak się powszechnie uważa, pacjenci z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki (Retinitis pigmentosa) są w pierwszym szeregu tych osób, dla których proteza wzroku w postaci implantu siatkówkowego byłaby skuteczną metodą przywracania funkcji widzenia. Wynika to z faktu, iż u chorych na RP, oprócz procesów degeneracyjnych komórek w samej siatkówce, inne części odpowiedzialne za widzenie, są przeważnie w dobrym stanie.
Jednym z takich projektów realizowanych obecnie w Niemczech, jest komputerowo programowalna, częściowo wszczepialna, proteza wzroku, opracowywana przez grupę technologów, biologów i lekarzy pod kierownictwem prof. Eckmillera z Bonn. Skrótowo ujmując - proteza wzroku składa się z dwóch głównych komponentów: dekodera oraz stymulatora siatkówkowego. Dekoderem jest tu neurokomputer wyposażony w fotoczujniki, umieszczony na zewnątrz organizmu, w specjalnych okularach - w postaci chipa. Stymulatorem natomiast - cienka, elastyczna folia wyposażona w liczne mikrokontakty, wszczepiana w siatkówkę oka. Obydwa komponenty sprzężone są ze sobą bezprzewodowo: elektromagnetycznie lub optoelektronicznie.
Z przekazywanych impulsów dekoder przetwarza wzór obrazu, który pobierany jest z otoczenia za pomocą ponad 100.000 fotoczujników, a następnie jest „obrabiany” przez neurokomputer, wyposażony w setki specjalnych filtrów. Informacja o odebranym obrazie przekazywana jest następnie, drogą bezprzewodową, do wszczepionego stymulatora, gdzie jest odpowiednio stymulowana przez mikrokontakty, zastępujące dotychczasowe działanie komórek w siatkówce. Dekoder retinalny cechuje możliwość „uczenia” się, dzięki czemu można go odpowiednio wyregulować, w zależności od indywidualnych zdolności widzenia poszczególnych pacjentów. Optymalne dopasowanie i precyzyjne wyregulowanie dekodera następuje poprzez indywidualną współpracę lekarzy z danym pacjentem. Na dzień dzisiejszy badania naukowe nad opracowaniem tego typu implantu siatkówkowego są jeszcze na etapie dopracowywania prototypu i musi minąć jeszcze trochę czasu, zanim przejdzie on z pełnym sukcesem fazę testów klinicznych, a następnie zostanie wdrożony do produkcji. Wydaje się jednak, że cel ten jest już bardzo bliski.
Inną metodą, nad którą pracują obecnie naukowcy z Uniwersyteckiej Kliniki Okulistycznej w Tübingen pod kierownictwem prof. dr E. Zrennera, jest tzw. podsiatkówkowa proteza wzroku. Zakłada się, że umożliwi ona osobom dotychczas niewidomym, na co najmniej orientację w pomieszczeniach, rozpoznawanie obiektów przy wykorzystaniu pomocy optycznych, np. lup, itp. Koncepcja ta zakłada wszczepienie pacjentowi specjalnej protezy pomiędzy siatkówkę, a naczyniówkę. Będzie ona miała za zadanie, zastąpienie funkcji dotychczasowych, uszkodzonych fotoreceptorów komórkowych. Wpadające do oka światło będzie, podobnie jak to ma miejsce w zdrowych komórkach siatkówki, przetwarzane na sygnały elektryczne, a następnie informacja ta, pobierana przez nerw wzrokowy, przekazywana będzie do mózgu. Także i ta metoda jest szczególnie predestynowana dla pacjentów z Retinitis Pigmentosa.
Dotychczasowe badania z wykorzystaniem zwierząt doświadczalnych wykazały, iż implanty tego typu są pewne i stabilne, a operacja jest stosunkowo bezpieczna i pozbawiona w zasadzie skutków ubocznych. Stwierdzono także, co jest bardzo istotne, że w dłuższym okresie czasu po wszczepieniu implantu, nie występują żadne szkodliwe skutki uboczne i jest on dobrze tolerowany przez organizm.
Obecnie prowadzone są intensywne prace nad usprawnieniem metody zasilania systemu. Doświadczenia z poprzednimi chipami, które miały produkować potrzebną energię z pobieranego z otoczenia światła wykazały, iż wytwarzana była ona w dostatecznej ilości tylko w warunkach bardzo jasnego środowiska. Opracowano więc nową koncepcję, tzw. aktywnej protezy wzroku. Polegałaby ona na doprowadzeniu energii z zewnątrz, np. przy pomocy diody na podczerwień, bezpośrednio do odpowiedniego rejonu wszczepionego chipa, a następnie podlegałaby określonej stymulacji, w zależności od warunków oświetlenia zewnętrznego. Tak przetworzone światło byłoby w końcowym etapie dostarczane do siatkówki. Jak widać, nie jest to technicznie łatwy problem do rozwiązania. Najważniejsze jest odpowiednie sprzężenie implantu z licznymi elementami składowymi systemu tak, aby produkowane napięcie mogło być w jak najbardziej efektywny sposób stymulowane i dostarczane w odpowiedniej ilości do siatkówki, w zależności od poziomu oświetlenia środowiskowego.
Dotychczasowe doświadczenia z tego typu przeszczepami na zwierzętach, wykazały podczas pomiaru elektrycznego obszarów mózgu, biorących udział w procesie percepcji widzenia - znaczne podwyższenie ich aktywności. Znaczy to, iż implanty efektywnie przekazują światło przez nerw wzrokowy do mózgu. Jednak najbardziej istotną sprawą jest teraz potwierdzenie, że bodźce świetlne odbierane w ten sposób z otoczenia, są przetwarzane w prawidłowy obraz. Np., że litera A będzie - po przetworzeniu składowych punktów obrazu - widziana jako A, a nie jako plama, składające się z jaśniejszych i ciemniejszych pól.
Stuprocentową odpowiedź, na ile skuteczne będą tego typu rozwiązania u ludzi z uszkodzoną siatkówką, uzyskamy wtedy, gdy przeszczepom tego typu zostanie poddana grupa pacjentów, poddanych następnie testom klinicznym. Jak sądzę, obserwując tempo i rozwój prac badawczych prowadzonych w tym zakresie, moment ten zbliża się milowymi krokami. Jak donoszą kompetentne źródła, lata 2002-2003 mogą być już przełomowymi i w tym okresie można oczekiwać pierwszych prób udanych przeszczepów u pacjentów.
Obok wyżej wymienionych prac, mających na celu „mechaniczne” przywrócenie funkcji wzroku, z wykorzystaniem najnowszych osiągnięć elektroniki i komputeryzacji, z wielką nadzieją oczekiwane są badania naukowców nad przeszczepami genetycznym (piszemy o tym także w tym numerze Biuletynu). Można powiedzieć, iż jest to inna filozofia i podejście do problemu, najeżona jednak - jak wiadomo - licznymi kontrowersjami natury etyczno-moralnej.
Na dzień dzisiejszy trudno jest powiedzieć, która z metod będzie w przyszłości bardziej skuteczna - „mechaniczna", z wykorzystaniem najnowszych osiągnięć elektroniki, czy też „genetyczna” z wykorzystaniem np. komórek macierzystych. A może będą jeszcze inne rozwiązania? Ostatnie doniesienia z Weizman Institute of Science o stworzeniu mikroskopijnego nanokomputera (więcej informacji o tym można przeczytać w dziale „Na Skróty") zbudowanego z cząsteczek organicznych, wykonującego miliard operacji na sekundę i zużywającego na to mniej niż jedną miliardową część wata energii, stwarzają całkiem nowe perspektywy technologiczne w medycynie.
Osoby słabowidzące i niewidome mogą powiedzieć: „wszystkie drogi prowadzą do Rzymu". Dla nich tym Rzymem jest znów ujrzeć otaczający ich świat. Miejmy nadzieję, że ten cel jest już sprawą najbliższych lat.
Będziemy bardzo uważnie przyglądać się wszystkiemu, co obecnie dzieje się na świecie w dziedzinie retinalnej transplantologii i inżynierii genetycznej. Sukcesywnie będziemy informować naszych Czytelników o postępach prac i osiągnięciach naukowych gremiów. Może ktoś w Polsce zwróci uwagę na fakt, iż świat poszedł w tej dziedzinie bardzo daleko. Może warto zacząć odrabiać stracony dystans?
Powrót
Dalszy rozwój terapii genetycznej
oczekiwania, nadzieje, problemy
tłum. i komentarz - Piotr S. Król
Jak już pisaliśmy w Biuletynie „RETINA” [Nr 2(5)/2001, artykuł: „Leczenie genetyczne przywraca wzrok u psów - czy otwiera się realna szansa także dla ludzi?", s. 9], naukowcom z Universytetu Pennsylvania w USA udało się przywrócić wzrok u psów doświadczalnych, po wstrzyknięciu w ich oczy specjalnie spreparowanych genów. Elektryzująca wiadomość okazała się nie tylko „sensacją dnia", lecz stała się rzeczywistą, realną szansą dla wielu tysięcy ludzi na odzyskanie wzroku.
Bardzo pobieżnie ujmując, pod pojęciem terapii genetycznej rozumie się w tym wypadku zastąpienie uszkodzonych (zmutowanych) genów, powodujących schorzenie, przez nieuszkodzony materiał genetyczny. Oczywiście należy najpierw dokładnie ustalić rodzaj genu powodującego daną odmianę choroby. Wymieniona wyżej terapia dotyczyła degeneracji siatkówki, spowodowanej zmianą w genie RPE65, bardzo istotnej części składowej siatkówkowego nabłonka barwnikowego (RPE). Rozpoznanie przyczyn, a konkretnie - znalezienie genów, których uszkodzenie powoduje określone rodzaje schorzeń siatkówki - może stanowić punkt wyjścia do następnych, udanych terapii tego rodzaju. Z pewnością problemem jest wiele odmian mutacji genowej, jak to ma miejsce np. w Retinitis Pigmentosa, oraz zespołów chorobowych, w których RP jest jednym ze schorzeń składowych (np. Zespół Ushera).
Na oficjalnej stronie niemieckiego Stowarzyszenia RP - Pro-Retna Deutschland e.V ukazał się wywiad z prof. dr. Andreasem Galem (Institut für Humangenetik, Universitaetskrankenhaus Hamburg) - naukowcem, który wraz ze swoim zespołem badawczym, odkrył w 1997 roku defekt genu RPE65, występujący u ludzi. Poniżej zamieszczamy fragment wywiadu, jaki przeprowadził dla „Retina Aktuell” Theo Flossdorf. Pełny tekst można znaleźć (w formacie plików dźwiękowych MP3) pod adresem internetowym:
http://www.pro-retina.de/for/Gal.html
Panie Profesorze, czy sukces osiągnięty w terapii genetycznej na psach może mieć odniesienie do ludzi?
Z pewnością nie można wszystkiego, co wiemy już o leczeniu modeli doświadczalnych psów, odnieść do ludzi. Ale terapia ta mogłaby w zbliżony sposób przebiegać u człowieka. Psy są większymi ssakami - niż dotąd używane w tego typu doświadczeniach - sztucznie hodowane myszy laboratoryjne.
Czy do rozpoczęcia prób terapeutycznych wybrana będzie raczej grupa młodszych osób dotkniętych schorzeniem, które jeszcze posiadają relatywnie dobry stan wzroku, czy też grupa osób starszych, które mogą w najbliższym czasie stracić wzrok?
Aktualnie prowadzone są pierwsze rozważania i dyskusje na temat klinicznych badań tego typu na ludziach. Zanim takie badania będą rozpoczęte, należy przeprowadzić różnego rodzaju prace przygotowawcze, w których m.in. wykluczona zostanie możliwość wystąpienia nieoczekiwanych skutków ubocznych terapii. Próby kliniczne powinny rozpocząć się najwcześniej za trzy lata i początkowo obejmować niewielką grupę pacjentów. Pytanie, która grupa chorych powinna być brana pod uwagę w pierwszej kolejności, nie jest jeszcze do końca jasna. Terapia może przede wszystkim pomóc tym, którzy posiadają jeszcze resztki widzenia, a nie tym osobom, które już od długiego czasu są niewidome. Chciałbym także zaznaczyć, iż terapia genetyczna przeprowadzana w nabłonku barwnikowym siatkówki (RPE) może nie mieć od razu wpływu na zachodzące zmiany genetyczne w samych fotoreceptorach.
Skąd pacjent ma wiedzieć, czy znajduje się w grupie odpowiednich osób do terapii genetycznej?
Wszystkie chore osoby, z którymi dotychczas rozmawialiśmy mówiły, iż już w okresie niemowlęcym lub ewentualnie w dzieciństwie rodzice zwracali uwagę na występujące symptomy. Obok ślepoty zmierzchowej, stwierdzano także, iż widziały one dobrze tylko przy bardzo jasnym oświetleniu.
Chciałbym wspomnieć, że nasza grupa robocza (we współpracy z Panią prof. Thompson z USA), odkryła następny gen powodujący degenerację siatkówki. Został on nazwany LRAT i jak się okazuje, jest on nieodzowny dla przemiany materii, a konkretnie witaminy A, w nabłonku barwnikowym siatkówki (RPE). Odkrycie to oznacza, iż krąg osób dotkniętych schorzeniami siatkówki, które mogą być poddane terapii genetycznej, takiej jak w wypadku defektu RPE65, rozszerzył się.
Jakie na dzień dzisiejszy działania może podjąć Pro Retina (uwaga tłum. - Stowarzyszenie RP w Niemczech) w celu wsparcia poszukiwań osób dotkniętych schorzeniem siatkówki na tle RPE65?
Obecnie przeprowadzamy już rozmowy ze Stowarzyszeniem Pro Retina. Planujemy przeprowadzenie akcji poszukiwawczej, w celu zidentyfikowania wszystkich pacjentów w Niemczech z tego typu schorzeniem, aby w momencie rozpoczęcia prób terapeutycznych, byli oni do nich przygotowani. W dniu dzisiejszym nie jest konieczne, aby każdy pacjent indywidualnie udawał się w tej sprawie do swojej kliniki. Za pośrednictwem „Retina Aktuell” (uwaga tłum. - oficjalne pismo niemieckiego Stowarzyszenia Pro Retina) będziemy w odpowiednim czasie informować zainteresowanych o kryteriach i aktualnych etapach tej akcji.
Panie Profesorze, serdecznie dziękujemy za udzielony wywiad.
Po zapoznaniu się z powyższym wywiadem oraz informacjami o już tworzącym się ruchu u naszych zachodnich sąsiadów, którego celem jest jak najszybsze i jak najbardziej efektywne podjęcie działań na rzecz przygotowania pacjentów do ew. przyszłej terapii, nasuwają mi się niewesołe refleksje z naszego, rodzimego podwórka. Zdaję sobie sprawę, iż finansowa sytuacja niemieckiego Stowarzyszenia Pro Retina ma się do naszej... Właściwie nie znajduję porównania, szczególnie po zapoznaniu się z opublikowanym ostatnio rozliczeniem finansowym u zachodniego sąsiada. Musimy sobie jednak zdawać sprawę, że brak aktywności z naszej strony, nie podejmowanie nacisków na odpowiednie środowiska decyzyjne, aby przeprowadzone zostały chociaż badania genetyczne osób z Retintis Pigmentosa - działa na naszą niekorzyść. Rolą Stowarzyszenia jest m.in. stworzenie lobbingu na rzecz chorych z RP. Na świecie robi się wiele, aby nam pomóc. Czy jednak my jesteśmy przygotowani na taką pomoc? To jest pytanie, na które każdy z nas z osobna i Stowarzyszenie jako organizacja - musimy znaleźć odpowiedź.
Powrót
Podatki 2001
Jacek Zadrożny
Zbliża się czas rozliczania podatków i postanowiłem napisać krótki poradnik o tym, jak zapłacić najmniej jak to możliwe. Wszystkie poniższe informacje są zgodne z prawem podatkowym i nie spowodują oskarżenia o oszustwo. Osoby niepełnosprawne mają zagwarantowane (na razie) pewne ulgi, z których mogą i powinny korzystać. Pewna ilość pracy, włożona w wypełnienie deklaracji podatkowej, może się okazać całkiem opłacalna. Nie będę się tu zajmował wszystkimi aspektami podatku dochodowego, ale skupię się na tych kwestiach, które dotyczą w szczególności niewidomych i słabowidzących.
Wypełnioną deklarację trzeba złożyć do dnia 30 kwietnia 2002 r. Nie trzeba w tym celu udawać się do Urzędu Skarbowego, ale wystarczy wysłać ją listem poleconym. W tym przypadku istotna jest data stempla pocztowego. Wysyła się tylko deklarację i żadnych innych dokumentów. Można jednak dołączyć kserokopie faktur i rachunków wykorzystanych do odliczeń. Im wcześniej wyślemy deklarację, tym wcześniej dostaniemy zwrot podatku, więc warto się pośpieszyć.
Pierwszym krokiem jest odpowiedni wybór formularza deklaracji podatkowej. Do wyboru jest kilka możliwości w zależności od tego, czy rozliczamy się samodzielnie, wraz z małżonkiem lub dzieckiem. Inne są też druki dla osób prowadzących działalność gospodarczą. Do kompletu należy dobrać załączniki, na których rozliczymy ulgi podatkowe. Osoba samotnie wychowująca dziecko przez cały rok podatkowy oraz wychowująca dziecko, na które pobiera zasiłek rodzinny może się rozliczyć z nim wspólnie na podobnych warunkach, jak małżeństwo. Prawo, za osobę samotnie wychowującą dziecko uważa osoby stanu wolnego (panna, kawaler, rozwodnik, wdowa, wdowiec), ale także osobę posiadającą małżonka pozbawionego praw rodzicielskich lub odbywającego karę pozbawienia wolności.
Obliczając należny podatek dochodowy musimy znać swoje przychody i koszty ich uzyskania. Informacje te otrzymamy ze swojego zakładu pracy, ZUS i innych źródeł. Po odjęciu od przychodów kosztów uzyskania, otrzymamy dochód. Na jego podstawie obliczamy należny podatek dochodowy. W zależności od wielkości dochodu, płacimy różne podatki: 19%, 30% lub 40%. Warto więc nieco zmniejszyć swój dochód, by zmieścić się w niższej strefie podatkowej. Można to zrobić np. poprzez odliczenie darowizn na różnego rodzaju cele (naukowe, oświatowe, sportowe, kulturalne itp.), w kwocie nie większej niż 15% dochodów lub na cele kultu religijnego, ekologiczne, charytatywne w wysokości do 10% dochodów. Łączna wysokość tego typu odliczeń nie może przekroczyć 15% dochodów.. Istotnym sposobem pomniejszenia dochodu przez osobę niepełnosprawną są ulgi na cele rehabilitacyjne. Należą do nich np. wydatki na usuwanie barier architektonicznych. W przypadku osób niewidomych i słabowidzących może to być zakup specjalnego oświetlenia, poręczy prowadzących itp. Odliczeniu podlegają również koszty zakupu sprzętu rehabilitacyjnego. W naszym przypadku możemy zaliczyć do tej grupy np. powiększalniki, sprzęt optyczny, okulary, dyktafony, oprogramowanie specjalistyczne itp. Również koszty turnusów rehabilitacyjnych, sanatoryjnych i kolonii wraz z kosztami przejazdu mieszczą się w tej samej grupie odliczeń. Wyżej wymienione odliczenia nie są limitowane. Osoby niewidome I i II grupy inwalidzkiej mają prawo do odliczenia kosztów opłacenia przewodnika i utrzymania psa przewodnika w kwocie nie przekraczającej 2100 zł. Ta ulga nie wymaga udokumentowania, choć trzeba oczywiście posiadać psa, niekoniecznie szkolonego.
Warto zwrócić uwagę na to, że nie można odliczyć kwot, które zostały nam zrefundowane np. przez PFRON lub jakąś fundację. Jeżeli refundacja nie była pełna, to możemy odliczyć koszty poniesione przez nas osobiście. Koniecznie trzeba posiadać dokumenty potwierdzające nasze wydatki, to zn. faktury, rachunki, bilety imienne. Wyjątkiem, jak już napisałem, jest ulga na psa i przewodnika dla osoby niewidomej I i II grupy inwalidzkiej.
Kiedy już obliczymy nasz dochód, należy obliczyć podatek dochodowy. Nie będę się tu rozwodził nad tym problemem, ponieważ jest on dość dokładnie omówiony w instrukcjach dołączanych do deklaracji podatkowych. Od tak obliczonego podatku w pierwszej kolejności odejmujemy składki na obowiązkowe ubezpieczenie zdrowotne. Operacja ta znacznie zmniejsza wielkość podatku, który ewentualnie będziemy mogli odzyskać. Jest to szczególnie istotne dla osób o niskich dochodach. To, co jeszcze pozostanie z podatku, możemy pomniejszyć poprzez ulgi remontowe, budowlane, szkoleniowe, czy na leczenie w niepublicznych zakładach zdrowotnych. Zasady tych ulg są takie same dla wszystkich podatników, więc nie będę ich szczegółowo opisywał, wspomnę tylko krótko o uldze na leczenie. Lecząc się w niepublicznych zakładach zdrowotnych (spółdzielnie lekarskie, prywatne gabinety) możemy odliczyć od podatku 19% poniesionych kosztów, ale nie więcej niż 370,24 zł. Istotne jest tu ograniczenie, na co wydaliśmy pieniądze. Odliczyć można tylko usługę medyczną, ale nie sprzęt. Dobrym przykładem jest tu wizyta u dentysty. Odliczyć można wyrwanie zęba, ale nie koszt protezy. Nie możemy także odliczyć wydatków poniesionych w publicznych ośrodkach zdrowia, tj. szpital, nawet, jeśli musieliśmy za coś zapłacić.
Ten krótki tekst nie wyczerpuje tematu podatków, więc zachęcam do czytania innych opracowań. Zawarłem w nim tylko informacje najbardziej nas dotyczące, a często pomijane w innych poradnikach. A teraz życzę miłego obliczania podatków i dużych zwrotów.
Powrót
Historia Eileen
tłum. Piotr S. Król; komentarz redakcyjny
Nazywam się Eileen. Mój przyjaciel zaproponował mi, abym opowiedziała swoją historię. Jest mi bardzo ciężko do niej wracać, bo za każdym razem odczuwam ogromne cierpienie, gdy ponownie o niej myślę.
Gdy miałam około dwudziestu lat, rozpoznano u mnie barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (Retinitis Pigmentosa). Wówczas jeszcze widziałam dobrze. Lekarz wyjaśnił mi, że choroba przebiega najczęściej bardzo powoli, więc myślałam, że będzie ona miała niewielki wpływ na moje życie.
Gdy miałam trzydzieści lat mój wzrok zaczął się pogarszać. Pole widzenia było znacznie zawężone, a moje oczy potrzebowały dłuższego czasu, aby dostosować się do zmian oświetlenia. Przestałam jeździć nocą samochodem i zdałam się w tym względzie na pomoc innych. W ciągu dnia jednak dalej sama prowadziłam po znanych mi ulicach własnej dzielnicy. W końcu brałam swój samochód już wyłącznie na zakupy.
Moje prawo jazdy było jeszcze wciąż ważne, ponieważ nie byłam wzywana na badania kontrolne wzroku. Podczas regularnych wizyt u okulisty zawsze padało pytanie - czy prowadzę samochód. Jednak nie zwracano mi uwagi, abym z tego zrezygnowała i zwróciła prawo jazdy.
Pewnego dnia, był to 6 marca 1990 roku, gdy jechałam moją osiedlową ulicą, usłyszałam nagłe, głuche uderzenie i krzyk. Okazało się, że przejechałam sześcioletnią córkę mojego sąsiada, która siedziała na brzegu chodnika przy ulicy. Zmarła trzy dni później. Ja jej po prostu nie widziałam.
Smutek i ból przytłoczyły mnie. Od tamtego czasu już nie spotkałam się z moimi sąsiadami.
Policji wyjaśniłam, że źle widzę. Sprawdzono moją dokumentację lekarską i oskarżono o nieumyślne spowodowanie śmierci, z powodu niedozwolonego posiadania prawa jazdy. Moja firma ubezpieczeniowa obwiniła mnie o oszustwo związane z posiadaniem prawa jazdy i odmówiła pokrycia kosztów. Rodzina dziewczynki pozwała mnie do sądu i zaskarżyła o odszkodowanie w wysokości 4 milionów franków (ok. 2,4 mln złotych). Od tego czasu jestem po prostu wrakiem człowieka. Opuścili mnie wszyscy przyjaciele, a z powodu relacji prasowych z tego wydarzenia, nie miałam odwagi wychodzić na ulicę. Moi adwokaci wywalczyli zmianę zarzutu na nieumyślne zagrożenie zdrowia i życia, zmniejszenie kary o jedną trzecią oraz zawieszenie jej na sześć miesięcy. Musiałam sprzedać dom i stałam się bankrutem.
Moje położenie finansowe pogorszyło się dodatkowo z powodu procesów z pracodawcą. Wymówił mi on pracę z przyczyny, jak to określił: „złego wizerunku publicznego".
Najgorsze były nękające mnie koszmary senne i wyrzuty sumienia. Chciałam, aby ta mała dziewczynka mogła być znów wśród nas. Łączyłam się w bólu i cierpieniu, jakie przeżywała jej rodzina i modliłam się, aby pewnego dnia wybaczyła mi.
Dzisiaj stan mojego wzroku pozwala mi widzieć tylko światło i niewyraźne cienie. Często nachodzą mnie myśli, że zostałam w ten sposób ukarana przez Boga za to, co uczyniłam. Poddałam się długotrwałej terapii i zaczęłam od początku porządkować moje życie osobiste. W centrum przekwalifikowania zawodowego poznałam Grega, a także innych ludzi, cierpiących na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki. Bardzo mi to wszystko pomogło.
Zrujnowałam swoje życie i odebrałam życie małej dziewczynce. To był wypadek, do którego nie powinnam była dopuścić.
(źródło: Le Retino Nr 37, marzec 2001 - Retina France)
Od redakcji
Historia Eileen wstrząsnęła nami do głębi. Wstrząsnęła tym bardziej, że tak naprawdę mogła się ona zdarzyć każdemu z nas. Wiemy doskonale, jak podstępna jest nasza choroba, jak cienka linia rozgranicza czas, gdy widzimy dobrze, potem w miarę dobrze, aż w końcu nic. Szczególnie dotyczy to osób z widzeniem tzw. „lunetowym", takich jak młoda Francuska Eileen.
Retinitis Pigmentosa to choroba kolejnych „rezygnacji z czegoś". Jakże jednak trudno jest nam bezpowrotnie rezygnować z naszych codziennych czynności? Eileen też nie chciała i nie umiała zrezygnować w odpowiednim czasie z prawa jazdy. Mimo, iż doskonale zdawała sobie sprawę, że jej wzrok staje się coraz słabszy. Prowadziła samochód o ten jeden dzień za długo...
Zginął człowiek, zrujnowane zostało też życie osoby już i tak ciężko doświadczonej okrutną chorobą. Możemy zastanawiać się, kto ponosi tu największą winę: Eileen, nieodpowiedzialni lekarze, a może jeden uszkodzony gen, który całą tą historię zapoczątkował?
Czytając tą tragiczną historię, uświadamiamy sobie, że nasza choroba to nie tylko cierpienie, z którym musimy zmagać się na co dzień. To także dodatkowy obowiązek, który musimy wziąć na swoje barki: obowiązek odpowiedzialności za nasze otoczenie. Z pewnością prowadzenie samochodu lub też innego pojazdu mechanicznego przez chorego na RP (i nie tylko RP, dotyczy to wielu innych chorób oczu) jest potencjalnym zagrożeniem dla zdrowia i życia innych.
Nie potępiamy Eileen. Wręcz przeciwnie. Jesteśmy z nią całym sercem, z jej cierpieniem, bólem, koszmarem. Zdajemy sobie sprawę, że tak naprawdę na jej miejscu mógłby być każdy lub też prawie każdy z nas. Podziwiamy jej odwagę, że zdobyła się na upublicznienie swojej tragicznej historii. Zrobiła to z pewnością także po to, żeby nas ostrzec, aby jej historia nie stała się udziałem kogoś z nas, kogoś kto uważa, że może jeszcze dzisiaj wsiąść do swego samochodu, by pojechać w jasny, słoneczny dzień, znanymi sobie ulicami do pobliskiego sklepu...
Droga Eileen, dziękujemy!
Redakcja Biuletynu „RETINA"
Powrót
Przyjazna komunikacja miejska?
Paweł A. Zadrożny
Większość z nas, osób chorych na RP, nie może prowadzić samochodu. Przy poruszaniu się po mieście musimy więc korzystać z transportu publicznego. Wiele się mówi o realizacji potrzeb osób niepełnosprawnych ruchowo, natomiast władze miast właściwie nie starają się ułatwić życia osobom z dysfunkcjami wzroku. Jednak są wyjątki, które postaram się Wam przybliżyć.
Właściwie w każdym większym mieście w Polsce jeżdżą autobusy miejskie. Dla osób słabowidzących najważniejsze są: sposób oznakowania linii i trasy oraz samego pojazdu. Wiadomo jest, że im autobusy są bardziej zróżnicowane pod względem kolorów i typów, tym osobie ze słabym wzrokiem trudniej jest odróżnić autobus miejski od np. prywatnego czy PKS. Możliwość łatwego rozpoznania pojazdu jest szczególnie ważna, jeśli musimy korzystać z przystanku „na żądanie". Warszawa i Poznań są pod tym względem zdecydowanie przyjazne słabowidzącym. Autobusy są malowane w charakterystyczny sposób: na żółto-zielono w przypadku Poznania i na żółto-czerwono w przypadku Warszawy. Inny sposób malowania jest w zasadzie wyjątkiem potwierdzającym regułę.
Sytuacja znacznie gorzej przedstawia się na Śląsku. Występuje tam duża różnorodność autobusów, zarówno pod względem typów jak i zastosowanej kolorystyki. Najczęściej jednak pojazdy są po prostu pokryte reklamami, co skutecznie utrudnia słabowidzącym ich rozpoznawanie.
Bardzo istotne jest też oznakowanie linii i trasy autobusu. Obecnie robi się to na dwa sposoby: w starszych autobusach używa się tablic lub tzw. filmów, w nowszych dominują wyświetlacze. W przypadku pierwszej metody, największe znaczenie ma właściwe zaprojektowanie samych tablic, cyfr i liter w „skrzynce filmu". Bardzo ważna jest wielkość, grubość, kształt i kolor użytej czcionki. Wiadomo: im jest większa i prostsza, pozbawiona zbytnich ornamentów litera czy cyfra, tym łatwiej jest ją odczytać osobie ze słabym wzrokiem. Obecnie stosowane w Warszawie czy Poznaniu tablice są bardzo czytelne i mam nadzieję, że przedsiębiorstwa w innych miastach wezmą je sobie za wzór. W przypadku wyświetlaczy, największym problemem jest ich słaba widoczność w dzień, zwłaszcza słoneczny. W nocy zaś sprawują się zaskakująco dobrze. Czasami, niestety, zawodzi „czynnik ludzki", gdyż kierowcy nie umieją ustawić odpowiedniego napisu.
O ile stołeczne autobusy miejskie można uznać za przyjazne słabowidzącym, o tyle z całą pewnością takie nie są dla niewidomych. Nie posiadają one żadnych systemów zapowiadania przystanków, a duże zróżnicowanie (kilkanaście typów) autobusów skutecznie utrudnia podróże osobom niewidomym.
Paradoksem jest, że to, co stało się zbawieniem dla osób niepełnosprawnych ruchowo, czyli pojazdy niskopodłogowe, jest poważnym utrudnieniem, a nawet niebezpieczeństwem dla niewidomych. Kilkakrotnie byłem świadkiem, jak niewidomi przewracali się o podesty albo spadali ze schodków między rzędami foteli w niskopodłogowych Jelczach. Na szczęście prawie zawsze znajdowała się jakaś pomocna osoba, która zaopiekowała się niewidomym. Szczególne wyrazy szacunku należą się kierowcom. Nie spotkałem się z sytuacją, by kierowca nie udzielił informacji o numerze linii czy trasie. Często zaś zdarza mi się widzieć, jak kierowcy pomagają niewidomemu wsiąść i wysiąść z autobusu.
Muszę jeszcze zwrócić uwagę na trudności, z jakimi się spotykają osoby z dysfunkcją wzroku, podróżujące autobusami w nocy. W Warszawie działa bardzo dobry system nocnej komunikacji miejskiej, ale większość przystanków na trasach linii nocnych jest „na żądanie". Skutecznie utrudnia to osobom słabowidzącym zatrzymanie odpowiedniego autobusu, bo niby w jaki sposób mają rozpoznać, co zmierza w ich kierunku. Będąc w 2000 roku w Grecji, dowiedziałem się, że tam rozwiązano ten problem. Niewidomy dostaje dużą tabliczkę z numerem linii, z której zamierza korzystać, dzięki czemu kierowca wie, na jaki autobus czeka podróżny. Oprócz tego prowadzący jest zobowiązany do zatrzymania pojazdu przednimi drzwiami przy niewidomym i w razie potrzeby do pomocy przy zajęciu miejsca wewnątrz. Więc jednak można. Ciekawe, kiedy ktoś u nas na to wpadnie.
Dość dobrze przystosowane do potrzeb osób słabowidzących są warszawskie tramwaje. Co prawda, duża część wagonów jest pokryta reklamami, ale nie ma to tak dużego znaczenia, jak w przypadku autobusów, bo przecież tramwaju nie sposób pomylić z czymkolwiek innym. Oznaczenia numeru linii i trasy są zbliżone do tych stosowanych w autobusach, a więc bardzo dobrze czytelne. Do potrzeb niewidomych stołeczne tramwaje są lepiej przystosowane niż autobusy. W kilkudziesięciu wagonach zainstalowano system zapowiadania przystanków. Może to niewiele w ogólnej liczbie kilkuset tramwajów poruszających się po stolicy, ale widać, że władze miejskie zaczynają zwracać uwagę na takie „drobiazgi". Wszystkie nowo kupowane wagony mają systemy zapowiadania przystanków. Poza tym, po Warszawie jeżdżą właściwie tylko 4 typy tramwajów. Dzięki czemu osobie niewidomej jest dość łatwo rozpoznać, jaki podjeżdża wagon i bezpiecznie zająć w nim miejsce.
Pozostają jeszcze dwa rodzaje środków komunikacji miejskiej, które są rzadkością w Polsce tj. trolejbusy oraz metro. Trakcja trolejbusowa, kiedyś dość popularna, dziś istnieje już tylko w trzech miastach w Polsce: w Gdyni, Lublinie oraz Tychach. Ze względu na to, że większość eksploatowanych w kraju trolejbusów jest budowana na bazie autobusów, stosowany jest tam podobny sposób oznaczenia linii i trasy, wraz z jego wadami i zaletami. Pozostaje więc metro, którego jedyna linia w Polsce znajduje się w Warszawie. Trzeba przyznać, że dyrekcja stołecznej kolejki podziemnej zadbała o ułatwienie życie niewidomym. W wagonach działa system zapowiadania stacji, do którego swego głosu użyczył wybitny lektor Ksawery Jasieński.
Na koniec jeszcze słów kilka o przystankach i stacjach. Przystanki tramwajowe i autobusowe rzadko są przystosowane do potrzeb osób niewidomych i słabowidzących. Do wyjątków należą żółte linie czy płytki chodnikowe o różnej fakturze. Ułatwiają one rozpoznanie, gdzie kończy się chodnik, a zaczyna jezdnia lub torowisko.
Kolejnym problemem dla osób niewidomych są podjazdy dla wózków. Niewidomy może nie rozpoznać, że kończy się chodnik i zaczyna jezdnia i wejść prosto pod nadjeżdżający samochód. Problemem dla osób słabowidzących są z kolei rozkłady jazdy przystankach. Drukowane są one dość małą czcionką i przez to mało czytelne. Znacznie lepiej przystosowane do potrzeb osób słabowidzących są stacje warszawskiego metra. Ich kolorystyka i układ pozwalają na dość łatwe poruszanie się po nich osobom z dysfunkcjami wzroku. Wyjątek stanowi stacja Ratusz, która jest wręcz chorobliwie szara, zarówno pod ziemią, jak i na powierzchni. Ta szarość bardzo utrudnia poruszanie się, ponieważ brak jest jakichkolwiek elementów kontrastujących z resztą otoczenia. Skutek jest taki, że bardzo łatwo jest o coś się potknąć i poobijać. Brakuje też (ta uwaga dotyczy całej linii metra) żółtych linii oznaczających początek i koniec schodów, co może się skończyć upadkiem.
Jak widać, pozostaje jeszcze wiele do zrobienia. Należy jednak cieszyć się, że już pojawiają się pierwsze przejawy postępu, jak np. systemy zapowiadania przystanków.
Trzeba ciągle przypominać władzom miast, że osoby z problemami ze wzrokiem stanowią poważny procent wśród ich wyborców. Może taki argument odniesie jakiś pozytywny skutek.
Powrót
Oczy z gwiazd
Adam Leszczyński
("Gazeta Wyborcza")
Dzięki technologii kosmicznej naukowcy z NASA skonstruowali mikroskopijne ceramiczne fotodetektory, które mogą zastąpić uszkodzone części ludzkiego oka.
- Mamy nadzieję, że nasz wynalazek pozwoli chociaż niektórym niewidomym odzyskać wzrok - mówi prof. Aleksy Ignatiew z Uniwersytetu w Houston, szef zespołu pracującego nad nowym wynalazkiem.
Wspólne dzieło prof. Ignatiewa i naukowców z NASA jest tak małe, że z trudem można je dostrzec. To specjalna matryca złożona z 10 tys. fotoelektrycznych czujników wykonanych z materiałów ceramicznych, osadzonych na polimerowej podstawce. Każdy czujnik to mikroskopijny stożek o wielkości pięciu mikrometrów, czyli jednej dwudziestej części ludzkiego włosa.
Całość ma zastępować siatkówkę. To właśnie w czopkach i pręcikach, specjalnych komórkach siatkówki, światło przekształcane jest na impulsy elektryczne zrozumiałe dla mózgu. Różne choroby - takie jak np. dziedziczne pigmentowe zwyrodnienie siatkówki - mogą powodować degenerację, a potem obumieranie czopków i pręcików, a w efekcie - ślepotę.
- Prawdopodobnie będziemy mogli pomóc właśnie tym, u których światłoczułe komórki przestały działać. Pod warunkiem, że nienaruszone są inne elementy oka i nerwy wzrokowe - twierdzi prof. Ignatiew. - Zastąpimy naturalne czopki i pręciki sztucznymi.
Made in space
Do niedawna wytwarzanie sztucznej siatkówki możliwe było wyłącznie na kartkach powieści science fiction. Ziściło się dzięki... lotom kosmicznym - okazuje się bowiem, że tylko w kosmicznej próżni można wyprodukować sztuczne fotodetektory odpowiedniej czułości i rozmiarów.
Laboratorium SVEC (Space Vacuum Epitaxy Center), w którym powstały „części zamienne” dla ludzkiego oka, nie przypomina typowego ziemskiego laboratorium. To kilkumetrowej średnicy platforma o kształcie dysku, krążąca po ziemskiej orbicie, w pełni zautomatyzowana i przystosowana do długotrwałej pracy bez ludzkiej obsługi. SVEC wyniósł w kosmos prom „Discovery” w 1996 r.
Detektory, które wyręczą chore lub zniszczone czopki i pręciki, mają postać cienkiej błony wykonanej z ceramicznego materiału. Powstają dzięki technice epitaksji - pozwalającej na napylanie bardzo cienkich (grubości zaledwie kilku atomów) warstw światłoczułej substancji na podłoże w ten sposób, że tworzą one uporządkowaną strukturę. Ten proces jest często wykorzystywany na Ziemi przy produkcji półprzewodników - i wymaga idealnie sterylnych warunków.
- Dobrze zorganizowane, „epitaksjalnie wyhodowane” błony mają najlepsze właściwości optyczne. Można je wyprodukować właściwie tylko w kosmosie. SVEC daje nam nieskończenie lepsze warunki do pracy niż najlepsza komora próżniowa na Ziemi - mówi Ignatiew.
Lepsze od krzemu
Naukowcy z renomowanych ośrodków - takich jak MIT czy Johns Hopkins University - wielokrotnie już próbowali zbudować sztuczną siatkówkę. Do tej pory z reguły starali się budować elementy światłoczułe w oparciu o półprzewodniki krzemowe, pierwiastek ten jednak źle reaguje z cieczą wypełniającą gałkę oczną. Tej wady pozbawione są fotodetektory ceramiczne.
Jeszcze w tym roku zostaną wykonane pierwsze próby sztucznej siatkówki na ludziach. Prof. Ignatiew już otrzymał prośby o udział w testach od blisko 200 chętnych. Naukowcy przygotowali już szczegółowy scenariusz operacji.
- Przez nacięcie w oku wprowadzimy pod siatkówkę odrobinę płynu. W ten sposób nieco ją podniesiemy. W pęcherzyku, który powstanie, umieścimy błonę z fotodetektorami. Jej polimerowa podstawa rozpuści się po kilku tygodniach i w oku pozostaną już tylko zainstalowane czujniki - tłumaczy dr Charles Garcia z kliniki medycznej University of Texas w Houston, który będzie przeprowadzał operacje.
- Oczywiście nie wiemy, w jaki sposób mózg zareaguje na obcy sygnał elektryczny wytwarzany przez sztuczną siatkówkę - dodaje prof. Ignatiew. - Prawdopodobnie się dostosuje, ale proces „nauki widzenia” może trochę potrwać. Być może człowiek z bionicznymi oczami będzie musiał uczyć się na nowo rozpoznawać kolory i kształty, trochę tak jak niemowlęta. Jeszcze dużo czasu upłynie, zanim naszą metodę będzie można stosować w każdej klinice.
Więcej o sztucznej siatkówce:
http://science.nasa.gov/headlines/y2002/03jan_bioniceyes.htm
http://www.svec.uh.edu/wsfp.html
Powrót
A może Emacspeak?
dr hab. Janusz S. Bień
Bardzo pożyteczne informacje podane przez p. Rafała Połońskiego, w artykule „A może Linux?” (patrz RETINA 3(6)/2001) wymagają pewnego uaktualnienia i uzupełnienia.
Po pierwsze, Emacspeak i Emacs (podobnie jak Linux) to nie tylko programy bezpłatne, to są przede wszystkim programy swobodne („free” jak „freedom”).
Oznacza to, że każdy ma prawo te programy modyfikować i rozpowszechniać zmodyfikowaną wersję, ale na takich samych zasadach, na jakich otrzymał pierwowzór.
W konsekwencji sformułowanie „nie ma możliwości użycia syntetyzatora X z Emacspeakiem” może oznaczać dwie różne rzeczy:
- do dnia dzisiejszego nikt nie miał potrzeby lub odpowiedniej motywacji, aby przystosować Emacspeak do syntetyzatora X
lub
- producent syntetyzatora X nie udostępnia dostatecznie szczegółowej dokumentacji technicznej, aby było wykonalne przystosowanie do niego programu Emacspeak.
Wiem o kilku próbach przystosowania Emacspeak do języka polskiego. Pierwsza z nich, dokonana kilka lat temu, zakończyła się podobno sukcesem, natomiast jej wykonawca był rozczarowany jakością dostępnego sprzętowego syntetyzatora i zaniechał dalszych eksperymentów. Niestety, nie udało mi się uzyskać bliższych informacji na ten temat.
Druga próba została podjęta właśnie przez Rafała Połońskiego, ale nie została doprowadzona do końca. Trzecia znana mi próba też zakończyła się impasem, ale nie byłem w stanie dowiedzieć się szczegółów. Jak się wydaje, przyczyną dotychczasowych niepowodzeń są wyłącznie sprawy pozamerytoryczne, przede wszystkim brak czasu i motywacji. Po drugie, od kilku lat edytor Emacs jest dostępny również dla DOS i MS Windows. Nie znam przypadku wykorzystywania Emacspeak z tymi wersjami Emacsa, ale nie znam też żadnych powodów, które by to w sposób zasadniczy uniemożliwiały.
P. Połoński słusznie pisze „Emacspeak nie jest zwykłym czytnikiem ekranu. Analizuje on informacje, które normalnie zostałyby w całości przekazane naszemu czytnikowi i wypowiada tylko to, co w danym kontekście jest istotne". Warto do tego dodać, że strukturę wyświetlanej informacji często oddaje się za pomocą koloru (np. w tekście edytowanego programu komputerowego komentarze wyświetlane są w innym kolorze niż instrukcje). Emacspeak postępuje analogicznie, zmieniając odpowiednio głos, np. instrukcje mogą być czytane głosem męskim, a komentarze - żeńskim.
P. Połoński pisze również, że „Emacspeak w całości napisano po angielsku, ale przetłumaczenie go na język polski nie będzie łatwe ze względu na wewnętrzną budowę systemu". Jak się okazało, chodzi mu o to, że polonizacja komunikatów Emacsa i Emacspeaka jest trudniejsza niż w typowych programach napisanych w języku C (Emacs i Emacspeak jest zaprogramowany głównie w języku Lisp). Jest to prawda, ale nad tzw. lokalizacją Emacsa (czyli dostosowywaniem do różnych języków naturalnych) rozpoczęto już prace. Oczywiście, dokumentacja jest również w języku angielskim, ale jej przetłumaczenie na język polski nie sprawiłoby ani mniej ani więcej trudności, niż przetłumaczenie dokumentacji dowolnego innego programu. Warto natomiast dodać, że edytor w wersji GNU Emacs 21 jest rozpowszechniany razem z krótkim samouczkiem w języku polskim.
Jak słusznie podkreśla p. Połoński, Emacspeak bardzo dobrze współpracuje z bezpłatną wersją dla systemu Linux programowego syntetyzatora języka angielskiego ViaVoice. Faktyczne wymagania sprzętowe ViaVoice są jednak nieco mniejsze niż podane. Na stronach IBM znajduje się niepoprawiony błąd literowy. ViaVoice wymaga mianowicie Pentium 166MHz i 32MB RAM (oczywiście, im więcej tym lepiej). O ile mi wiadomo, ViaVoice w wersji komercyjnej jest dostępny również dla MS Windows.
Co się tyczy programowych syntetyzatorów mowy dla języka polskiego, to bezpłatny (i swobodny) Festival oficjalnie rzeczywiście nie obsługuje języka polskiego, ale ponawiane są próby przystosowania go do polszczyzny. Dla przykładu, ostatnio w Instytucie Informatyki Uniwersytetu Warszawskiego p. Marcin Truszel uzyskał magisterium na podstawie pracy magisterskiej na ten temat:
http://www.artegence.com/download/voicexml/
Jest nadzieja, że polskie głosy pojawią się z czasem w oficjalnej dystrybucji tego syntetyzatora.
Jako ciekawostkę warto dodać, że istnieje również wersja dla języka polskiego programowego syntetyzatora RealSpeak, produktu firmy Lernout & Hauspie. Wersja demonstracyjna dostępna jest pod adresem:
http://www.lhs.com/realspeak/demo/
Firma wprawdzie zbankrutowała, ale jej dorobek przejęła firma ScanSoft. Niestety, syntetyzator ten jest na razie oferowany tylko w wersji serwera obslugujacego np. telefoniczne systemy informacyjne.
Reasumując:
Emacs jest dobrym edytorem z wielu względów i zapoznawać się z nim można bez problemu również pod systemem DOS i MS Windows. Pozwala to w szczególności bezpiecznie i spokojnie przygotować się do ewentualnego przejścia na system Linux.
Przystosowanie Emacspeak do języka polskiego oraz udostępnienie go pod systemami DOS i Windows wymaga pewnego wysiłku organizacyjnego i programistycznego, ale jest całkowicie możliwe. Powstaje zatem pytanie, czy istnieje zapotrzebowanie na taką modyfikację.
Proponuję, aby na to pytanie spróbować odpowiedzieć na utworzonej przez p. Połońskiego liście dyskusyjnej; proponuję zatem, aby zapisywały się na nią również osoby zainteresowane korzystaniem z Emacsa i Emacspeaka na innych platformach niż Linux.
Potencjalni użytkownicy Emacspeak mogą się też zapisać na międzynarodową listę, poświęconą temu programowi (są na niej również Czesi i Rosjanie), należy w tym celu na adres emacspeak-request@cs.vassar.edu wysłać list z tematem „subscribe". Jest też kilka list poświęconych różnym aspektom edytora Emacs.
Na zakończenie chciałbym wyjaśnić, że jestem osobą widzącą, informatykiem i wieloletnim użytkownikiem edytora Emacs, a moje doświadczenia z Emacspeak ograniczają się - jak dotąd - do prostych pokazów (dla niewidomych studentów Wydziału Matematyki, Mechaniki i Informatyki UW) i jego współpracy z ViaVoice.
Powrót
Z cyklu "Przyjazne środowisko"
Czy kolory mogą leczyć?
Roland Hagen
tłum. Piotr S. Król
Niebieskie, czerwone lub żółte płaszczyzny wywołują u nas czasami silne odczucia. Kolorystyczne akcenty otoczenia: przyciągają, poruszają, uspokajają, a nawet mają zdolności lecznicze. Dla lekarzy i terapeutów barwy mogą być ważnymi czynnikami pomocniczymi i diagnostycznymi.
Kolor niebieski - to błękit nieba i morskiej wody. Uspakajający, przyjemny i jednocześnie chłodny. Ale nie dla każdego. Podczas jednego z medycznych eksperymentów, około czterdziestoletnia, zdrowa kobieta straciła przytomność, gdy weszła do pomieszczenia pomalowanego całkowicie na odcień niebieski. Obserwujący to doświadczenie lekarze wiedzieli, co było tego przyczyną - oddziaływanie koloru.
 |
| O naszym samopoczuciu decyduje też odpowiednia kolorystyka pomieszczeń, w których przebywamy.
|
Podczas jednego z przeprowadzanych eksperymentów, lekarze sprawdzali regularnie ciśnienie krwi kontrolowanych osób, które wchodziły kolejno do pomieszczeń pomalowanych na różne kolory. Wyniki wykazywały, że różne odcienie kolorystyczne mają na ludzi rozmaity wpływ, w zależności od ich psychicznego i fizycznego samopoczucia oraz stanu zdrowia. W przypadku wyżej wspomnianej kobiety, która straciła przytomność, eksperyment wykazał między innymi, iż jej aktywność jest mocno pobudzana kolorem czerwonym (tzw. „typ czerwony").
Ludzie zaliczający się do „typu czerwonego” z reguły unikają barwy niebieskiej. W pomieszczeniach niebiesko-zielonych ich puls obniża się. Ludzie impulsywni zdecydowanie faworyzują odcienie żółte i doskonale odprężają się w otoczeniu błękitnym. Jest już naukowo udowodnione, że kolory mają wpływ na nasze samopoczucie i stan zdrowia.
Terapeutyczne zastosowanie barw
Barwom zostało przypisane oddziaływanie lecznicze. Lekarze chińscy, którzy już od tysięcy lat eksperymentowali na tym polu, leczyli epileptyków wykładając pomieszczenia fioletowymi dywanami i zasłaniając okna zasłonami w tym samym odcieniu. Ciała osób cierpiących na choroby układu pokarmowego smarowali natomiast żółtymi farbami, a wpadające do pomieszczenia przez żółte zasłony światło, miało na celu osiągnięcie uzdrawiającej atmosfery.
W średniowiecznej Europie używano czerwonych materiałów do owijania chorych na płonicę (szkarlatynę) oraz do zasłon okiennych.
To nie były jawne zabobony. Kolorowe pomieszczenia, w których przebywamy, mogą rzeczywiście przyczynić się do polepszenia naszego zdrowia. Nowoczesna koncepcja tej teorii została udokumentowana w Klinice Urazowej w Ludwigshafen w Niemczech, na Oddziale Oparzeń. Sale chorych zostały pomalowane na zimne kolory: niebieski i zielony. Pacjenci odczuwali te odcienie pomieszczeń jako uśmierzające ból i schładzające. Co ciekawe, nawet niewidomi pacjenci potwierdzali, iż odczuwają mniejszy ból i wyczuwają kojący chłód. Przyczyną tego było nie tylko obiektywne odczuwanie temperatury w pomieszczeniu, lecz także wpływ kolorystyki otoczenia. Barwy odbierane są wzrokowo oraz wyczuwane przez skórę.
Wykazane zostało to eksperymentalnie - osoby poddane doświadczeniu znajdowały się w całkowicie zaciemnionym pomieszczeniu. Okolice ich szyi naświetlano światłem białym i czerwonym, co było przez nich odbierane jako wyraźne różnice temperatur.
Mimo tych obserwacji, terapia kolorami nie znalazła jak do tej pory pełnego uznania medycyny tradycyjnej. Przyczyną tego był przede wszystkim brak systematycznych badań w tym zakresie i przekonywujących objaśnień - jak i dlaczego barwy wpływają na nasze zdrowie. Jednak w jednym wszyscy eksperci są zgodni - „kolory mają jakiś wpływ".
Istotny jest prawidłowy wybór. Decyzja jednego ze szpitali, aby pomalować oddział ginekologiczny w odcieniach brązowo-beżowych, była zdecydowanie nie trafiona. Ciężarne pacjentki skarżyły się na złe samopoczucie. Wezwany doradca zalecił przemalować pomieszczenia na odcień turkusowy. Miało to bardzo pozytywny wpływ na pacjentki będące w ostatnim okresie ciąży. Z kolei w sali porodowej drzwi i szafy pomalowane zostały na czerwono, co miało wpłynąć pozytywnie na samo rozwiązanie (pobudzenie skurczy porodowych).
Mężczyźni wyraźnie odczuwają kolory inaczej niż kobiety. Delikatne odcienie czerwieni wpływają na nich uspakajająco. W Stanach Zjednoczonych maluje się korytarze więzienne na kolory w odcieniach czerwieni i różu, co ma służyć obniżaniu potencjalnej agresji skazanych. Ciekawostką jest, iż w USA na stadionach, gdzie rozgrywane są mecze amerykańskiego football'u, gospodarze wykorzystują także wpływ kolorów, malując szatnie drużyny przeciwnika na odcień różowy!
Barwy mają wielorakie działanie. Wyniki doświadczeń terapeutycznych mogą być wykorzystywane w wielu dziedzinach. W klinice, mieszkaniu czy też w miejscu pracy świadome zastosowanie kolorystyki może nadać otoczeniu przyjemny i pozytywny charakter.
Chciałbym w tym miejscu podziękować Pani Elke Lehning-Fricke z Berlina za udostępnienie materiałów dot. środowiska, architektury w aspekcie szeroko pojętego zdrowia człowieka, oraz przystosowania ich dla osób niepełnosprawnych. Dostaliśmy zgodę na przetłumaczenie i opublikowanie tych interesujących tekstów w Biuletynie RETINA. Ten jest pierwszym z cyklu, który nazwaliśmy „Przyjazne środowisko".
Piotr S. Król
Powrót
Z cyklu "Listy do Redakcji"
Mam wiele pytań...
Szanowni Państwo!
Mam wiele pytań. Mam wiele obaw. Mam wiele nadziei. Mam wiele złudzeń. Marzenia są odskocznią. Czemu muszę „odskakiwać", by złapać trochę szczęścia? Dlaczego wszystko nie jest takie, jakie sobie wymarzyłem?
Rok 2002 ledwo się zaczął, ale już nie napełnia mnie pozytywnymi wibracjami. Proszę zauważyć, że nie mówię „pozytywnymi nadziejami". Nadzieję mam. Na to, że cięcia rządu zaczną być sprawiedliwe, na to, że znajdziemy lekarstwo na swoje dolegliwości i na to, że każdy wypije choć kilka kropli z oceanu szczęścia. Chcę się wypowiedzieć na temat ubiegłego roku i tego, co dopiero przyszedł, bo życie cierpiącego na Retinitis Pigmentosa odbywa się we wspólnej rzeczywistości i dotyczą go te same sprawy co innych.
Zawsze życzymy sobie zdrowia, szczęścia, pieniędzy... W tym roku życzę państwu cierpliwości i wytrwałości. To przyda się nam - nie bójmy się powiedzieć - niepełnosprawnym. Wicepremier Marek B. musi znaleźć pieniądze. Taką ma misję i wcale mu jej nie zazdroszczę. Nie współczuję mu, bo za pracę otrzymuje tyle, ile ja nawet nie marzę zarabiać. Już widzimy od czego zaczął - „zaciskanie pasa". Najpierw SLD-UP-PSL postanowiło „zamrozić” swoje pensje. W praktyce oznacza to, że będą zarabiać tyle samo, a nie więcej. Fantastycznie!!! Odejmują sobie od ust dla nas! Napisałem „dla nas"? Przepraszam najmocniej - to błąd merytoryczny. To był dla polityków krok konieczny. Ciekawe skąd mieliby pieniądze na podwyżki dla siebie. Z pustego i Salomon nie naleje - to żadna chwała.
Następnie Pan Belka wymyślił, że trzeba odebrać ludziom ulgi. Dlaczego tym najbardziej potrzebującym? Nie wiem. Studenci, uczący się w pewnej odległości od domu, będą musieli sobie chyba żyły wypruć, żeby wrócić i spotkać się z rodziną i znajomymi. Niepełnosprawni, żyjący z renty i podróżujący z miasta do miasta np. na leczenie, będą musieli chyba sobie podarować pracę nad swym zdrowiem. Tym Pan Belka się nie przejął. Może tak musiał, ale kompletnie nie rozumiem, dlaczego za fatalny stan gospodarki odpowiadać mają kalecy? Czy tylko oni mają ulgi? Mam też pytanie do Pana Dębca, z którym spotkałem się na Koźmińskiej. Jak Pan teraz sobie poradzi z dojazdami z Gliwic do Warszawy? Jak się teraz Panu będzie studiowało? Czy Uniwersytet planuje jakąś dodatkową pomoc dla niepełnosprawnych uczących się?
Rok 2001 przyniósł również inne wydarzenia. W lipcu Prezydent USA grzmiał z telewizorów: „W naszym kraju będzie się pracowało nad genomem ludzkim. Będziemy umożliwiać doświadczenia naukowców nad genami ludzkimi. Wierzymy, że uda nam się odkryć wiele istotnych rzeczy, które pozwolą leczyć ludzi chorych na raka i inne genetyczne i nieuleczalne dolegliwości". Serce mi urosło. Więc teraz ktoś pomyśli o mojej chorobie i być może już za parę lat będę mógł wieść normalne i szczęśliwe życie - pomyślałem sobie.
Ileż protestów wynikło z tego oświadczenia George'a Bush'a Juniora. Zdziwiło mnie to. Czyżbyśmy cofali się w czasie twierdząc, że Ziemia jest płaska? Na szczęście Bush miał odwagę krzycząc „Ziemia jest okrągła!". To było niestety tylko chwilowe. W listopadzie naukowcy doprowadzili do powstania sztucznego embrionu składającego się z czterech komórek. Przeciwnicy „ujeżdżania ludzkiego genomu” od razu okrzyknęli to „zabawą w Boga". Dla nich cztery sztucznie wyhodowane komórki to już życie. Nie wolno go wykorzystywać, nawet jeśli ocali to tysiące ludzi. Co zrobił Bush? Potępił badania. Wycofał się z obietnicy danej cierpiącym na całym świecie. Dla czterech komórek. Twórcy słynnej owieczki Dolly zaznaczali, że cztery komórki to jeszcze żaden sukces. Oni stworzyli Dolly po setkach prób z więcej niż czterema komórkami. Załamało mnie to. Ostatnio usłyszałem, że Dolly ma artretyzm. No tak, czyli więcej prób nie będzie? Mam nie czekać na ratunek?
Wydarzeniem najważniejszym medialnie był atak na WTC w Nowym Jorku i wojna w Afganistanem. Tak, to straszna tragedia. O niczym innym się nie mówi. Polacy też tam jadą. Najprawdopodobniej posprzątać. To nawet lepiej. Nie zazdroszczę nikomu, kto walczy na wojnie. Najbardziej zaś tym, których wojna bezpośrednio dotyka - ludności cywilnej. Chciałbym, żeby wojny odbywały się na ringu pomiędzy robotami dwóch stron, jak w filmie „Wojna robotów". Zdaję sobie sprawę z tego, że ludzie nie nauczą się żyć bez konfliktów, ale przynajmniej nie dotyczyłyby niewinnych niczemu ludzi. To pewnie tylko utopia, ale życzyłbym tego ludzkości. Mam też nadzieję, że wojna w Afganistanie nie przymknęła czytelnikom RETINY oczu na to, co dzieje się z ich losem u nas w kraju.
Nie byłem nigdy za SLD, ale nie mam zwyczaju krytykowania filmu, którego nie oglądałem. Stwierdziłem, że dam socjaldemokratom szansę. A nuż coś zrobią. Teraz, po paru miesiącach ich rządów cieszę się, że nie byłem ich wyborcą, bo bym się gorzko zawiódł. Proszę mi wybaczyć szczerość, ale tak potężnie godzi się w moje ideały i tak strasznie igra się moim, naszym losem, że muszę coś powiedzieć. Proszę redakcję o wydrukowanie tego listu i odpowiedź na zawarte pytania. Dziękuję za dzielną pracę nad gazetą. Proszę mi wierzyć, że bardzo pomaga nam w utrzymaniu nadziei w lepsze jutro.
Czytelnik "RETINY", członek Stowarzyszenia.
ODPOWIEDŹ REDAKCJI
Serdecznie dziękujemy za nadesłany list. Nie znam odpowiedzi na niektóre z pytań postawionych przez Pana. Nie wiem, dlaczego „zaciskanie pasa” odbywać ma się kosztem najbardziej potrzebujących. Również dręczą mnie podobne pytania i nie dziwię się nikomu, kto może mieć żal do państwa. Już dawno przestałem się zastanawiać, kto jest winny. Teraz myślę jak się odnaleźć w roku 2002.
Moje dojazdy do domu będą się odbywały tym samym rytmem (bo chcę się z rodziną i znajomymi spotykać), ale będą wymagały dużo większych nakładów finansowych. Póki mam jakieś pieniądze, to będę odwiedzał Gliwice i na to pewnie liczy wyżej wymieniony Marek B. Nie wiem nic o dopłatach Uniwersytetu Warszawskiego do biletów dla podróżujących niepełnosprawnych. Jestem jednak dobrej myśli i mam nadzieję, że Parlament przypomni sobie o nas.
Badania genetyczne to bardzo kontrowersyjna sprawa. Wszyscy liczymy na lekarstwo. Medycyna idzie do przodu i może nie będzie trzeba klonować ludzi by odzyskać wzrok. Na pewno będziemy informować o wszystkim naszych czytelników.
Michał Dębiec
michal.debiec@post.pl
Prosimy Państwa o dalsze nadsyłanie polemik i komentarzy. To jest biuletyn dla Państwa i chcemy byście go współtworzyli.
Powrót
KĄTEM OKA
Rozmyślania przy wigilijnym opłatku
Piszę ten felieton tuż przed Wigilią. Miał być optymistyczny i radosny. Tak jak optymistyczne i radosne powinny być Święta Bożego Narodzenia. Niestety, taki nie będzie. Nie będzie, dlatego bo daleko mi do śmiechu, a optymizmu to tyle, co kot napłakał. Na stole widzę biały jak śnieg, samotny opłatek. W telewizji właśnie lecą migawki z Parlamentu, gdzie roześmiani przedstawiciele Narodu śpiewają kolędy, całują z dubeltówki i przełamują się takimi opłatkami, jak ten mój na stole... ale nie moim. Mój leży nie naruszony. I dobrze. Ja w myślach połamię się z tymi, o których przedstawiciele Narodu zapomnieli.
Podzielę się przede wszystkim z niepełnosprawnymi, którym decydenci starają się usilnie odebrać możliwość wyjazdu na rehabilitację. No bo z czego ma kupić bilet kolejowy dla osoby towarzyszącej osoba na wózku inwalidzkim, której renta sięga niebotycznej sumy 560 zł? Zaoszczędzono by kilkadziesiąt milionów złotych z budżetu. Rachunek finansowy się zgadza, rachunek sumienia chyba nie bardzo...
Podzielę się opłatkiem z kilkudziesięcioma niewidomymi, którym nieludzki urzędnik jednym pociągnięciem pióra po dokumencie, postanowił skreślić dodatek pieniężny dla psa-przewodnika. Niewidomy nie wyrzuci z tego powodu z domu swojego wiernego druha i przyjaciela. Najwyżej odejmie sobie od ust i podzieli się z nim strawą kupioną z bieda-renciny. I znów dumni przedstawiciele Narodu będą mogli pochwalić się zmniejszeniem dziury budżetowej o ułamek promila. Rachunek finansowy się zgadza. Rachunek sumienia mniej...
Podzielę się moim opłatkiem z małymi dziećmi z porażeniem mózgowym, wyrzucanymi właśnie z własnego przedszkola, mieszczącego się w wielkiej stolicy w centrum Europy. Przedszkola, w którym grupa wspaniałych ludzi w pełnym poświęceniu wyzwalała z tych dzieci uśmiech, praktyczne umiejętności codziennego funkcjonowania. Brak pieniędzy, kłótnie między gminami - stały się powodem zamknięcia placówki. Dzieci zamknięto w czterech ścianach domów, zdjęto uśmiech z twarzy, nie pozwolono, aby mogły choć trochę polepszyć swój los. Rachunek się zgadza? A gdzie sumienie?
Obojętność - to znak naszych czasów. Znak szczególnie złowrogi, gdy dotyka ona niepełnosprawnych, najbiedniejszych. Miarą poziomu cywilizacji, naszego człowieczeństwa, jest poziom opieki nad osobami najsłabszymi. Jeśli mierzyć tą miarą nasz kraj, to jesteśmy obecnie na etapie wczesnej epoki kamienia łupanego. Wygrywa silniejszy - ten, kto sprawniej i mocniej macha maczugą.
Poeta Bruno Jasieński powiedział kiedyś takie mocne słowa:
„Nie bójcie się przyjaciół,
oni mogą was tylko zdradzić.
Nie bójcie się wrogów,
oni mogą was tylko zabić.
Bójcie się ludzi obojętnych,
oni tylko obojętnie przechodzą obok bliźniego..."
Jutro Wigilia. Za kilka dni Nowy Rok. Chciałoby się znaleźć jakieś słowa otuchy, pocieszenia. Gdy tak rozmyślam, co by tu powiedzieć, przychodzi mi na myśl pewna historia, którą przeczytałem przed laty. Mam taki zwyczaj, że gdy odwiedzam jakąś nową miejscowość, swoje pierwsze kroki kieruję do kościoła. Nie z powodu, żebym był nadmiernie religijny, lecz z prostej przyczyny - chęci poznania historii danego miasteczka, czy też wsi. Na ogół znajduję tam obszerną historię świątyni, która nierozerwalnie związana jest z tym miejscem. Tak też było przed laty, w pewnej podwarszawskiej miejscowości. Z uwagą przeczytałem informacje historyczne, a wychodząc na dziedziniec, wgłębiłem się w lekturę ogłoszeń i różnych tekstów parafialnych. Znalazłem tam historię-opowieść, która stała się dla mnie swoistym lekarstwem i promykiem otuchy w chwilach trudnych, w momentach zwątpienia i wszelkich dołków psychicznych. Oto ona:
Rzecz dzieje się gdzieś nad morzem. Stary, schorowany rybak widzi, że nadchodzi jego kres. Idzie ostatkiem sił nad morski brzeg, siada obok swojej wiernej towarzyszki życia - starej rybackiej łodzi i tam umiera. Obok niego pojawia się Chrystus. Podaje mu rękę, podnosi i dalej idą razem wzdłuż piaszczystego brzegu. Rozmawiają. Na granatowym, pełnym migoczących gwiazd niebie, pojawiają się kolejne obrazy z życia rybaka. I nagle zauważa on rzecz dziwną. Otóż, gdy na niebie widać sceny z jego życia, gdy był szczęśliwy, gdy dobrze mu się powodziło - na piasku pozostają dwie pary ich śladów. Gdy natomiast widoczne są sceny, gdy był chory, cierpiący, opuszczony, biedny - na piasku odciskają się tylko jedne ślady stóp. Zdziwiony i poruszony mówi z żalem do Jezusa:
- Panie, dlaczego mnie opuściłeś?
Jezus pyta - Czemu tak mówisz, nigdy ciebie nie opuściłem, zawsze byłem przy tobie.
Człowiek na to pyta - Panie, to dlaczego gdy pojawiają się sceny, gdy byłem szczęśliwy, na piasku są nasze dwie pary stóp, a gdy widać sceny z życia, gdy byłem nieszczęśliwy, pozostają tylko moje?
Jezus odpowiada mu tak - Dobry człowieku, dlaczego zwątpiłeś? Te ślady są MOJE. Bo gdy byłeś chory, cierpiący, opuszczony i biedny, JA brałem ciebie na ręce i niosłem przez życie!
Ktoś może mi zarzucić, że opowiadam jakieś naiwne historyjki. Być może ma rację. Ja jednak wierzę, że nasze cierpienie ma jakiś głębszy sens. Tak jak sens miało przyjście na świat Chrystusa w stajni, a nie w bogatym pałacu. Jak miała sens obojętność wobec tego faktu wielkich tego świata, a zainteresowanie tych najbiedniejszych - pastuszków.
Wigilia to czas refleksji. Cisną się na usta standardowe, zwyczajowe życzenia, które zapewne zdawkowo wymieniali obecni przed chwilą w telewizji przedstawiciele Narodu, łamiąc opłatek: „obyśmy zdrowi byli", „grubego portfela", „wysokich notowań w sondażach wyborczych", itp.
Biorę mój opłatek do ręki, przełamuję na pół i wymawiam swoje życzenie:
- Obyśmy na drodze swojego życia spotykali ludzi dobrej woli.
Tylko tyle i aż tyle.
Monokl
Powrót
Na skróty
Nanokomputer - nowa szansa dla chorych
Naukowcy z Weizman Institute of Science ogłosili stworzenie mikroskopijnego nanokomputera zbudowanego z cząsteczek organicznych.
W jednej kropli cieczy może ich pracować nawet bilion (tysiąc miliardów) naraz, wykonując miliard operacji na sekundę i zużywając na to mniej niż jedną miliardową część wata energii. W przyszłości komputery tego typu mogłyby być wykorzystywane w celach leczniczych wewnątrz ludzkiego organizmu.
Wejście, wyjście i oprogramowanie takich nanokomputerów składa się z cząsteczek DNA. Role hardware'u spełniają dwa występujące w naturze enzymy manipulujące DNA. Wystarczy zmieszać tego typu „sprzęt i oprogramowanie” w odpowiednich proporcjach, by podejmowały konkretne zadania.
Poprzez dobór odpowiednich cząsteczek „oprogramowania” można definiować czynności, jakie nanokomputer ma wykonywać.
Zdaniem naukowców, żywe komórki robią to samo od dawna, dlatego teraz trzeba poszukać sposobów na wykorzystanie tego zjawiska w kontrolowany przez człowieka sposób.
Może w najbliższych latach w pełni realna stanie się szansa zastąpienia uszkodzonych komórek siatkówki oka takimi mikroskopijnymi chipami, przekazującymi sygnały świetlne bezpośrednio do części mózgu, odpowiedzialnych za odbiór i przetwarzanie obrazu?
(IP-psk)
Akupunktura i Retinitis Pigmentosa
Kanadyjska klinika Well Spring Clinic prowadzi terapię chorób wzroku (również Retinitis Pigmentosa) metodami medycyny naturalnej. Elementami kuracji są: akupunktura, ziołolecznictwo i antyoksydanty. Po dziesięciodniowej kuracji pacjent wyjeżdża zaopatrzony na kilka miesięcy w zapas ziół chińskich.
Zarówno kuracja, jak i pobyt są częściowo sponsorowane, więc ich koszty nie są wygórowane. Nie wiadomo jednak jak skuteczna jest taka terapia. Zainteresowanych odsyłam na strony internetowe:
http://www.tcmrp.com/
(gc)
Internet dla niepełnosprawnych
W dniach 7 i 8 grudnia ubiegłego roku odbyło się III Seminarium „Internet dla Niepełnosprawnych dziś i jutro - IdN 2001", w którym uczestniczyło ponad 100 osób. Celem imprezy było dalsze popularyzowanie internetu wśród osób niepełnosprawnych. W czasach coraz bardziej rozwijającej się tzw. „tele-pracy", globalna sieć otwiera szanse i okno na świat dla ludzi, którym choroba utrudnia lub uniemożliwia swobodne poruszanie się poza domem.
Wszelkie informacje dotyczące seminarium są dostępne pod adresem:
http://idn2001.idn.org.pl
(Chip-psk)
Szczury z ludzką siatkówką
17 grudnia 2001 r. w „Gazecie Wyborczej” i w „The Times” ukazała się niezwykle ciekawa informacja. Naukowcy z trzech ośrodków badawczych przeprowadzili eksperyment na szczurach chorych na degeneracyjne zmiany siatkówki.
Trzytygodniowym szczurom przeszczepiono komórki ludzkiej siatkówki i odczekano pół roku. Po tym czasie okazało się, że zwierzęta, u których dokonano przeszczepu widzą, zaś chore, którym zabiegu nie wykonano - nie.
Przeprowadzono liczne testy, by wykluczyć pomyłkę i wynik był następujący: szczury z przeszczepem widzą gorzej niż zdrowe, ale radzą sobie z zadaniami niemal równie dobrze. Pod mikroskopem okazało się, że u zoperowanych szczurów komórek siatkówki jest ponad dwa razy mniej niż u zdrowych, ale jest to ilość wystarczająca np. do odszukiwania jedzenia. Sugeruje to dużą zdolność adaptacyjną mózgu, który potrafi sobie poradzić z mniejszą ilością informacji.
Badaniami zajmują się: University of Sheffield (Wielka Brytania), Institute of Ophthalmology at University College London (Wielka Brytania) i University of Utah (Stany Zjednoczone). Badacze mają nadzieję, że podobną terapię uda się wykorzystać u ludzi z wrodzonymi, degenarycyjnymi zmianami w siatkówce.
Jednak nie należy przedwcześnie się cieszyć, ponieważ nie wiadomo jeszcze, czy w dłuższym okresie nie wystąpią jakieś powikłania, zaś na terapię dla ludzi trzeba jeszcze poczekać.
(Jz)
Źródła:
„Gazeta Wyborcza” 17 grudnia 2001 r.
„The Times” (London) 17 grudnia 2001 r.
Powrót
Deklaracja członkowska PSRP
(w formacie PDF - wymagana przeglądarka ACROBAT READER)
Na początek strony
Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa
00-950 WARSZAWA 1, skr. poczt. 971
PeKaO S.A. XV o/W-wa 10801011-42866-27006-801000-111
Prezes - Małgorzata Pacholec tel. (0-22) 827-21-30
Redakcja Biuletynu RETINA: Red. nacz. - Jacek Zadrożny,
Zesp. red.: Michał Dębiec, Piotr Stanisław Król, Małgorzata Pacholec, Paweł Zadrożny
Adres redakcji Biuletynu "RETINA":
ul. Kacpury 67
04-480 Warszawa